Comment le système de transplantation hépatique a changé pour toujours

La famille de Marilyn Walto ne s'attendait pas à ce qu'elle survive toute l'année. Une maladie chronique attaquait ses voies biliaires et détruisait son foie.

Sans greffe, elle mourrait. Dans une salle administrative d'un hôpital de Boston, son chirurgien et coordinateur des transplantations explique que les dons de foies sont rares, notamment dans le Massachusetts, où les listes d'attente sont particulièrement longues.

Mais ils avaient un plan pour changer cela. Et elle pourrait aider.

Avec cela, Walto, aujourd'hui âgé de 72 ans, a accepté de devenir l'un des six plaignants dans un procès en 2018, s'engageant dans une bataille de plusieurs années sur la rareté des dons de foies distribués à travers l'Amérique et sur ce que signifie l'équité lorsqu'il s'agit de sauver la vie de ceux qui en ont. maladie hépatique terminale.

Les responsables des transplantations dans les États ayant de longues listes d’attente affirmaient depuis des années que leurs patients étaient plus malades que ceux des autres États et méritaient d’être sauvés en premier, même si certains de leurs États avaient fait un mauvais travail en matière de collecte d’organes auprès de donneurs locaux.

Pendant ce temps, de nombreux États avec des listes plus courtes étaient plus efficaces pour obtenir des dons d’organes, mais moins bons pour inscrire les personnes malades sur la liste d’attente de transplantation, car leurs résidents avaient des difficultés disproportionnées avec l’accès aux soins, des taux d’assurance plus bas et des défis géographiques.

Les responsables des transplantations protestent contre le fait qu'il n'est pas juste de prélever des ressources sur des États déjà défavorisés, et plusieurs enquêtes du Congrès examinent actuellement le fonctionnement du système de partage d'organes, vieux de quatre décennies.

Une enquête d'un an menée par The Markup et le Washington Post a révélé que le procès de 2018 était la pierre angulaire de la modification du système de don du foie au profit des États ayant des listes d'attente plus longues, en particulier New York et la Californie, dont les responsables des transplantations faisaient pression en faveur de ce changement depuis des années.

Les deux États ont récemment connu leur plus grand nombre de transplantations depuis plus d'une décennie, même si, selon un audit et des rapports fédéraux sur les performances, ils disposent également de deux des organisations les moins performantes du pays, chargées de persuader les familles de l'État de faire don de leurs proches mourants. ses organes.

Selon l'enquête, le procès de Walto a été financé par un groupe d'hôpitaux de New York qui, avec d'autres hôpitaux du Massachusetts et de Californie, ont recruté Walto et trois autres plaignants.

Ces hôpitaux et d'autres ayant la même ambition, selon l'enquête, ont organisé le changement par le biais du procès de 2018, de lettres aux responsables fédéraux de la santé, de propositions de loi au Congrès et de l'élaboration de politiques internes au Réseau uni pour le partage d'organes (UNOS), l'organisation privée. qui passe un contrat avec le gouvernement fédéral pour superviser le système de transplantation.

Dans des courriels examinés par The Markup, les principaux acteurs derrière la nouvelle politique ont exprimé leur mépris pour leurs collègues des États les plus pauvres et ont rejeté les inquiétudes selon lesquelles le changement désavantagerait les patients méritants des zones rurales.

Les nouvelles règles, appelées politique des « cercles d'acuité », ont été mises en œuvre en février 2020 et ont élargi la zone initiale de partage du foie à 575 milles autour de l'hôpital du donneur. Il a réussi à augmenter l'approvisionnement en foies pour 40 pour cent des États, selon les données, mais au détriment des États les plus pauvres, notamment l'Alabama, où moins de personnes sont sur la liste d'attente en premier lieu.

L’Alabama a effectué 56 greffes de foie de moins en 2021 qu’avant le changement, soit une baisse de 44 %, malgré le fait que les dons et les greffes à l’échelle nationale ont globalement augmenté et ce depuis des années.

L’UNOS, les hôpitaux et les « organismes d’approvisionnement en organes » qui ont demandé ce changement le défendent, affirmant qu’il aide les patients les plus à risque de mourir, tout en reconnaissant que ces mêmes patients courent également un risque plus élevé de mourir après la greffe.

