Wie sich das Lebertransplantationssystem für immer veränderte

Marilyn Waltos Familie hatte nicht damit gerechnet, dass sie das Jahr überstehen würde. Eine chronische Krankheit befiel ihre Gallenwege und zerstörte ihre Leber.

Ohne eine Transplantation würde sie sterben. In einem Verwaltungsraum eines Bostoner Krankenhauses erklärte ihr Chirurg und Transplantationskoordinator, dass gespendete Lebern Mangelware seien, insbesondere in Massachusetts, wo die Wartelisten besonders lang seien.

Aber sie hatten einen Plan, das zu ändern. Und sie konnte helfen.

Damit erklärte sich der heute 72-jährige Walto bereit, einer von sechs Klägern in einem Rechtsstreit im Jahr 2018 zu werden, und trat damit in einen jahrelangen Kampf darüber ein, wie selten gespendete Lebern in ganz Amerika verteilt werden und was Fairness bedeutet, wenn es darum geht, das Leben derer zu retten Lebererkrankung im Endstadium.

Transplantationsbeamte in Bundesstaaten mit langen Wartelisten hatten jahrelang argumentiert, dass ihre Patienten kränker seien als diejenigen in anderen Bundesstaaten und es verdienten, zuerst gerettet zu werden, obwohl einige ihrer Bundesstaaten bei der Organbeschaffung von lokalen Spendern schlechte Arbeit geleistet hatten.

Unterdessen waren viele Bundesstaaten mit kürzeren Listen besser darin, Organspenden zu bekommen, aber schlechter darin, kranke Menschen überhaupt auf die Transplantationswarteliste zu setzen, weil ihre Bewohner überproportional mit dem Zugang zur Gesundheitsversorgung, niedrigeren Versicherungssätzen und geografischen Herausforderungen zu kämpfen hatten.

Ihre Transplantationsbeamten protestieren, dass es nicht fair sei, bereits benachteiligten Staaten Ressourcen zu entziehen, und mehrere Untersuchungen des Kongresses untersuchen derzeit die Funktionsweise des vier Jahrzehnte alten Systems zur Organteilung.

Eine einjährige Untersuchung von The Markup und The Washington Post ergab, dass die Klage von 2018 der Dreh- und Angelpunkt für die Änderung des Leberspendesystems war, um Staaten mit längeren Wartelisten zugute zu kommen – insbesondere New York und Kalifornien, deren Transplantationsbehörden jahrelang auf die Änderung gedrängt hatten.

Beide Bundesstaaten verzeichneten kürzlich die höchsten Transplantationszahlen seit mehr als einem Jahrzehnt, obwohl sie einer Prüfung und bundesstaatlichen Leistungsberichten zufolge auch über zwei der leistungsschwächsten Organisationen des Landes verfügen, die damit beauftragt sind, Familien vor Ort davon zu überzeugen, ihre sterbenden Angehörigen zu spenden die eigenen Organe.

Die Untersuchung ergab, dass Waltos Klage von einer Gruppe von Krankenhäusern in New York finanziert wurde, die zusammen mit anderen in Massachusetts und Kalifornien Walto und drei weitere Kläger rekrutierten.

Die Untersuchung ergab, dass diese Krankenhäuser und andere mit den gleichen Ambitionen die Änderung durch die Klage von 2018, Briefe an Bundesgesundheitsbehörden, Gesetzesvorschläge im Kongress und durch interne Politikgestaltung bei der privaten Organisation United Network for Organ Sharing (UNOS) herbeigeführt haben das einen Vertrag mit der Bundesregierung zur Überwachung des Transplantationssystems abschließt.

In von The Markup überprüften E-Mails äußerten die Hauptakteure hinter der neuen Richtlinie ihre Verachtung gegenüber ihren Kollegen in ärmeren Bundesstaaten und wiesen Bedenken zurück, dass die Änderung bedürftige Patienten in ländlichen Gebieten benachteiligen würde.

Die neuen Regeln – die sogenannte „Acuity Circles“-Richtlinie – wurden im Februar 2020 umgesetzt und erweiterten den ursprünglichen Bereich, in dem eine Leber gemeinsam genutzt wird, auf 575 Meilen um das Krankenhaus des Spenders herum. Daten zeigen, dass es gelungen ist, das Angebot an Lebern für 40 Prozent der Bundesstaaten zu erhöhen, allerdings auf Kosten ärmerer Bundesstaaten wie Alabama, wo überhaupt weniger Menschen auf die Warteliste kommen.

