Hệ thống ghép gan đã thay đổi mãi mãi như thế nào

Gia đình của Marilyn Walto không mong đợi cô sẽ vượt qua được một năm. Một căn bệnh mãn tính đang tấn công ống mật và phá hủy gan của cô.

Nếu không được cấy ghép, cô ấy sẽ chết. Trong phòng hành chính của một bệnh viện ở Boston, bác sĩ phẫu thuật và điều phối viên cấy ghép của cô giải thích rằng gan hiến tặng đang rất thiếu hụt, đặc biệt là ở Massachusetts, nơi danh sách chờ đợi đặc biệt dài.

Nhưng họ đã có kế hoạch để thay đổi điều đó. Và cô ấy có thể giúp đỡ.

Cùng với đó, Walto, hiện 72 tuổi, đã đồng ý trở thành một trong sáu nguyên đơn trong vụ kiện năm 2018, bước vào cuộc chiến kéo dài nhiều năm về việc phân bổ những lá gan hiến tặng khan hiếm trên khắp nước Mỹ và ý nghĩa của sự công bằng khi cứu sống những người mắc bệnh. bệnh gan giai đoạn cuối.

Các quan chức cấy ghép ở các bang có danh sách chờ đợi dài trong nhiều năm đã lập luận rằng bệnh nhân của họ ốm yếu hơn bệnh nhân ở các bang khác và xứng đáng được cứu trước tiên, mặc dù một số bang của họ đã thực hiện rất kém việc thu thập nội tạng từ những người hiến tặng địa phương.

Trong khi đó, nhiều tiểu bang có danh sách ngắn hơn nhận được nội tạng hiến tặng tốt hơn nhưng lại kém hơn trong việc đưa người bệnh vào danh sách chờ ghép tạng ngay từ đầu vì người dân của họ gặp khó khăn trong việc tiếp cận dịch vụ chăm sóc, tỷ lệ bảo hiểm thấp hơn và những thách thức về địa lý.

Các quan chức cấy ghép của họ phản đối rằng việc lấy nguồn lực từ các bang vốn đã khó khăn là không công bằng, và nhiều cuộc điều tra của Quốc hội hiện đang xem xét hoạt động của hệ thống chia sẻ nội tạng đã tồn tại bốn thập kỷ này.

Một cuộc điều tra kéo dài một năm của The Markup và The Washington Post đã phát hiện ra rằng vụ kiện năm 2018 là mấu chốt đã thay đổi hệ thống hiến gan để mang lại lợi ích cho các tiểu bang có danh sách chờ dài hơn — đặc biệt là New York và California, những nơi mà các quan chức cấy ghép đã thúc đẩy sự thay đổi trong nhiều năm.

Cả hai bang gần đây đều chứng kiến số lượng ca cấy ghép cao nhất trong hơn một thập kỷ, mặc dù theo một báo cáo kiểm toán và hoạt động của liên bang, họ cũng có hai tổ chức hoạt động kém nhất đất nước chịu trách nhiệm thuyết phục các gia đình trong bang hiến tặng những người thân đang hấp hối của họ. nội tạng của người ta.

Cuộc điều tra cho thấy vụ kiện của Walto được tài trợ bởi một nhóm bệnh viện ở New York, cùng với những bệnh viện khác ở Massachusetts và California, đã tuyển dụng Walto và ba nguyên đơn khác.

Cuộc điều tra cho thấy những bệnh viện này và những bệnh viện khác có cùng tham vọng đã tạo ra sự thay đổi thông qua vụ kiện năm 2018, thư gửi các quan chức y tế liên bang, đề xuất luật tại Quốc hội và thông qua hoạch định chính sách nội bộ tại Mạng lưới chia sẻ nội tạng thống nhất (UNOS), tổ chức tư nhân. ký hợp đồng với chính phủ liên bang để giám sát hệ thống cấy ghép.

Trong các email được The Markup xem xét, những người đứng sau chính sách mới bày tỏ thái độ coi thường đồng nghiệp của họ ở các bang nghèo hơn và bác bỏ lo ngại rằng sự thay đổi này sẽ gây bất lợi cho những bệnh nhân xứng đáng ở khu vực nông thôn.

Các quy định mới—được gọi là chính sách “vòng tròn thị lực”—được thực hiện vào tháng 2 năm 2020 và mở rộng khu vực ban đầu một lá gan được chia sẻ tới 575 dặm xung quanh bệnh viện của người hiến tặng. Dữ liệu cho thấy nó đã thành công trong việc tăng nguồn cung cấp gan cho 40% các bang, nhưng lại gây bất lợi cho các bang nghèo hơn bao gồm Alabama, nơi ngay từ đầu có ít người vào danh sách chờ hơn.