"La politique a orienté plus efficacement les foies vers les candidats les plus médicalement urgents, a réduit les décès sur liste d'attente pour une transplantation et a réduit les variations inutiles dans différentes régions du pays quant au degré de maladie qu'une personne doit être pour recevoir une greffe de foie qui lui sauve la vie", James Alcorn , un porte-parole de l'UNOS, a déclaré dans un e-mail.

D’après des documents et des entretiens, c’est ainsi que cela s’est produit.

La bataille pour savoir où les foies peuvent voyager

Avant février 2020, la proximité physique était l’un des facteurs les plus importants pour déterminer qui recevrait un nouveau foie. Le système précédent divisait le pays en dizaines de « zones de services de dons », chacune entourant les hôpitaux de transplantation.

Celles-ci se sont combinées pour former 11 régions. Lorsqu'un organe devenait disponible, l'algorithme de sélection identifiait le patient correspondant le plus malade dans la zone de service de don ; s'il n'y avait pas de correspondance ou s'il n'était pas accepté, il serait proposé aux patients sur liste d'attente dans la plus grande région, puis dans le pays.

Pendant des années, cela a engendré acrimonie et controverses.

Les zones où les listes d’attente sont longues ont fait valoir que ces limites conduisaient à des décisions difficiles à justifier. Un foie collecté à Newark, dans le New Jersey, par exemple, serait proposé aux patients de tout cet État avant d'être proposé aux patients sur liste d'attente de l'autre côté du fleuve Hudson, à New York.

L'UNOS, qui détient le contrat fédéral pour superviser le système de transplantation depuis un peu moins de 40 ans, porte plusieurs casquettes : c'est un régulateur, un décideur politique et une organisation membre composée de centaines de chirurgiens, d'hôpitaux et d'organisations à but non lucratif engagés pour collecter des organes. dans des territoires spécifiques appelés organismes de prélèvement d’organes.

Elle gère le système national de transplantation appelé Réseau d'approvisionnement et de transplantation d'organes (OPTN).

Bien qu'en théorie l'UNOS soit une entité distincte de l'OPTN, en pratique, ils ont fonctionné comme une seule, notamment en partageant un conseil d'administration.

En 2012, l’UNOS a confié à son comité du foie – composé de plus de 20 chirurgiens transplanteurs et d’autres experts de tout le pays des deux côtés de la controverse – une tâche étroite : déterminer comment le système de transplantation hépatique devrait, pour la première fois, prioriser maladie en raison de la proximité avec le donneur.

La loi, dit-il, interdit depuis 2000 aux politiques de distribution d'organes de prendre en compte la localisation d'un candidat, bien qu'un tribunal n'ait pas statué sur la question de savoir si la gestion de la géographie par le système précédent constituait une violation de la loi, selon Benjamin McMichael, professeur agrégé à l'université. Faculté de droit de l'Université de l'Alabama.

La manière exacte de résoudre ce problème a donné lieu à un débat profondément controversé qui a duré cinq ans.

Trois organisations sont allées jusqu'à créer conjointement un groupe de pression pour promouvoir leur point de vue : la Coalition for Organ Distribution Equity, ou CODE, a été créée en 2015 par le groupe professionnel de la Greater New York Hospital Association (GNYHA) ; LiveOnNY, l'organisation qui collecte les dons d'organes à New York ; et OneLegacy, qui collecte des organes donnés à Los Angeles. L'objectif déclaré de CODE était de « rendre le système égalitaire ».

Ses membres s'étaient étendus à plus d'une douzaine d'organisations en septembre 2017, principalement des hôpitaux, à New York, en Californie et au Massachusetts.

OneLegacy a refusé une interview ou de répondre à des questions écrites, mais a défendu le résultat de ce lobbying dans une déclaration envoyée par courrier électronique. "Les chirurgiens transplantent plus de foies que jamais auparavant", a déclaré Tom Mone, directeur des affaires extérieures. « Cette politique remplit le mandat fédéral selon lequel les organes doivent être partagés aussi largement que possible cliniquement afin de sauver le plus de vies. »

Le comité du foie a tenu des dizaines de réunions pour examiner une multitude de questions et a sollicité l'avis de la communauté plus large des transplantés sur sa proposition.

À l'automne 2017, la communauté des transplantés était parvenue à un compromis : la zone de partage initiale serait élargie aux patients inscrits sur une liste d'attente dans des établissements situés dans un rayon de 150 miles (240 km) de chaque hôpital de transplantation, tout en maintenant les zones de service pour les donneurs à partager une fois que les patients ayant le besoin le plus urgent se verraient proposer un organe. apparemment, résoudre des problèmes comme celui entre New York et le New Jersey.