Alabama führte im Jahr 2021 56 Lebertransplantationen weniger durch als vor der Änderung, ein Rückgang um 44 Prozent, obwohl Spenden und Transplantationen landesweit insgesamt zunahmen, und das schon seit Jahren.

UNOS, die Krankenhäuser und „Organbeschaffungsorganisationen“, die die Änderung anstrebten, verteidigen sie und sagen, sie helfe den Patienten mit dem höchsten Sterberisiko, räumten aber auch ein, dass dieselben Patienten nach der Transplantation auch einem höheren Sterberisiko ausgesetzt seien.

„Die Richtlinie hat die Lebern effektiver auf die medizinisch dringendsten Kandidaten ausgerichtet, die Zahl der Todesfälle auf der Warteliste für Transplantationen verringert und unnötige Unterschiede in den verschiedenen Teilen des Landes hinsichtlich der Krankheit, die eine Person für eine lebensrettende Lebertransplantation haben muss, verringert“, so James Alcorn , sagte ein Sprecher von UNOS in einer E-Mail.

Den Dokumenten und Interviews zufolge kam es so dazu.

Der Kampf darum, wohin Lebern reisen können

Vor Februar 2020 war die körperliche Nähe einer der wichtigsten Faktoren bei der Entscheidung, wer eine neue Leber bekam. Das bisherige System teilte das Land in Dutzende von „Spendendienstgebieten“ ein, die jeweils Transplantationskrankenhäuser umgaben.

Zusammengenommen ergeben diese 11 Regionen. Wenn ein Organ verfügbar wurde, identifizierte der Auswahlalgorithmus den am stärksten erkrankten Patienten im Spendebereich. Wenn es keine Übereinstimmung gab oder es nicht akzeptiert wurde, wurde es Patienten auf der Warteliste in der größeren Region und dann im ganzen Land angeboten.

Dies führte jahrelang zu Hetze und Kontroversen.

Gebiete mit langen Wartelisten argumentierten, dass diese Grenzen zu Entscheidungen führten, die schwer zu rechtfertigen seien. Eine in Newark, New Jersey, gesammelte Leber würde beispielsweise Patienten im gesamten Bundesstaat angeboten, bevor sie Patienten auf der Warteliste auf der anderen Seite des Hudson River in New York City angeboten würde.

UNOS, das seit knapp 40 Jahren den Bundesauftrag zur Überwachung des Transplantationssystems innehat, trägt viele Funktionen: Es ist eine Regulierungsbehörde, ein politischer Entscheidungsträger und eine Mitgliedsorganisation, die sich aus Hunderten von Chirurgen, Krankenhäusern und gemeinnützigen Organisationen zusammensetzt, die mit der Organentnahme beauftragt sind in bestimmten Gebieten sogenannte Organbeschaffungsorganisationen.

Es betreibt das landesweite Transplantationssystem namens Organ Procurement and Transplantation Network (OPTN).

Während UNOS theoretisch eine vom OPTN getrennte Einheit ist, haben sie in der Praxis als eine Einheit fungiert, einschließlich eines gemeinsamen Vorstands.

Im Jahr 2012 gab die UNOS ihrem Leberkomitee – bestehend aus mehr als 20 Transplantationschirurgen und anderen Experten aus dem ganzen Land auf beiden Seiten der Kontroverse – eine eng gefasste Aufgabe: erstmals festzulegen, welche Prioritäten das System für Lebertransplantationen setzen sollte Krankheit über Nähe zum Spender.

Das Gesetz verbiete seit dem Jahr 2000 den Organverteilungsrichtlinien, den Standort eines Kandidaten zu berücksichtigen, obwohl ein Gericht noch nicht darüber entschieden habe, ob der Umgang des vorherigen Systems mit der Geographie gegen das Gesetz verstoße, so Benjamin McMichael, außerordentlicher Professor an der Universität Rechtswissenschaftliche Fakultät der Universität von Alabama.

Die genaue Lösung dieses Problems führte zu einer äußerst kontroversen Debatte, die fünf Jahre dauerte.

Drei Organisationen gingen sogar so weit, gemeinsam eine Lobbygruppe zu gründen, um ihren Standpunkt zu vertreten: Die Coalition for Organ Distribution Equity, oder CODE, wurde 2015 von der Handelsgruppe Greater New York Hospital Association (GNYHA) gegründet ; LiveOnNY, die Organisation, die gespendete Organe in New York City sammelt; und OneLegacy, das in Los Angeles gespendete Organe sammelt. Das erklärte Ziel von CODE war es, „das System gleich zu machen“.