Alabama đã thực hiện ít hơn 56 ca ghép gan vào năm 2021 so với trước khi thay đổi, giảm 44%, mặc dù thực tế là số lượng hiến tặng và cấy ghép trên toàn quốc đã tăng lên trong nhiều năm.

UNOS, các bệnh viện và “các tổ chức thu mua nội tạng” đã tìm kiếm sự thay đổi đã bảo vệ nó, nói rằng nó giúp ích cho những bệnh nhân có nguy cơ tử vong cao nhất đồng thời thừa nhận rằng những bệnh nhân đó cũng có nguy cơ tử vong cao hơn sau khi cấy ghép.

James Alcorn cho biết: “Chính sách này đã hướng gan hiệu quả hơn đến những ứng viên khẩn cấp nhất về mặt y tế, giảm số ca tử vong trong danh sách chờ ghép tạng và giảm sự khác biệt không cần thiết ở các vùng khác nhau của đất nước về mức độ bệnh tật của một người để được ghép gan cứu sống”. , người phát ngôn của UNOS, cho biết trong một email.

Theo các tài liệu và các cuộc phỏng vấn, sự việc đã diễn ra như thế này.

Trận chiến về nơi gan có thể đi du lịch

Trước tháng 2 năm 2020, sự gần gũi về mặt địa lý là một trong những yếu tố quan trọng nhất quyết định ai có lá gan mới. Hệ thống trước đây chia đất nước thành hàng chục “khu vực dịch vụ hiến tặng”, mỗi khu vực xung quanh các bệnh viện cấy ghép.

Chúng kết hợp lại để tạo thành 11 khu vực. Khi có nội tạng, thuật toán lựa chọn sẽ xác định bệnh nhân ốm yếu nhất phù hợp trong khu vực dịch vụ hiến tặng; nếu không có kết quả phù hợp hoặc không được chấp nhận, nó sẽ được cung cấp cho các bệnh nhân trong danh sách chờ ở khu vực lớn hơn và sau đó là quốc gia.

Trong nhiều năm, điều này gây ra sự gay gắt và tranh cãi.

Những khu vực có danh sách chờ dài lập luận rằng những ranh giới này dẫn đến những quyết định khó biện minh. Ví dụ, một lá gan được thu thập ở Newark, NJ sẽ được cung cấp cho bệnh nhân trên toàn tiểu bang đó trước khi được cung cấp cho những bệnh nhân trong danh sách chờ ngay bên kia sông Hudson ở Thành phố New York.

UNOS, tổ chức đã nắm giữ hợp đồng liên bang để giám sát hệ thống cấy ghép trong gần 40 năm, có nhiều vai trò: Đó là cơ quan quản lý, nhà hoạch định chính sách và tổ chức thành viên gồm hàng trăm bác sĩ phẫu thuật, bệnh viện và tổ chức phi lợi nhuận được ký hợp đồng để thu thập nội tạng ở các vùng lãnh thổ cụ thể được gọi là các tổ chức thu mua nội tạng.

Nó vận hành hệ thống cấy ghép toàn quốc được gọi là Mạng lưới Mua sắm và Cấy ghép Nội tạng (OPTN).

Mặc dù về mặt lý thuyết, UNOS là một thực thể riêng biệt với OPTN, nhưng trên thực tế, chúng hoạt động như một, bao gồm cả việc chia sẻ một bảng.

Vào năm 2012, UNOS đã giao cho ủy ban gan của mình—bao gồm hơn 20 bác sĩ phẫu thuật cấy ghép và các chuyên gia khác từ khắp đất nước ở cả hai phía của cuộc tranh cãi—một nhiệm vụ hẹp: lần đầu tiên xác định hệ thống ghép gan nên ưu tiên như thế nào. bệnh tật do ở gần người hiến tặng.

Theo Benjamin McMichael, phó giáo sư tại trường Đại học California, luật pháp đã cấm các chính sách phân phối nội tạng kể từ năm 2000 xem xét vị trí của ứng cử viên, mặc dù tòa án chưa ra phán quyết về việc liệu cách xử lý địa lý của hệ thống trước đó có vi phạm luật hay không. Trường Luật Đại học Alabama.

Chính xác làm thế nào để giải quyết vấn đề đó đã dẫn đến một cuộc tranh luận gay gắt kéo dài suốt 5 năm.

Ba tổ chức đã tiến xa hơn khi cùng nhau thành lập một nhóm vận động hành lang để quảng bá quan điểm của họ: Liên minh vì Công bằng Phân phối Nội tạng, hay CODE, được thành lập vào năm 2015 bởi nhóm thương mại Hiệp hội Bệnh viện Greater New York (GNYHA); LiveOnNY, tổ chức thu thập nội tạng hiến tặng ở Thành phố New York; và OneLegacy, công ty thu thập nội tạng hiến tặng ở Los Angeles. Mục tiêu đã nêu của CODE là “làm cho hệ thống trở nên bình đẳng”.