Plutôt que d'accepter une victoire partielle, CODE a décidé de combattre le compromis approuvé par l'UNOS, motivé par un moment de hasard apparent qui s'était produit juste avant que le conseil d'administration de l'UNOS ne vote sur la politique de compromis.

Un procès contre les poumons inspire les partisans du foie

Alors que la politique de compromis approchait du vote final, Miriam Holman, une femme de 21 ans sous assistance respiratoire, attendait une double transplantation pulmonaire au New York-Presbyterian/Columbia University Irving Medical Center.

Les avocats de Holman ont intenté une action en justice en novembre 2017 contre le ministère américain de la Santé et des Services sociaux, qui supervise l'UNOS, demandant à un juge d'autoriser immédiatement le partage de poumons donnés sur de plus grandes zones. Cela donnerait aux patients comme Holman l’accès à un plus grand bassin de donneurs potentiels, y compris ceux situés juste de l’autre côté de la rivière, dans le New Jersey.

« Le système actuel est défectueux », indique la plainte, « et pour des candidats comme Miriam, il peut malheureusement être fatalement défectueux. »

Le juge a finalement refusé d’ordonner une refonte systémique, affirmant que la question était de savoir si les règles étaient appliquées de manière cohérente – et elles l’étaient. Mais après que le HHS se soit porté volontaire pour organiser une révision de la politique, le juge du tribunal inférieur et un juge d'appel ultérieur ont codifié cette promesse dans des ordonnances.

Il s'agissait plus d'une refonte que d'un réexamen : quatre jours après la décision, le comité exécutif de l'UNOS a voté à l'unanimité en faveur de la modification du système de distribution pulmonaire – contre la recommandation initiale de son propre comité pulmonaire – ouvrant la distance de partage initiale à 150 miles.

Le HHS a approuvé le changement. Holman a reçu une greffe mais est décédé des suites de complications en janvier 2018. Mais le changement a galvanisé CODE et d'autres ayant des objectifs similaires, a déclaré Motty Shulman, l'avocat de Holman.

« Une fois que cela s’est produit, j’ai entendu parler de la communauté des transplantés hépatiques », a-t-il déclaré. «Ils sont sortis de toutes pièces.»

Quatre jours après le vote sur le changement de politique pulmonaire, la Greater New York Hospital Association a tweeté qu'il s'agissait d' un « pas dans la bonne direction pour aborder la politique de distribution du foie », sans mentionner que la communauté des greffés avait déjà élaboré une politique de partage plus large.

Brian Shepard, alors PDG de l'UNOS, a également profité de l'élan du procès : il a demandé aux membres du comité exécutif de créer un nouveau groupe de travail pour déterminer comment la géographie devrait être abordée dans toutes les politiques de partage d'organes – le « Comité ad hoc de géographie ».

"Nous serions en mesure de donner un certain élan à ce changement pulmonaire sans forcer [le reste du] conseil d'administration à avaler quelque chose dont ils n'ont pas vraiment discuté et pour lequel ils ne sont pas prêts", a-t-il écrit dans un e-mail contenu dans les archives judiciaires. .

Il a envoyé l'e-mail à un ensemble de défenseurs d'un partage plus large : Yolanda Becker, alors présidente de l'UNOS, Stuart Sweet, membre du conseil d'administration, et Sue Dunn, à l'époque responsable d'une organisation d'approvisionnement en organes du Colorado.

Quelques jours plus tard, en décembre 2017, le conseil d'administration de l'UNOS a voté en faveur de la politique de compromis du comité du foie visant à élargir la zone de partage initiale à 150 miles autour de chaque hôpital de transplantation.

L'une des conseillères de confiance de Shepard – Alexandra Glazier, directrice d'une organisation de prélèvement d'organes basée dans le Massachusetts – s'attribuerait dans un courriel ultérieur le mérite d'avoir « éclos » avec Shepard l'idée de créer un comité géographique distinct.

Dans un e-mail adressé à The Markup, elle a déclaré qu'elle "n'était pas impliquée dans la création réelle" de ce comité, mais a reconnu qu'elle faisait partie d'un groupe qui pensait que c'était une bonne idée de le faire.