Bis September 2017 war die Mitgliederzahl auf mehr als ein Dutzend Organisationen angewachsen, vor allem Krankenhäuser in New York, Kalifornien und Massachusetts.

OneLegacy lehnte ein Interview oder die Beantwortung schriftlicher Fragen ab, verteidigte jedoch das Ergebnis dieser Lobbyarbeit in einer per E-Mail versandten Erklärung. „Chirurgen transplantieren mehr Lebern als je zuvor“, sagte Tom Mone, Chief External Affairs Officer. „Diese Richtlinie erfüllt den Bundesauftrag, Organe so umfassend wie klinisch möglich zu teilen, um möglichst viele Leben zu retten.“

Der Leberausschuss hielt Dutzende Sitzungen ab, bei denen eine Vielzahl von Themen erörtert wurden, und bat die breitere Transplantationsgemeinschaft um Anregungen zu seinem Vorschlag.

Bis zum Herbst 2017 hatte sich die Transplantationsgemeinschaft auf einen Kompromiss geeinigt: Der anfängliche gemeinsame Bereich sollte auf Patienten ausgeweitet werden, die in Einrichtungen im Umkreis von 240 Kilometern um jedes Transplantationskrankenhaus auf der Warteliste stehen, während Spender-Servicebereiche zur gemeinsamen Nutzung beibehalten würden, sobald Patienten mit dem dringendsten Bedarf ein Organ angeboten würden. angeblich die Probleme wie das zwischen New York City und New Jersey lösen.

Anstatt einen Teilsieg zu erringen, beschloss CODE, den von der UNOS genehmigten Kompromiss zu bekämpfen, ausgelöst durch einen scheinbaren Zufallsmoment, der sich kurz vor der geplanten Abstimmung des UNOS-Vorstands über die Kompromisspolitik abspielte.

Eine Lungenklage inspiriert Leber-Partisanen

Als sich die endgültige Abstimmung über die Kompromisspolitik näherte, wartete Miriam Holman, eine 21-jährige Frau mit lebenserhaltenden Maßnahmen, im Irving Medical Center der New York-Presbyterian/Columbia University auf eine doppelte Lungentransplantation.

Holmans Anwälte reichten im November 2017 eine Klage gegen das US-Gesundheitsministerium ein, das die UNOS beaufsichtigt, und forderten einen Richter auf, die gemeinsame Nutzung gespendeter Lungen in größeren Gebieten sofort zuzulassen. Dies würde Patienten wie Holman Zugang zu einem größeren Pool potenzieller Spender verschaffen, einschließlich derjenigen direkt hinter dem Fluss in New Jersey.

„Das derzeitige System ist fehlerhaft“, hieß es in der Beschwerde, „und für Kandidaten wie Miriam könnte es leider fatale Mängel aufweisen.“

Der Richter lehnte es letztendlich ab, eine Systemüberarbeitung anzuordnen, da es sich um die Frage handele, ob die Regeln konsequent angewendet würden – und das sei der Fall. Doch nachdem HHS sich freiwillig bereit erklärt hatte, eine Richtlinienüberprüfung zu veranlassen, kodifizierten der Richter der unteren Instanz und ein nachfolgender Berufungsrichter dieses Versprechen in Anordnungen.

Es handelte sich eher um eine Überarbeitung als um eine erneute Prüfung: Innerhalb von vier Tagen nach der Anordnung stimmte das Exekutivkomitee der UNOS einstimmig dafür, das Lungenverteilungssystem zu ändern – entgegen der ursprünglichen Empfehlung seines eigenen Lungenkomitees – und die anfängliche gemeinsame Entfernung auf 150 Meilen zu erweitern.

HHS hat der Änderung zugestimmt. Holman erhielt eine Transplantation, verstarb jedoch im Januar 2018 an den Folgen von Komplikationen. Aber die Änderung weckte CODE und andere mit ähnlichen Zielen, sagte Motty Shulman, Holmans Anwalt.

„Als das passierte, hörte ich von der Lebertransplantationsgemeinschaft“, sagte er. „Sie kamen aus dem Holzwerk.“

Vier Tage nach der Abstimmung über die Änderung der Lungenpolitik twitterte die Greater New York Hospital Association, dass dies „ein Schritt in die richtige Richtung bei der Behandlung der Leberverteilungspolitik“ sei, ohne zu erwähnen, dass die Transplantationsgemeinschaft bereits eine umfassendere Weitergaberichtlinie ausgearbeitet hatte.