Tư cách thành viên của nó đã mở rộng đến hơn chục tổ chức vào tháng 9 năm 2017, chủ yếu là các bệnh viện, trên khắp New York, California và Massachusetts.

OneLegacy đã từ chối một cuộc phỏng vấn hoặc trả lời các câu hỏi bằng văn bản, nhưng bảo vệ kết quả của cuộc vận động hành lang này trong một tuyên bố gửi qua email. Tom Mone, giám đốc đối ngoại, cho biết: “Các bác sĩ phẫu thuật đang ghép nhiều gan hơn bao giờ hết”. “Chính sách này hoàn thành nhiệm vụ của liên bang là nội tạng phải được chia sẻ rộng rãi nhất có thể về mặt lâm sàng để cứu được nhiều mạng sống nhất.”

Ủy ban gan đã tổ chức hàng chục cuộc họp để xem xét một loạt vấn đề và tìm kiếm ý kiến đóng góp về đề xuất của mình từ cộng đồng cấy ghép rộng lớn hơn.

Vào mùa thu năm 2017, cộng đồng cấy ghép đã đạt được thỏa hiệp: Khu vực chia sẻ ban đầu sẽ được mở rộng cho các bệnh nhân được đưa vào danh sách chờ tại các cơ sở trong phạm vi 150 dặm quanh mỗi bệnh viện cấy ghép trong khi vẫn duy trì các khu vực dịch vụ của người hiến để chia sẻ sau khi bệnh nhân có nhu cầu cấp thiết nhất được cung cấp nội tạng. bề ngoài là giải quyết các vấn đề như vấn đề giữa Thành phố New York và New Jersey.

Thay vì giành chiến thắng một phần, CODE đã quyết định chống lại thỏa hiệp được UNOS phê duyệt, được thúc đẩy bởi một khoảnh khắc tình cờ rõ ràng đã diễn ra ngay trước khi hội đồng quản trị của UNOS dự kiến bỏ phiếu về chính sách thỏa hiệp.

Một vụ kiện về phổi truyền cảm hứng cho những người ủng hộ gan

Khi chính sách thỏa hiệp gần đi đến cuộc bỏ phiếu cuối cùng, Miriam Holman, một phụ nữ 21 tuổi đang được hỗ trợ sự sống, đang chờ ca ghép phổi kép tại Trung tâm Y tế Irving của Đại học New York-Presbyterian/Columbia.

Các luật sư của Holman đã đệ đơn kiện vào tháng 11 năm 2017 chống lại Bộ Y tế và Dịch vụ Nhân sinh Hoa Kỳ, cơ quan giám sát UNOS, yêu cầu thẩm phán ngay lập tức cho phép chia sẻ phổi hiến tặng trên các khu vực lớn hơn. Điều này sẽ giúp những bệnh nhân như Holman tiếp cận được nguồn tài trợ tiềm năng lớn hơn, bao gồm cả những người ở ngay bên kia sông ở New Jersey.

Đơn khiếu nại cho biết: “Hệ thống hiện tại có nhiều thiếu sót và đối với những ứng cử viên như Miriam, thật không may là nó có thể có sai sót nghiêm trọng”.

Thẩm phán cuối cùng đã từ chối yêu cầu đại tu hệ thống, nói rằng vấn đề là liệu các quy tắc có được áp dụng nhất quán hay không - và thực tế là như vậy. Nhưng sau khi HHS tình nguyện sắp xếp việc xem xét chính sách, thẩm phán tòa án cấp dưới và thẩm phán phúc thẩm tiếp theo đã hệ thống hóa lời hứa đó thành lệnh.

Đó là một cuộc đại tu hơn là một cuộc kiểm tra lại: Trong vòng bốn ngày kể từ khi có lệnh, ủy ban điều hành của UNOS đã nhất trí bỏ phiếu thay đổi hệ thống phân phối phổi—đi ngược lại khuyến nghị ban đầu của ủy ban phổi của chính họ—mở khoảng cách chia sẻ ban đầu lên 150 dặm.

HHS đã chấp thuận sự thay đổi. Motty Shulman, luật sư của Holman, cho biết Holman đã được cấy ghép nhưng qua đời vì biến chứng vào tháng 1 năm 2018. Nhưng sự thay đổi này đã thúc đẩy CODE và những người khác có mục tiêu tương tự.

Ông nói: “Một khi điều đó xảy ra, tôi đã nghe được từ cộng đồng ghép gan. “Họ bước ra từ khu rừng.”