Lorsque l’UNOS a annoncé la création d’un nouveau groupe géographique quelques semaines plus tard, en janvier 2018, ses 19 membres comprenaient Glazier, qui avait publiquement exprimé son soutien à un partage plus large, et Lewis Teperman, qui aurait été cité comme s’exprimant au nom du groupe de pression CODE trois ans plus tôt.

Son président était Kevin O'Connor, alors chef d'une organisation de prélèvement d'organes dans l'État de Washington, qui avait auparavant travaillé avec Glazier au sein de l'organisation à but non lucratif du Massachusetts pendant six ans.

Selon des courriels publiés dans le cadre d'un procès, Glazier a apporté des modifications aux recommandations finales du comité, dont la plupart soulignaient le fait que les politiques impliquant la localisation des patients ne seraient pas légales.

Cinq mois après sa création, le comité de géographie a présenté un rapport décrivant trois cadres qu'il jugeait conformes à la loi, dont le premier était en grande partie le même que la politique du foie qui serait approuvée plus tard.

Le rapport a été adopté par le conseil d'administration de l'UNOS en juin 2018, qui l'a décrit « comme un ensemble de principes destinés à guider la future politique en matière de transplantation d'organes ».

Les grands États cherchent une plus grande victoire

En décembre 2017, moins d’une semaine après le changement de politique pulmonaire, Shulman – l’avocat chargé de l’affaire pulmonaire – a envoyé une lettre au secrétaire par intérim du HHS, Eric Hargan. Il a demandé que les foies soient largement partagés comme les poumons au nom d'un patient hépatique de 25 ans du Mount Sinai Medical Center de Manhattan, membre du CODE.

La lettre est arrivée trois jours avant que la politique de compromis de la commission du foie ne soit approuvée. Au moment où l'agence a répondu, elle a déclaré que la politique nouvellement adoptée résoudrait ce problème.

Non satisfait de cette réponse, Shulman a réessayé en mai 2018, écrivant au secrétaire du HHS de l'époque, Alex Azar II, au nom de « plusieurs personnes » qui attendaient une greffe de foie dans la région métropolitaine de New York.

Si l'agence ne partageait pas les foies plus largement, a-t-il déclaré, elle était prête à poursuivre en justice. Deux mois plus tard, six patients atteints de foie à New York, au Massachusetts et en Californie l'ont fait.

"Malgré la portabilité des foies, les plaignants enregistrés pour une greffe de foie en Californie, au Massachusetts et à New York devront probablement attendre plusieurs années pour une greffe, tandis que les candidats moins malades à 500 ou 1 000 miles de là recevront une greffe dans plusieurs semaines ou mois », indique le procès.

Shulman a déclaré dans une interview que la Greater New York Hospital Association avait payé « une partie » du procès, mais a refusé de dire qui a payé le reste. Les dossiers fiscaux publics montrent que la Greater New York Hospital Association a versé environ 200 000 $ au cabinet d'avocats de Shulman à l'époque, Boies Schiller Flexner.

Le conseil des gouverneurs de la GNYHA a « autorisé » l'association à « soutenir et coordonner un procès contestant le système actuel d'attribution du foie » intenté « au nom de plusieurs patients courageux inscrits sur des listes d'attente à New York et dans d'autres États », a-t-il déclaré dans un communiqué de presse ultérieur.

GNYHA a refusé les demandes d'interview pour cette histoire et a refusé de répondre aux questions directes. Dans un communiqué, Brian Conway, vice-président senior, a déclaré : « L'Association des hôpitaux du Grand New York soutient fermement la politique actuelle d'allocation du foie et estime que son intention – fournir davantage de greffes de foie aux patients qui en ont le plus besoin – fonctionne. »

Lors d'entretiens, trois des six plaignants ont déclaré avoir été directement recrutés par les hôpitaux membres du CODE où ils étaient soignés. Un autre a été recruté via OneLegacy, membre fondateur de CODE.

Un autre plaignant, décédé avant de recevoir une greffe, était alors soigné dans un hôpital membre de CODE. Les journalistes n'ont pas pu déterminer où le dernier plaignant a été traité. Cinq des plaignants ont reçu une greffe du foie avant le changement de politique.

Au cours de sa période de recrutement pour le procès, le lobbyiste de CODE a fait circuler une note à des « alliés » anonymes du Congrès au sujet de l'action en justice et pour exhorter à un partage plus large des foies. Il s’intitulait « Soutenir l’accès aux organes qui sauvent des vies : la loi sur l’équité dans l’allocation du foie ».