Auch Brian Shepard, der damalige CEO von UNOS, nutzte die Dynamik der Klage: Er forderte die Mitglieder des Exekutivkomitees auf, eine neue Arbeitsgruppe einzurichten, um festzulegen, wie die Geografie in allen Richtlinien zur Organteilung berücksichtigt werden sollte – das „ Ad-hoc-Geographie-Komitee “.

„Wir könnten aus dieser Lungenveränderung etwas Schwung herausholen, ohne den Rest des Gremiums zu zwingen, etwas zu schlucken, über das sie nicht wirklich gesprochen haben und zu dem sie nicht bereit sind“, schrieb er in einer E-Mail, die in den Gerichtsakten enthalten war .

Er schickte die E-Mail an eine Reihe von Befürwortern einer breiteren Verbreitung: die damalige UNOS-Präsidentin Yolanda Becker, Vorstandsmitglied Stuart Sweet und Sue Dunn, die damalige Leiterin einer Organbeschaffungsorganisation in Colorado.

Tage später, im Dezember 2017, stimmte der UNOS-Vorstand der Kompromisspolitik des Leberausschusses zu, den anfänglichen gemeinsamen Bereich auf 150 Meilen um jedes Transplantationskrankenhaus herum zu erweitern.

Eine von Shepards vertrauenswürdigen Beraterinnen – Alexandra Glazier, Leiterin einer in Massachusetts ansässigen Organbeschaffungsorganisation – würde sich in einer späteren E-Mail dafür rühmen, gemeinsam mit Shepard die Idee „ausgebrütet“ zu haben, ein separates Geographiekomitee zu gründen.

In einer E-Mail an The Markup sagte sie, sie sei „nicht an der eigentlichen Einrichtung“ dieses Ausschusses beteiligt gewesen, stimmte jedoch zu, dass sie Teil einer Gruppe sei, die es für eine gute Idee hielt, dies zu tun.

Als UNOS einige Wochen später, im Januar 2018, die neue Geographiegruppe ankündigte , gehörten zu ihren 19 Mitgliedern Glazier, der öffentlich seine Unterstützung für eine breitere Verbreitung zum Ausdruck gebracht hatte, und Lewis Teperman, der drei Jahre zuvor im Namen der Lobbygruppe CODE zitiert worden war.

Ihr Vorsitzender war Kevin O'Connor, damals Leiter einer Organbeschaffungsorganisation im US-Bundesstaat Washington, der zuvor sechs Jahre lang mit Glazier bei der gemeinnützigen Organisation in Massachusetts zusammengearbeitet hatte.

Laut E-Mails, die im Rahmen einer Klage veröffentlicht wurden, hat Glazier Änderungen an den endgültigen Empfehlungen des Ausschusses vorgenommen, in denen die meisten betonten, dass Richtlinien, die den Standort von Patienten betreffen, nicht legal seien.

Fünf Monate nach seiner Gründung legte das Geographiekomitee einen Bericht vor, in dem drei Rahmenkonzepte dargelegt wurden, die seiner Ansicht nach mit dem Gesetz vereinbar waren. Das erste davon entsprach weitgehend der Leberpolitik, die später genehmigt werden sollte.

Der Bericht wurde im Juni 2018 vom UNOS-Vorstand angenommen und beschrieb ihn als „eine Reihe von Grundsätzen als Leitfaden für die künftige Organtransplantationspolitik“.

Große Staaten streben nach einem größeren Sieg

Im Dezember 2017, weniger als eine Woche nach der Änderung der Lungenpolitik, schickte Shulman – der Anwalt im Lungenfall – einen Brief an den damaligen amtierenden HHS-Sekretär Eric Hargan. Im Namen eines 25-jährigen Leberpatienten am Mount Sinai Medical Center in Manhattan, einem CODE-Mitglied, forderte er, dass Lebern wie Lungen weithin geteilt werden.

Der Brief kam drei Tage vor der Genehmigung der Kompromisspolitik des Leberausschusses. Als die Agentur antwortete, hieß es, die neu verabschiedete Richtlinie werde dieses Problem beheben.

Mit dieser Antwort nicht zufrieden, versuchte Shulman es im Mai 2018 erneut und schrieb im Namen „mehrerer Personen“, die im Großraum New York auf Lebertransplantationen warteten, an den damaligen HHS-Sekretär Alex Azar II.

Wenn die Agentur die Lebern nicht breiter teilen würde, sei sie bereit, zu klagen, sagte er. Zwei Monate später taten dies sechs Leberpatienten in New York, Massachusetts und Kalifornien.