Bốn ngày sau cuộc bỏ phiếu thay đổi chính sách về phổi, Hiệp hội Bệnh viện Greater New York đã tweet rằng đây là “một bước đi đúng hướng để giải quyết chính sách phân phối gan” mà không đề cập đến việc cộng đồng cấy ghép đã đưa ra chính sách chia sẻ rộng rãi hơn.

Brian Shepard, khi đó là Giám đốc điều hành của UNOS, cũng tận dụng động lực của vụ kiện: Ông yêu cầu các thành viên của ủy ban điều hành thành lập một nhóm làm việc mới để thiết lập cách giải quyết vấn đề địa lý trong tất cả các chính sách chia sẻ nội tạng— “ Ủy ban Địa lý đặc biệt ”.

Ông viết trong một email có trong hồ sơ tòa án: “Chúng tôi có thể lấy được động lực từ sự thay đổi lá phổi này mà không buộc [các thành viên còn lại trong hội đồng] phải chấp nhận điều gì đó mà họ chưa thực sự thảo luận và chưa sẵn sàng”. .

Ông đã gửi email đến một loạt người ủng hộ để chia sẻ rộng rãi hơn: khi đó là chủ tịch UNOS Yolanda Becker, thành viên hội đồng quản trị Stuart Sweet, và Sue Dunn, người đứng đầu một tổ chức thu mua nội tạng ở Colorado vào thời điểm đó.

Vài ngày sau, vào tháng 12 năm 2017, hội đồng UNOS đã bỏ phiếu phê duyệt chính sách thỏa hiệp của ủy ban gan để mở rộng khu vực chia sẻ ban đầu lên 150 dặm xung quanh mỗi bệnh viện cấy ghép.

Một trong những cố vấn đáng tin cậy của Shepard—Alexandra Glazier, người đứng đầu một tổ chức thu mua nội tạng có trụ sở tại Massachusetts—sẽ ghi nhận trong một email sau đó vì đã “nở” ý tưởng với Shepard để thành lập ủy ban địa lý riêng biệt.

Trong một email gửi tới The Markup, cô ấy nói rằng cô ấy “không tham gia vào việc thành lập thực sự” của ủy ban đó nhưng đồng ý rằng cô ấy là thành viên của một nhóm cho rằng làm như vậy là một ý tưởng hay.

Khi UNOS công bố nhóm địa lý mới vài tuần sau đó vào tháng 1 năm 2018, 19 thành viên của nhóm bao gồm Glazier, người đã công khai bày tỏ sự ủng hộ đối với việc chia sẻ rộng rãi hơn và Lewis Teperman, người đã được trích dẫn phát biểu thay mặt cho nhóm vận động hành lang CODE ba năm trước đó.

Chủ tịch của nó là Kevin O'Connor, lúc đó là người đứng đầu một tổ chức thu mua nội tạng ở Bang Washington, người trước đây đã làm việc với Glazier tại tổ chức phi lợi nhuận ở Massachusetts trong sáu năm.

Theo các email được đưa ra như một phần của vụ kiện, Glazier đã cung cấp các chỉnh sửa cho các khuyến nghị cuối cùng của ủy ban, hầu hết trong số đó nhấn mạnh rằng các chính sách liên quan đến vị trí của bệnh nhân sẽ không hợp pháp.

Năm tháng sau khi thành lập, ủy ban địa lý đã trình bày một báo cáo phác thảo ba khuôn khổ mà ủy ban cho là phù hợp với luật pháp, trong đó khuôn khổ đầu tiên phần lớn giống với chính sách về gan mà sau này sẽ được phê duyệt.

Báo cáo đã được hội đồng UNOS thông qua vào tháng 6 năm 2018, trong đó mô tả nó “như một bộ nguyên tắc hướng dẫn chính sách cấy ghép nội tạng trong tương lai”.

Các bang lớn tìm kiếm một chiến thắng lớn hơn

Vào tháng 12 năm 2017, chưa đầy một tuần sau khi thay đổi chính sách về phổi, Shulman—luật sư phụ trách vụ án về phổi—đã gửi một lá thư cho quyền thư ký HHS khi đó là Eric Hargan. Ông yêu cầu chia sẻ gan rộng rãi như phổi thay mặt cho một bệnh nhân gan 25 tuổi tại Trung tâm Y tế Mount Sinai ở Manhattan, một thành viên của CODE.

Bức thư được gửi đến ba ngày trước khi chính sách thỏa hiệp của ủy ban gan được thông qua. Vào thời điểm cơ quan này phản hồi, họ cho biết chính sách mới được thông qua sẽ giải quyết vấn đề này.

Không hài lòng với phản hồi đó, Shulman đã thử lại vào tháng 5 năm 2018, viết thư cho thư ký HHS vào thời điểm đó, Alex Azar II, thay mặt cho “một số cá nhân” đang chờ ghép gan ở khu vực đô thị New York.