Peu de temps après, le député Eliot Engel (Démocrate de New York) a présenté une loi fédérale intitulée « Équité dans l’allocation du foie ». Le projet de loi comptait 27 coparrains, tous sauf un originaires de New York, de Californie et du Massachusetts. Cela faisait suite à une lettre qu'Engel a envoyée « à la demande de la GNYHA » à des collègues du Congrès plaidant en faveur du changement, selon un communiqué de presse du groupe hospitalier.

GNYHA « a travaillé avec diligence avec nos alliés pour obtenir le soutien de cette lettre », qui comptait 81 signatures. GNYHA a également fait don d'un total de 57 200 $ aux campagnes 2018 de six législateurs new-yorkais qui ont parrainé la législation, selon les archives fédérales.

Engel s'intéressait à « l'équité en matière de résultats en matière de santé », selon son ancienne directrice de la sensibilisation communautaire, Lisa Tannenbaum. Il travaillait souvent avec la Greater New York Hospital Association et d’autres hôpitaux, a-t-elle déclaré, et avait une « ligne directe » avec le Montefiore Medical Center, un grand hôpital de transplantation du Bronx. Montefiore était également membre de CODE.

À peu près au même moment que le procès et le projet de loi, Shepard a envoyé un courrier électronique à plusieurs membres du conseil d'administration de l'UNOS et a déclaré que le comité du foie se tournait vers l'idée d'une nouvelle politique de partage plus large et « ne se plaignait pas (beaucoup) des avocats et des juges », faisant référence à aux contraintes de temps dues au procès. Il a noté qu'un membre du comité « a abordé tous les points de discussion.

C’est presque comme s’il avait été coaché. Sweet, membre du conseil d'administration, s'est attribué le mérite du coaching, l'attribuant à « l'e-mail détaillé que je lui ai envoyé et à la conversation de suivi que nous avons eue ».

« Bon travail coach !! » Becker, alors président de l'UNOS, a déclaré.

Dans une réponse écrite, le porte-parole de l'UNOS, James Alcorn, a déclaré que « les dirigeants de l'OPTN étaient imprégnés de connaissances » sur la loi et sur les directives du HHS en matière de politique.

« Que Stuart Sweet était en mesure de fournir un e-mail détaillé sur la politique et que Yolanda Becker disait en plaisantant : « Bon travail, coach ! » n’a rien d’inhabituel. » L'UNOS n'a pas répondu à une demande concernant l'e-mail spécifique envoyé par Sweet.

New York a importé des foies de loin après avoir échoué à obtenir correctement des dons dans l'État

Ce qui manquait tant dans le procès que dans le projet de loi, c'était que certains des problèmes de listes d'attente à New York et en Californie avaient été imputés aux organisations engagées pour collecter les dons d'organes dans ces pays.

Aucune organisation de prélèvement d’organes n’a jamais perdu son contrat. Mais LiveOnNY, l'organisation d'approvisionnement en organes de la ville de New York, a failli perdre son contrat pour la deuxième fois pour mauvaise performance – juste au moment où le procès et le projet de loi sur l'allocation du foie au Congrès étaient déposés en 2018. (La première fois, c'était en 2014.)

Dans le cadre de son plan d'amélioration des performances avec les régulateurs fédéraux, LiveOnNY a embauché le Gift of Life Institute, affilié à l'un de ses pairs de Pennsylvanie, pour examiner ses performances de novembre 2018 à février 2019.

The Markup a obtenu l'audit, daté de mars 2019, qui a révélé des problèmes systémiques profonds allant d'une mauvaise formation et de normes de performance non définies à un manque flagrant d'urgence et des opportunités de dons manquées.

"L'une des tendances les plus préoccupantes qui ont émergé au cours de notre évaluation a été la décision consciente de permettre au personnel de LiveOnNY de laisser de côté les cas où les patients semblaient en état de mort cérébrale et où la famille était intéressée par un don d'organes", indique le rapport. En d’autres termes, LiveOnNY a systématiquement laissé passer les opportunités d’obtenir des dons.

Dans un cas cité dans l'audit, la famille d'un donneur potentiel n'a pas eu la possibilité de faire un don parce que la famille avec laquelle le personnel de LiveOnNY a parlé ne comprenait apparemment pas ce qu'était la mort cérébrale, bien que le personnel l'ait expliqué.