„Trotz der Portabilität von Lebern müssen Kläger, die in Kalifornien, Massachusetts und New York für Lebertransplantationen registriert sind, wahrscheinlich mehrere Jahre auf eine Transplantation warten, während weniger kranke Kandidaten, die 500 oder 1.000 Meilen entfernt sind, in mehreren Wochen oder mehreren Wochen Transplantationen erhalten Monate“, heißt es in der Klage.

Shulman sagte in einem Interview, dass die Greater New York Hospital Association „einen Teil“ der Klage bezahlt habe, wollte aber nicht sagen, wer für den Rest bezahlt habe. Aus öffentlichen Steuerunterlagen geht hervor, dass die Greater New York Hospital Association etwa 200.000 US-Dollar an Shulmans damalige Anwaltskanzlei Boies Schiller Flexner gezahlt hat.

Der Gouverneursrat der GNYHA habe den Verband „ermächtigt“, „eine Klage gegen das aktuelle Leberzuteilungssystem zu unterstützen und zu koordinieren“, die „im Namen mehrerer mutiger Patienten auf Wartelisten in New York und anderen Bundesstaaten“ eingereicht wurde, hieß es in einer späteren Pressemitteilung.

GNYHA lehnte Interviewanfragen für diese Geschichte ab und lehnte es ab, direkte Fragen zu beantworten. Brian Conway, Senior Vice President, sagte in einer Erklärung: „Die Greater New York Hospital Association unterstützt nachdrücklich die aktuelle Richtlinie zur Leberzuteilung und ist davon überzeugt, dass ihre Absicht – den Patienten mit dem größten Bedarf mehr Lebertransplantationen zur Verfügung zu stellen – aufgeht.“

In Interviews gaben drei der sechs Kläger an, dass sie direkt von den CODE-Mitgliedskrankenhäusern eingestellt wurden, in denen sie behandelt wurden. Ein weiterer wurde über OneLegacy, einem Gründungsmitglied von CODE, rekrutiert.

Ein anderer Kläger, der vor der Transplantation verstarb, wurde zu diesem Zeitpunkt in einem CODE-Mitgliedskrankenhaus behandelt. Reporter konnten nicht feststellen, wo der Endkläger behandelt wurde. Fünf der Kläger erhielten vor der Versicherungsänderung eine Lebertransplantation.

Während seiner Rekrutierungsphase für die Klage verteilte der Lobbyist von CODE ein Memo an ungenannte „Verbündete“ im Kongress über die rechtlichen Schritte und forderte eine umfassendere Weitergabe von Lebern. Der Titel lautete „Unterstützung des Zugangs zu lebensrettenden Organen: Der Fairness in Liver Allocation Act“.

Kurz darauf führte der damalige Kongressabgeordnete Eliot Engel (D-NY) ein Bundesgesetz mit dem Titel „Fairness in Liver Allocation“ ein. Der Gesetzentwurf hatte 27 Mitunterstützer, alle bis auf einen aus New York, Kalifornien und Massachusetts. Es folgte ein Brief, den Engel „auf Ersuchen der GNYHA“ an Kongresskollegen schickte, die sich für die Änderung einsetzten, heißt es in einer Pressemitteilung der Krankenhausgruppe.

GNYHA „arbeitete fleißig mit unseren Verbündeten zusammen, um Unterstützung für diesen Brief zu gewinnen“, der 81 Unterschriften hatte. Laut Bundesunterlagen spendete die GNYHA außerdem insgesamt 57.200 US-Dollar für die Kampagnen von sechs New Yorker Gesetzgebern im Jahr 2018, die die Gesetzgebung unterstützt hatten.

Engel hatte ein Interesse an „Gerechtigkeit bei Gesundheitsergebnissen“, so seine frühere Leiterin für Community Outreach, Lisa Tannenbaum. Er arbeitete oft mit der Greater New York Hospital Association und anderen Krankenhäusern zusammen, sagte sie, und hatte einen „direkten Draht“ zum Montefiore Medical Center, einem großen Transplantationskrankenhaus in der Bronx. Montefiore war auch Mitglied von CODE.

Ungefähr zur gleichen Zeit wie die Klage und der Gesetzentwurf schickte Shepard eine E-Mail an mehrere UNOS-Vorstandsmitglieder und sagte, dass das Leberkomitee auf die Idee einer neuen umfassenderen Weitergaberichtlinie gekommen sei und sich „nicht (viel) über Anwälte und Richter beschwerte“, und bezog sich dabei auf die Entscheidung zu Zeitdruck durch die Klage. Er stellte fest, dass ein Mitglied des Ausschusses „jeden Diskussionspunkt traf.