Ông nói, nếu cơ quan này không chia sẻ gan rộng rãi hơn, họ sẵn sàng khởi kiện. Hai tháng sau, sáu bệnh nhân mắc bệnh gan ở New York, Massachusetts và California đã làm như vậy.

“Bất chấp khả năng di chuyển của gan, các nguyên đơn đã đăng ký ghép gan ở California, Massachusetts và New York có thể sẽ phải chờ vài năm để được cấy ghép, trong khi những ứng viên ít bệnh tật hơn ở cách xa 500 hoặc 1.000 dặm sẽ được cấy ghép trong vài tuần hoặc tháng,” vụ kiện cho biết.

Shulman cho biết trong một cuộc phỏng vấn rằng Hiệp hội Bệnh viện Greater New York đã trả tiền cho “một số” vụ kiện nhưng từ chối cho biết ai đã trả tiền cho phần còn lại. Hồ sơ thuế công cho thấy Hiệp hội Bệnh viện Greater New York đã trả khoảng 200.000 USD cho công ty luật Boies Schiller Flexner của Shulman vào thời điểm đó.

Hội đồng thống đốc của GNYHA đã “ủy quyền” cho hiệp hội “hỗ trợ và điều phối một vụ kiện thách thức hệ thống phân bổ gan hiện tại” được đưa ra “thay mặt cho một số bệnh nhân dũng cảm trong danh sách chờ ở New York và các bang khác,” nó cho biết trong một thông cáo báo chí sau đó.

GNYHA từ chối yêu cầu phỏng vấn về câu chuyện này và từ chối trả lời các câu hỏi trực tiếp. Trong một tuyên bố, Brian Conway, phó chủ tịch cấp cao, cho biết, “Hiệp hội Bệnh viện Greater New York ủng hộ mạnh mẽ chính sách phân bổ gan hiện tại và tin rằng mục đích của nó—cung cấp nhiều ca ghép gan hơn cho những bệnh nhân có nhu cầu lớn nhất—đang có hiệu quả.”

Trong các cuộc phỏng vấn, ba trong số sáu nguyên đơn cho biết họ được các bệnh viện thành viên CODE nơi họ đang điều trị trực tiếp tuyển dụng. Một người khác được tuyển dụng thông qua OneLegacy, thành viên sáng lập của CODE.

Một nguyên đơn khác, người đã chết trước khi được cấy ghép, đang được điều trị tại bệnh viện thành viên CODE vào thời điểm đó. Các phóng viên không thể xác định nguyên đơn cuối cùng được điều trị ở đâu. Năm trong số các nguyên đơn đã được ghép gan trước khi chính sách thay đổi.

Trong thời gian tuyển dụng cho vụ kiện, nhà vận động hành lang của CODE đã lưu hành một bản ghi nhớ tới các “đồng minh” quốc hội giấu tên về hành động pháp lý và kêu gọi chia sẻ gan rộng rãi hơn. Nó có tựa đề “Hỗ trợ tiếp cận các cơ quan cứu mạng: Đạo luật công bằng trong phân bổ gan.”

Ngay sau đó, nghị sĩ Eliot Engel (D-NY) đã đưa ra luật liên bang có tên là “Sự công bằng trong phân bổ gan”. Dự luật có 27 nhà đồng tài trợ, tất cả trừ một người đến từ New York, California và Massachusetts. Theo thông cáo báo chí của nhóm bệnh viện, nó theo sau một lá thư mà Engel gửi “theo yêu cầu của GNYHA” tới các đồng nghiệp trong quốc hội ủng hộ sự thay đổi.

GNYHA “đã làm việc chăm chỉ với các đồng minh của chúng tôi để nhận được sự ủng hộ cho bức thư này,” có 81 chữ ký. Theo hồ sơ liên bang, GNYHA cũng đã quyên góp tổng cộng 57.200 đô la cho các chiến dịch năm 2018 của sáu nhà lập pháp ở New York, những người đã tài trợ cho đạo luật này.

Engel quan tâm đến “sự công bằng trong kết quả sức khỏe”, theo cựu giám đốc tiếp cận cộng đồng Lisa Tannenbaum của ông. Cô ấy nói, anh ấy thường làm việc với Hiệp hội Bệnh viện Greater New York và các bệnh viện khác và có “đường dây trực tiếp” đến Trung tâm Y tế Montefiore, một bệnh viện cấy ghép lớn ở Bronx. Montefiore cũng là thành viên của CODE.

Cùng thời điểm với vụ kiện và dự luật, Shepard đã gửi email cho một số thành viên hội đồng UNOS và nói rằng ủy ban gan đang đưa ra ý tưởng về một chính sách chia sẻ rộng rãi hơn mới và “không phàn nàn (nhiều) về luật sư và thẩm phán,” đề cập đến trước áp lực thời gian từ vụ kiện. Ông lưu ý rằng một thành viên của ủy ban đã “đánh vào mọi điểm thảo luận.