Dans d’autres cas observés par les auditeurs, les hôpitaux ont dû appeler « à plusieurs reprises » les employés de LiveOnNY qui étaient partis pour retourner à l’hôpital afin que l’évaluation des dons puisse commencer.

«De nombreux hôpitaux ont exprimé leur inquiétude quant à la prestation des services de LiveOnNY», indique le rapport.

LiveOnNY était si incapable d’assumer ses responsabilités que certains hôpitaux ont mis en place leurs propres solutions de contournement. Parmi eux se trouvait le Mount Sinai Health System, qui a embauché en février 2018 cinq travailleurs de première ligne de LiveOnNY, appelés coordinateurs de transplantation, pour s'intégrer à son système hospitalier.

"En s'adaptant à ces modèles, LiveOnNY a essentiellement externalisé le moteur le plus critique du volume des donateurs" à du personnel extérieur à la "hiérarchie hiérarchique" de l'organisation à but non lucratif, indique l'audit. Des programmes tels que celui de Mount Sinai ont concentré les travailleurs les plus qualifiés de LiveOnNY sur un seul système hospitalier, laissant plus de 70 hôpitaux de la région sans couverture adéquate.

L'hôpital presbytérien de New York, où Holman était soigné, a tenté de mettre en œuvre un programme similaire, mais celui-ci n'a jamais abouti, selon le rapport.

Au-delà des interactions quotidiennes, les hôpitaux desservis par LiveOnNY étaient parfaitement conscients de ces problèmes car un représentant de chacun des principaux hôpitaux de transplantation composait son conseil d'administration. Son président actuel du conseil d'administration est Lee Perlman, directeur financier de GNYHA.

Le contrat de LiveOnNY n'a pas été révoqué et il est toujours classé dans le niveau de performance le plus bas des organismes d'approvisionnement en organes par les régulateurs fédéraux. Son conseil d'administration a accordé à Helen Irving, alors PDG, une prime de 300 000 $ en 2019, en plus de sa rémunération de 468 000 $, pour un total de 768 000 $.

Des salaires de 500 000 dollars ne sont pas rares pour les dirigeants de certaines organisations de prélèvement d'organes.

La performance de LiveOnNY a été citée par un membre du comité du foie lorsqu'il a exprimé son inquiétude quant à la nécessité d'abandonner la politique de compromis déjà approuvée.

"L'impulsion pour cela vient de New York", a déclaré James Trotter, chirurgien chez Baylor Scott & White Health au Texas, dans un e-mail adressé à un membre du conseil d'administration. « Essentiellement, nos actions [pour] partager plus largement sont dictées par un État qui est le moins capable de partager et, sur la base de ses mauvaises performances, le plus susceptible d’en bénéficier. »

LiveOnNY et Irving n'ont pas répondu aux demandes répétées de commentaires.

Accélération d’une nouvelle politique d’allocation du foie

Les lacunes de LiveOnNY ne sont pas apparues lorsque le HHS a répondu aux lettres et au procès de Shulman. Au lieu de cela, l'agence a demandé à l'UNOS de justifier sa politique de compromis, qui élargissait le partage initial à un rayon de 150 miles mais conservait l'ancien système de zones de service de dons.

Cependant, lorsque l'UNOS a répondu, il s'est porté volontaire pour supprimer lui-même les zones de service de dons. Pour ce faire, il a fixé un calendrier ambitieux : une nouvelle politique, a-t-il déclaré, serait adoptée lors de sa réunion du conseil d'administration six mois plus tard, en décembre 2018, ce qui est bien loin du processus quinquennal de la politique précédente.

En réponse, le HHS a déclaré que l'UNOS n'avait pas réussi à justifier la politique de compromis et que le calendrier proposé était désormais obligatoire. En expliquant sa justification, le HHS a noté que le comité de géographie semblait de toute façon mettre l'UNOS sur la bonne voie pour supprimer les zones de service de dons.

Le comité du foie s'est empressé de créer un nouveau cadre de partage et de garantir suffisamment de temps pour les commentaires du public. Faute de temps et de ressources, le comité du foie n'a pas été en mesure de commander la modélisation approfondie dont il disposait lors de l'effort précédent, et les chirurgiens et le comité ont exprimé leur inquiétude face à ce manque de processus.