Fast so, als wäre er trainiert worden.“ Sweet, ein Vorstandsmitglied, würdigte das Coaching und führte es auf „die ausführliche E-Mail, die ich ihm geschickt habe, und das anschließende Gespräch, das wir führten“ zurück.

„Gut gemacht, Trainer!!“ Becker, damals UNOS-Präsident, sagte.

In einer schriftlichen Antwort sagte UNOS-Sprecher James Alcorn, dass „die OPTN-Führung über umfassende Kenntnisse“ über das Gesetz und die Richtlinien des HHS verfügte.

„Dass Stuart Sweet eine detaillierte E-Mail über die Richtlinien liefern konnte und dass Yolanda Becker scherzhaft sagte: ‚Gut gemacht, Trainer!‘ ist keineswegs ungewöhnlich.“ UNOS antwortete nicht auf eine Anfrage bezüglich der spezifischen E-Mail, die Sweet gesendet hatte.

New York importierte Lebern aus der Ferne, nachdem es nicht gelungen war, staatliche Spenden ordnungsgemäß zu erhalten

Sowohl in der Klage als auch im Gesetzesvorschlag fehlte, dass einige der Wartelistenprobleme in New York und Kalifornien den Organisationen angelastet wurden, die dort mit der Sammlung gespendeter Organe beauftragt waren.

Keine Organbeschaffungsorganisation hat jemals ihren Vertrag verloren. Aber LiveOnNY, die New Yorker Organbeschaffungsorganisation, hätte wegen schlechter Leistung beinahe zum zweiten Mal seinen Vertrag verloren – genau zu dem Zeitpunkt, als die Klage und der Gesetzentwurf zur Leberzuteilung im Kongress im Jahr 2018 eingereicht wurden. (Das erste Mal war es im Jahr 2014.)

Im Rahmen seines Leistungsverbesserungsplans mit Bundesregulierungsbehörden beauftragte LiveOnNY das Gift of Life Institute, das mit einem seiner Kollegen in Pennsylvania verbunden ist, mit der Untersuchung seiner Leistung von November 2018 bis Februar 2019.

Das Markup erhielt die Prüfung vom März 2019, bei der tiefgreifende, systemische Probleme festgestellt wurden, die von schlechter Schulung und undefinierten Leistungsstandards bis hin zu einem völligen Mangel an Dringlichkeit und verpassten Spendenmöglichkeiten reichten.

„Einer der besorgniserregendsten Trends, die sich während unserer Bewertung abzeichneten, war die bewusste Entscheidung, den Mitarbeitern von LiveOnNY zu erlauben, Fälle zu verlassen, bei denen Patienten scheinbar hirntot waren und die Familie an einer Organspende interessiert war“, heißt es in dem Bericht. Mit anderen Worten: LiveOnNY verpasste routinemäßig Gelegenheiten, Spenden zu erhalten.

In einem in der Prüfung angeführten Fall wurde der Familie eines potenziellen Spenders keine Möglichkeit zur Spende angeboten, da die Familie, mit der die Mitarbeiter von LiveOnNY sprachen, angeblich nicht verstand, was Hirntod ist, obwohl die Mitarbeiter es erklärt hatten.

In anderen Fällen, die Prüfer beobachteten, mussten Krankenhäuser „wiederholt“ LiveOnNY-Mitarbeiter anrufen, die das Krankenhaus verlassen hatten, um ins Krankenhaus zurückzukehren, damit die Spendenbeurteilung beginnen konnte.

„Es gibt eine Geschichte von Krankenhäusern, die ihre Besorgnis über die Leistungserbringung von LiveOnNY zum Ausdruck bringen“, heißt es in dem Bericht.

LiveOnNY kam seinen Aufgaben so schlecht nach, dass einige Krankenhäuser ihre eigenen Problemumgehungen einrichteten. Unter ihnen war das Mount Sinai Health System, das im Februar 2018 fünf Mitarbeiter von LiveOnNY an vorderster Front – sogenannte Transplantationskoordinatoren – anstellte, um sich in sein Krankenhaussystem einzugliedern.

„Durch die Anpassung an diese Modelle hat LiveOnNY im Wesentlichen den wichtigsten Treiber des Spendervolumens“ an Mitarbeiter außerhalb der „Berichtshierarchie“ der gemeinnützigen Organisation ausgelagert, heißt es in der Prüfung. Programme wie Mount Sinai konzentrierten die qualifiziertesten Arbeitskräfte von LiveOnNY auf ein Krankenhaussystem, so dass mehr als 70 Krankenhäuser in der Region keine ausreichende Versorgung hatten.