Gần giống như anh ấy đã được huấn luyện vậy.” Sweet, một thành viên hội đồng quản trị, đã ghi công cho hoạt động huấn luyện, cho rằng đó là nhờ “email chi tiết mà tôi đã gửi cho anh ấy và cuộc trò chuyện tiếp theo mà chúng tôi đã có”.

“Làm tốt lắm huấn luyện viên!!” Becker, khi đó là chủ tịch UNOS, cho biết.

Trong một phản hồi bằng văn bản, người phát ngôn của UNOS James Alcorn nói rằng “lãnh đạo OPTN có kiến thức sâu rộng” về luật và những gì HHS chỉ đạo cho chính sách.

“Stuart Sweet đã có thể cung cấp email chi tiết về chính sách và Yolanda Becker sẽ nói đùa rằng, 'Huấn luyện viên làm tốt lắm!' không có gì là bất thường cả.” UNOS đã không trả lời yêu cầu về email cụ thể mà Sweet đã gửi.

Gan nhập khẩu từ New York từ xa sau khi không nhận được tiền quyên góp trong bang đúng cách

Cả vụ kiện và dự luật đề xuất đều thiếu sót là một số vấn đề trong danh sách chờ ở New York và California đã được đặt ra dưới chân các tổ chức đã ký hợp đồng thu thập nội tạng hiến tặng ở đó.

Chưa có tổ chức thu mua nội tạng nào bị mất hợp đồng. Nhưng LiveOnNY, tổ chức thu mua nội tạng của Thành phố New York, suýt mất hợp đồng lần thứ hai vì hoạt động kém — ngay khi vụ kiện và dự luật phân bổ gan của quốc hội được đệ trình vào năm 2018. (Lần đầu tiên là vào năm 2014.)

Là một phần trong kế hoạch cải thiện hiệu suất với các cơ quan quản lý liên bang, LiveOnNY đã thuê Viện Quà tặng Cuộc sống, liên kết với một trong những đồng nghiệp ở Pennsylvania, để kiểm tra hiệu suất của nó từ tháng 11 năm 2018 đến tháng 2 năm 2019.

Markup đã thực hiện cuộc kiểm toán vào tháng 3 năm 2019, trong đó phát hiện ra các vấn đề sâu sắc mang tính hệ thống, từ đào tạo kém và các tiêu chuẩn hiệu suất không được xác định cho đến tình trạng thiếu khẩn cấp và bỏ lỡ các cơ hội quyên góp.

Báo cáo cho biết: “Một trong những xu hướng đáng lo ngại nhất xuất hiện trong quá trình đánh giá của chúng tôi là quyết định sáng suốt cho phép nhân viên LiveOnNY rời khỏi những trường hợp bệnh nhân có vẻ như đã chết não và gia đình quan tâm đến việc hiến tạng”. Nói cách khác, LiveOnNY thường xuyên bỏ qua các cơ hội để đảm bảo quyên góp.

Trong một trường hợp được trích dẫn trong cuộc kiểm toán, gia đình của người hiến tặng tiềm năng đã không có cơ hội hiến tặng vì gia đình mà nhân viên LiveOnNY đã nói chuyện được cho là không hiểu chết não là gì, mặc dù nhân viên đã giải thích điều đó.

Trong các trường hợp khác mà kiểm toán viên quan sát thấy, các bệnh viện phải “liên tục” gọi điện cho các nhân viên LiveOnNY đã rời đi để quay lại bệnh viện để việc đánh giá quyên góp có thể bắt đầu.

Báo cáo cho biết: “Đã có lịch sử các bệnh viện bày tỏ lo ngại về việc cung cấp dịch vụ từ LiveOnNY”.

LiveOnNY thực hiện trách nhiệm của mình kém đến mức một số bệnh viện phải tự tìm ra cách giải quyết. Trong số đó có Hệ thống Y tế Mount Sinai, vào tháng 2 năm 2018 đã thuê 5 nhân viên tuyến đầu của LiveOnNY—được gọi là điều phối viên cấy ghép—để tích hợp vào hệ thống bệnh viện của mình.

Cuộc kiểm toán cho biết: “Để hỗ trợ các mô hình này, LiveOnNY về cơ bản đã thuê ngoài yếu tố quan trọng nhất tạo ra số lượng nhà tài trợ” cho các nhân viên bên ngoài “hệ thống phân cấp báo cáo” của tổ chức phi lợi nhuận. Các chương trình như LiveOnNY của Mount Sinai tập trung những công nhân lành nghề nhất vào một hệ thống bệnh viện, khiến hơn 70 bệnh viện trong khu vực không được phủ sóng đầy đủ.