Néanmoins, le comité a pu proposer deux politiques potentielles, en recommandant l'une qui impliquait moins de déplacements et de coûts que l'autre, à savoir la politique des cercles d'acuité. Le comité s'est dit préoccupé par le fait que la version plus large du partage proposée par les cercles d'acuité pourrait augmenter le nombre de foies rejetés et diminuer l'efficacité.

Le conseil d'administration de l'UNOS a rejeté cette recommandation en faveur de la politique des cercles d'acuité en décembre 2018. Le modèle de partage ressemblait beaucoup à l'un des cadres issus du comité de géographie.

Quatre mois plus tard, plus d’une douzaine d’hôpitaux du Sud, du Midwest et de l’Oregon ont intenté une action en justice en Géorgie pour tenter d’y mettre un terme. Après avoir initialement suspendu la politique, le juge a autorisé son entrée en vigueur en février 2020 pendant que le procès se poursuit.

Lors de la découverte, près de 600 pages de courriels échangés entre les acteurs clés de la décision politique sont devenues publiques. Dans l'un d'entre eux, Glazier et le président de l'UNOS, Shepard, ont discuté d'un article sur la question de savoir si les zones à fort don devraient avoir un accès prioritaire aux organes qu'elles fournissent.

En désaccord avec l’article, Glazier a qualifié les habitants des États où les taux d’assurance sont faibles et où l’accès aux soins de santé est moins bon de « connards ». Elle a déclaré dans un e-mail adressé à The Markup qu'elle faisait référence aux chirurgiens présents sur place.

Dans d’autres courriels, Glazier, Shepard et d’autres alliés ont ouvertement rejeté les craintes selon lesquelles l’élargissement du partage désavantagerait les patients des États les plus pauvres sans un bon accès aux soins de santé. Becker a qualifié ces inquiétudes de « pleurnicheries » ; elle a refusé de commenter cet article.

Une réunion de février 2022 pour les membres de la communauté des greffés de la région du Sud-Est – la première réunion après la publication publique des courriels – a été dominée par la discussion des courriels, ainsi que par des appels à un vote de censure à l'égard de Shepard et à la destitution de Glazier de son poste. .

Au cours des discussions, Shepard a rejeté leurs plaintes, affirmant que le juge géorgien avait « lu tout cela et statué que la politique pouvait entrer en vigueur ».

"C'est tout simplement décourageant et cela prouve ce que nous avons toujours pensé se produire", a déclaré Jonathan Hundley, chirurgien au Piedmont Healthcare en Géorgie. « Personne ne s’en souciait et nous n’arrêtions pas de crier et de hurler. »

Après la réunion, à huis clos, le conseil d'administration de l'UNOS a voté par 29 voix contre une, avec une abstention, que Shepard et d'autres suivaient le processus d'élaboration des politiques approprié.

L'étude n'a également trouvé « aucun fondement » aux allégations selon lesquelles Glazier et d'autres bénévoles « avaient des motivations ou une influence inappropriées dans le processus collectif dans lequel nous tous, en tant que membres de l'OPTN, avons une voix », a déclaré Matt Cooper, président de l'époque, dans un communiqué. e-mail à la communauté des transplantés que The Markup a obtenu.

"L'avenir et les opportunités sont prometteurs pour l'OPTN", a-t-il déclaré, "et nous devrions tous convenir que les attaques personnelles continues n'ont pas leur place dans cet effort."

Les régulateurs fédéraux ont cependant réprimandé Shepard dans une lettre un mois plus tard à propos des courriels publiés, affirmant que le langage était « inapproprié et inacceptable ».

«J'attends de l'OPTN qu'il assume la responsabilité de garantir que les personnes desservies par l'OPTN soient traitées avec dignité et respect», a écrit Carole Johnson, administratrice de la Health Resources and Services Administration, une division du HHS. Elle a demandé à l'UNOS de soumettre un plan pour résoudre les problèmes dans un délai de 10 jours.

Shepard a quitté l'UNOS en septembre 2022. L'UNOS a déclaré que son vote n'avait aucun effet sur son départ.

Maggy Walto, la fille du plaignant Walto du Massachusetts, a déclaré qu'elle et sa mère voulaient l'égalité dans le système.

"Je suis tellement fière qu'ils se soient battus pour y parvenir", a déclaré Maggy Walto. "Elle s'est battue et ils ont gagné."

Par Malena Carollo et Ben Tanen

La journaliste Annie Gilbertson et les chercheuses Alice Crites et Angela Caputo ont contribué à cette histoire.

Graphiques de Joel Eastwood.

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