Das New York-Presbyterian Hospital, in dem der Lungenpatient Holman behandelt wurde, versuchte, ein ähnliches Programm umzusetzen, kam aber nie auf den Weg, heißt es in dem Bericht.

Über die alltäglichen Interaktionen hinaus waren sich die von LiveOnNY betreuten Krankenhäuser dieser Probleme sehr bewusst, da der Vorstand jedes der großen Transplantationskrankenhäuser aus einem Vertreter bestand. Der derzeitige Vorstandsvorsitzende ist Lee Perlman, der Finanzvorstand von GNYHA.

Der Vertrag mit LiveOnNY wurde nicht gekündigt und das Unternehmen wird von den Bundesaufsichtsbehörden immer noch in die niedrigste Leistungsstufe der Organbeschaffungsorganisationen eingestuft. Der Vorstand gewährte der damaligen CEO Helen Irving im Jahr 2019 zusätzlich zu ihrer Vergütung von 468.000 US-Dollar einen Bonus von 300.000 US-Dollar, also insgesamt 768.000 US-Dollar.

Gehälter von 500.000 US-Dollar sind für Leiter mancher Organbeschaffungsorganisationen keine Seltenheit.

Die Leistung von LiveOnNY wurde von einem Mitglied des Leberausschusses zitiert, als es seine Besorgnis über die Abschaffung der bereits genehmigten Kompromisspolitik zum Ausdruck brachte.

„Der Anstoß dazu kommt aus NYC“, sagte James Trotter, Chirurg bei Baylor Scott & White Health in Texas, in einer E-Mail an ein Vorstandsmitglied. „Im Wesentlichen werden unsere Maßnahmen, um breiter zu teilen, von einem Staat diktiert, der am wenigsten zum Teilen in der Lage ist und aufgrund seiner schlechten Leistung am wahrscheinlichsten davon profitiert.“

LiveOnNY und Irving antworteten nicht auf wiederholte Anfragen nach Kommentaren.

Schnelle Umsetzung einer neuen Leberzuteilungsrichtlinie

Die Mängel von LiveOnNY kamen nicht zur Sprache, als HHS auf Shulmans Briefe und Klage reagierte. Stattdessen forderte die Agentur UNOS auf, ihre Kompromisspolitik zu rechtfertigen, die die anfängliche Verteilung auf einen Umkreis von 150 Meilen ausdehnte, aber das bisherige System der Spendendienstbereiche beibehielt.

Als die UNOS antwortete, erklärte sie sich jedoch bereit, die Spendenbereiche selbst zu räumen. Es skizzierte einen aggressiven Zeitplan dafür: Eine neue Richtlinie, hieß es, werde auf der Vorstandssitzung sechs Monate später im Dezember 2018 verabschiedet – weit entfernt von dem Fünfjahresprozess der vorherigen Richtlinie.

Als Antwort darauf sagte HHS, dass UNOS es versäumt habe, die Kompromisspolitik zu rechtfertigen, und dass der vorgeschlagene Zeitplan nun verbindlich sei. Bei der Begründung seiner Begründung wies HHS darauf hin, dass das Geographiekomitee offenbar die UNOS auf den richtigen Weg zu bringen schien, Spendenservicebereiche abzuschaffen.

Das Leberkomitee bemühte sich darum, einen neuen Rahmen für den Austausch zu schaffen und genügend Zeit für öffentliches Feedback sicherzustellen. Aufgrund von Zeit- und Ressourcenknappheit war das Leberkomitee nicht in der Lage, die umfangreiche Modellierung in Auftrag zu geben, die es bei den vorherigen Bemühungen durchgeführt hatte, und Chirurgen und das Komitee äußerten sich besorgt über diesen fehlenden Prozess.

Dennoch konnte das Komitee zwei potenzielle Richtlinien vorschlagen und eine empfehlen, die weniger Reisen und Kosten erfordert als die andere, nämlich die Acuity-Circles-Richtlinie. Das Komitee äußerte Bedenken, dass die Version der Acuity-Zirkel einer umfassenderen Weitergabe die Zahl der weggeworfenen Lebern erhöhen und die Effizienz verringern könnte.

Der UNOS-Vorstand lehnte diese Empfehlung im Dezember 2018 zugunsten der Acuity-Circles-Richtlinie ab. Das Sharing-Modell ähnelte stark einem der Frameworks, die vom Geographieausschuss entwickelt wurden.