Báo cáo cho biết bệnh viện New York-Presbyterian, nơi bệnh nhân phổi Holman đang được điều trị, đã cố gắng thực hiện một chương trình tương tự, nhưng nó chưa bao giờ thành công.

Ngoài những tương tác hàng ngày, các bệnh viện mà LiveOnNY phục vụ nhận thức sâu sắc về những vấn đề này vì mỗi bệnh viện cấy ghép lớn đều có đại diện cho hội đồng quản trị của họ. Chủ tịch hội đồng quản trị hiện tại của nó là Lee Perlman, giám đốc tài chính của GNYHA.

Hợp đồng của LiveOnNY không bị thu hồi và tổ chức này vẫn bị các cơ quan quản lý liên bang xếp vào nhóm các tổ chức thu mua nội tạng có hiệu suất thấp nhất. Hội đồng quản trị của nó đã trao cho Giám đốc điều hành lúc đó là Helen Irving khoản tiền thưởng trị giá 300.000 đô la vào năm 2019, cùng với khoản bồi thường 468.000 đô la của cô, với tổng số tiền là 768.000 đô la.

Mức lương 500.000 USD không phải là hiếm đối với lãnh đạo của một số tổ chức thu mua nội tạng.

Thành tích của LiveOnNY đã được một thành viên của ủy ban gan trích dẫn khi bày tỏ lo ngại về việc phải loại bỏ chính sách thỏa hiệp đã được phê duyệt.

“Động lực để làm điều này đến từ NYC,” James Trotter, bác sĩ phẫu thuật tại Baylor Scott & White Health ở Texas, cho biết trong một email gửi tới một thành viên hội đồng quản trị. “Về bản chất, hành động của chúng tôi [để] chia sẻ rộng rãi hơn đang bị ra lệnh bởi một tiểu bang ít có khả năng chia sẻ nhất và dựa trên hiệu suất kém của họ, có nhiều khả năng được hưởng lợi nhất.”

LiveOnNY và Irving đã không trả lời các yêu cầu bình luận nhiều lần.

Theo dõi nhanh chính sách phân bổ gan mới

Những thiếu sót của LiveOnNY không xuất hiện khi HHS trả lời những lá thư và vụ kiện của Shulman. Thay vào đó, cơ quan này yêu cầu UNOS biện minh cho chính sách thỏa hiệp của mình, mở rộng việc chia sẻ ban đầu đến bán kính 150 dặm nhưng vẫn giữ nguyên hệ thống khu vực dịch vụ quyên góp trước đây.

Tuy nhiên, khi UNOS trả lời, họ đã tình nguyện tự mình loại bỏ các khu vực quyên góp. Họ vạch ra một mốc thời gian tích cực để thực hiện điều đó: Họ cho biết, một chính sách mới sẽ được thông qua tại cuộc họp hội đồng quản trị sáu tháng sau vào tháng 12 năm 2018 - khác xa so với quy trình 5 năm của chính sách trước đó.

Trả lời, HHS nói rằng UNOS đã không thể biện minh cho chính sách thỏa hiệp và mốc thời gian được đề xuất của nó hiện là bắt buộc. Khi giải thích lý do biện minh cho điều này, HHS lưu ý rằng ủy ban địa lý dường như đang đưa UNOS đi đúng hướng để loại bỏ các khu vực dịch vụ quyên góp.

Ủy ban gan chạy đua để tạo ra một khuôn khổ chia sẻ mới và đảm bảo có đủ thời gian cho phản hồi của công chúng. Trong tình trạng khó khăn về thời gian và nguồn lực, ủy ban về gan đã không thể triển khai mô hình mở rộng như nỗ lực trước đó, và các bác sĩ phẫu thuật cũng như ủy ban bày tỏ lo ngại về việc thiếu quy trình này.

Tuy nhiên, ủy ban vẫn có thể đưa ra hai chính sách tiềm năng, đề xuất một chính sách liên quan đến việc đi lại và chi phí ít hơn so với chính sách kia, đó là chính sách vòng tròn thị lực. Ủy ban bày tỏ lo ngại rằng phiên bản chia sẻ rộng rãi hơn của giới thẩm mỹ có thể làm tăng số lượng gan bị loại bỏ và giảm hiệu quả.

Hội đồng quản trị của UNOS đã từ chối khuyến nghị này để ủng hộ chính sách vòng tròn thị lực vào tháng 12 năm 2018. Mô hình chia sẻ gần giống với một trong những khuôn khổ được đưa ra từ ủy ban địa lý.

Bốn tháng sau, hơn chục bệnh viện trên khắp miền Nam, Trung Tây và Oregon đã đệ đơn kiện ở Georgia để tìm cách ngăn chặn việc này. Sau khi giữ nguyên chính sách ban đầu, thẩm phán đã cho phép nó có hiệu lực vào tháng 2 năm 2020 trong khi vụ kiện tiếp tục.