Vier Monate später reichten mehr als ein Dutzend Krankenhäuser im Süden, im Mittleren Westen und in Oregon eine Klage in Georgia ein, um dies zu verhindern. Nachdem die Police zunächst ausgesetzt worden war, ließ der Richter zu, dass sie im Februar 2020 in Kraft trat, während die Klage noch andauerte.

Während der Entdeckung wurden fast 600 Seiten mit E-Mails veröffentlicht, die zwischen wichtigen Akteuren der politischen Entscheidung ausgetauscht wurden. In einem diskutierten Glazier und UNOS-Präsident Shepard einen Artikel darüber, ob Gebiete mit hohen Spendenzahlen vorrangigen Zugang zu den von ihnen bereitgestellten Organen haben sollten.

Glazier war mit dem Artikel nicht einverstanden und bezeichnete Menschen in Staaten mit niedrigen Versicherungssätzen und schlechterem Zugang zur Gesundheitsversorgung als „dumme Scheißer“. In einer E-Mail an The Markup sagte sie, dass sie sich auf die dortigen Chirurgen beziehe.

In anderen E-Mails wiesen Glazier, Shepard und andere Verbündete offen Bedenken zurück, dass eine Ausweitung des Teilens Patienten in ärmeren Bundesstaaten ohne guten Zugang zur Gesundheitsversorgung benachteiligen würde. Becker tat Bedenken als „Jammern“ ab; Sie lehnte es ab, zu diesem Artikel einen Kommentar abzugeben.

Ein Treffen für Mitglieder der Transplantationsgemeinschaft in der Region Südosten im Februar 2022 – das erste Treffen nach der Veröffentlichung der E-Mails – stand im Mittelpunkt der Diskussion der E-Mails sowie der Forderung nach einem Misstrauensvotum gegen Shepard und nach Glaziers Amtsenthebung .

In den Diskussionen wies Shepard ihre Beschwerden zurück und sagte, der Richter in Georgia habe „das alles gelesen und entschieden, dass die Richtlinie wirksam werden könnte“.

„Es ist einfach entmutigend und hat bewiesen, was wir immer dachten“, sagte Jonathan Hundley, Chirurg bei Piedmont Healthcare in Georgia. „Niemand kümmerte sich darum und wir schrien und schrien weiter.“

Hinter verschlossenen Türen stimmte der UNOS-Vorstand nach der Sitzung mit 29 zu 1 Stimmen bei einer Enthaltung dafür, dass Shepard und andere den ordnungsgemäßen politischen Entscheidungsprozess befolgten.

Die Behauptungen, Glazier und andere Freiwillige hätten „unangemessene Motive oder Einfluss auf den kollektiven Prozess gehabt, in dem wir alle als OPTN-Mitglieder eine Stimme haben“, sagte der damalige Präsident Matt Cooper in einer Stellungnahme E-Mail an die Transplantationsgemeinschaft, die The Markup erhalten hat.

„Die Zukunft und die Chancen für das OPTN sind rosig“, hieß es, „und wir sollten uns alle darin einig sein, dass anhaltende persönliche Angriffe bei diesen Bemühungen keinen Platz haben.“

Die Bundesaufsichtsbehörden ermahnten Shepard jedoch einen Monat später in einem Brief wegen der veröffentlichten E-Mails und sagten, die Sprache sei „unangemessen und inakzeptabel“.

„Ich erwarte, dass das OPTN die Verantwortung dafür übernimmt, sicherzustellen, dass die vom OPTN betreuten Personen mit Würde und Respekt behandelt werden“, schrieb Carole Johnson, Administratorin der Health Resources and Services Administration, einer Abteilung von HHS. Sie verlangte von der UNOS, innerhalb von 10 Tagen einen Plan zur Behebung der Probleme vorzulegen.

Shepard verließ die UNOS im September 2022. Die UNOS sagte, ihre Abstimmung habe keine Auswirkungen auf seinen Abgang.

Maggy Walto, die Tochter des Klägers Walto aus Massachusetts, sagte, sie und ihre Mutter wollten Gleichberechtigung im System.

„Ich bin so stolz, dass sie tatsächlich dafür gekämpft haben“, sagte Maggy Walto. „Sie hat gekämpft und sie haben gewonnen.“

Von Malena Carollo und Ben Tanen

Die Reporterin Annie Gilbertson und die Forscher Alice Crites und Angela Caputo haben zu dieser Geschichte beigetragen.

Grafiken von Joel Eastwood.

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