Trong quá trình phát hiện, gần 600 trang email trao đổi giữa những người đóng vai trò chủ chốt trong quyết định chính sách đã bị công khai. Trong một lần, Glazier và chủ tịch UNOS Shepard đã thảo luận về một bài báo về việc liệu các khu vực có số lượng hiến tặng cao có nên được ưu tiên tiếp cận nội tạng mà họ cung cấp hay không.

Không đồng ý với quan điểm này, Glazier gọi những người ở các bang có tỷ lệ bảo hiểm thấp và khả năng tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe kém hơn là “những kẻ ngu ngốc”. Cô ấy nói trong một email gửi tới The Markup rằng cô ấy đang đề cập đến các bác sĩ phẫu thuật ở đó.

Trong các email khác, Glazier, Shepard và các đồng minh khác đã công khai bác bỏ những lo ngại rằng việc chia sẻ rộng rãi sẽ gây bất lợi cho bệnh nhân ở các bang nghèo hơn không được tiếp cận tốt với dịch vụ chăm sóc sức khỏe. Becker gạt bỏ những lo ngại bằng cách “rên rỉ”; cô ấy từ chối bình luận cho bài viết này.

Cuộc họp vào tháng 2 năm 2022 dành cho các thành viên cộng đồng cấy ghép ở khu vực Đông Nam — cuộc họp đầu tiên sau khi các email được công bố rộng rãi — chủ yếu là thảo luận về các email, cùng với những lời kêu gọi bỏ phiếu bất tín nhiệm đối với Shepard và yêu cầu loại bỏ Glazier khỏi vị trí của cô ấy .

Trong các cuộc thảo luận, Shepard bác bỏ khiếu nại của họ, nói rằng thẩm phán Georgia đã “đọc tất cả những điều này và ra phán quyết rằng chính sách có thể có hiệu lực”.

Jonathan Hundley, bác sĩ phẫu thuật tại Piedmont Healthcare ở Georgia, cho biết: “Thật là thất vọng và chứng tỏ điều mà chúng tôi luôn nghĩ đang xảy ra”. “Không ai quan tâm, và chúng tôi cứ la hét mãi.”

Đằng sau cánh cửa đóng kín sau cuộc họp, hội đồng quản trị của UNOS đã bỏ phiếu với tỷ lệ 29-1, với một phiếu trắng, rằng Shepard và những người khác đã tuân theo quy trình hoạch định chính sách phù hợp.

Nó cũng cho thấy “không có cơ sở” trong các cáo buộc rằng Glazier và các tình nguyện viên khác “có động cơ hoặc ảnh hưởng không đúng đắn trong quá trình tập thể mà trong đó tất cả chúng tôi, với tư cách là thành viên OPTN, đều có tiếng nói,” Matt Cooper, chủ tịch vào thời điểm đó, cho biết trong một báo cáo. gửi email tới cộng đồng cấy ghép mà The Markup thu được.

“Tương lai và cơ hội rất tươi sáng cho OPTN,” nó nói, “và tất cả chúng ta nên đồng ý rằng các cuộc tấn công cá nhân liên tục không có chỗ đứng trong nỗ lực này.”

Tuy nhiên, các cơ quan quản lý liên bang đã khiển trách Shepard trong một lá thư một tháng sau đó về các email được công bố, nói rằng ngôn ngữ này “không phù hợp và không thể chấp nhận được”.

Carole Johnson, quản trị viên của Cơ quan Quản lý Tài nguyên và Dịch vụ Y tế, một bộ phận của HHS, viết: “Tôi mong OPTN chịu trách nhiệm đảm bảo rằng các cá nhân do OPTN phục vụ được đối xử một cách đàng hoàng và tôn trọng”. Cô yêu cầu UNOS gửi kế hoạch giải quyết các vấn đề trong vòng 10 ngày.

Shepard rời UNOS vào tháng 9 năm 2022. UNOS cho biết cuộc bỏ phiếu của họ không ảnh hưởng gì đến sự ra đi của anh ấy.

Maggy Walto, con gái của nguyên đơn Walto ở Massachusetts, cho biết cô và mẹ muốn có sự bình đẳng trong hệ thống.

Maggy Walto nói: “Tôi rất tự hào vì họ đã thực sự đấu tranh để làm được điều này. “Cô ấy đã chiến đấu và họ đã thắng.”

Bởi Malena Carollo và Ben Tanen

Phóng viên Annie Gilbertson và các nhà nghiên cứu Alice Crites và Angela Caputo đã đóng góp cho câu chuyện này.

Đồ họa của Joel Eastwood.

Cũng được xuất bản ở đây

Ảnh của Piron Guillaume trên Bapt