Karaciğer Nakli Sistemi Sonsuza Kadar Nasıl Değişti?

Marilyn Walto'nun ailesi onun bu yılı atlatmasını beklemiyordu. Kronik bir hastalık safra kanallarına saldırıyor ve karaciğerini yok ediyordu.

Nakil olmazsa ölecekti. Boston'daki bir hastanenin idari odasında, cerrahı ve nakil koordinatörü, özellikle bekleme listelerinin özellikle uzun olduğu Massachusetts'te bağışlanan karaciğerlerin yetersiz olduğunu açıkladı.

Ama bunu değiştirecek bir planları vardı. Ve yardım edebilirdi.

Bununla birlikte, şu anda 72 yaşında olan Walto, 2018'de açılan bir davadaki altı davacıdan biri olmayı kabul ederek, kıt miktarda bağışlanan karaciğerlerin Amerika genelinde nasıl dağıtıldığı ve konu karaciğer hastası olanların hayatlarını kurtarmaya geldiğinde adaletin ne anlama geldiği konusunda yıllar süren bir mücadeleye adım attı. son dönem karaciğer hastalığı.

Uzun bekleme listeleri olan eyaletlerdeki nakil görevlileri, bazı eyaletlerin yerel bağışçılardan organ toplama konusunda kötü bir iş çıkarmış olmasına rağmen, yıllarca hastalarının diğer eyaletlerdekilerden daha hasta olduğunu ve ilk önce kurtarılmayı hak ettiklerini savundu.

Bu arada, listeleri daha kısa olan birçok eyalet, organ bağışı alma konusunda daha iyiydi ancak hasta insanları ilk etapta organ nakli bekleme listesine alma konusunda daha kötüydü çünkü bu eyaletlerde yaşayanlar orantısız bir şekilde bakıma erişim, düşük sigorta oranları ve coğrafi zorluklarla mücadele ediyordu.

Organ nakli yetkilileri, halihazırda dezavantajlı durumdaki eyaletlerden kaynak almanın adil olmadığını protesto ediyor ve çok sayıda kongre soruşturması artık kırk yıllık organ paylaşımı sisteminin işleyişini inceliyor.

The Markup ve The Washington Post tarafından bir yıl süren bir araştırma , 2018'deki davanın, karaciğer bağışı sistemini daha uzun bekleme listeleri olan eyaletlere, özellikle de nakil yetkililerinin yıllardır değişiklik için baskı yaptığı New York ve Kaliforniya'ya fayda sağlayacak şekilde değiştiren temel taş olduğunu ortaya çıkardı.

Denetim ve federal performans raporlarına göre, eyaletteki aileleri ölmekte olan sevdiklerini bağışlamaya ikna etmekten sorumlu, ülkenin en kötü performans gösteren iki kuruluşuna sahip olmasına rağmen, her iki eyalet de son zamanlarda on yıldan fazla bir sürenin en yüksek nakil sayılarını gördü. birinin organları.

Soruşturma, Walto'nun davasının New York'taki bir grup hastane tarafından finanse edildiğini ve bu hastanelerin Massachusetts ve Kaliforniya'daki diğer hastanelerle birlikte Walto ve diğer üç davacıyı işe aldığını ortaya çıkardı.

Araştırma, bu hastanelerin ve aynı tutkuya sahip diğer hastanelerin, değişikliği 2018'deki dava, federal sağlık yetkililerine gönderilen mektuplar, Kongre'de önerilen yasa teklifi ve özel kuruluş olan Birleşik Organ Paylaşımı Ağı'nın (UNOS) iç politika oluşturma süreci aracılığıyla tasarladığını ortaya çıkardı. Organ nakli sistemini denetlemek için federal hükümetle sözleşme yapan şirket.

The Markup tarafından incelenen e-postalarda, yeni politikanın arkasındaki büyük aktörler, yoksul eyaletlerdeki meslektaşlarını küçümsediklerini ifade etti ve bu değişikliğin kırsal bölgelerdeki hak eden hastalara dezavantaj yaratacağı yönündeki endişeleri reddetti.

"Keskinlik çemberleri" politikası olarak adlandırılan yeni kurallar Şubat 2020'de uygulamaya konuldu ve karaciğerin başlangıçta paylaşıldığı alanı donörün hastanesinin 575 mil çevresine kadar genişletti. Verilere göre eyaletlerin yüzde 40'ının karaciğer arzını artırmayı başardı, ancak bu, ilk etapta daha az insanın bekleme listesine girdiği Alabama da dahil olmak üzere daha fakir eyaletlerin pahasına oldu.

Alabama, 2021'de değişiklik öncesine göre 56 daha az karaciğer nakli gerçekleştirdi; ulusal çapta bağış ve nakillerin genel olarak artmasına ve yıllardır devam etmesine rağmen bu yüzde 44'lük bir düşüş oldu.

Değişikliği isteyen UNOS, hastaneler ve "organ tedarik kuruluşları", bunun ölüm riski en fazla olan hastalara yardımcı olduğunu söyleyerek bunu savunuyor ve aynı hastaların nakilden sonra daha yüksek ölüm riski altında olduğunu da kabul ediyor.

James Alcorn, "Politika, karaciğerleri tıbbi açıdan en acil adaylara daha etkili bir şekilde yönlendirdi, nakil bekleme listesindeki ölümleri azalttı ve bir kişinin hayat kurtarıcı bir karaciğer nakli alabilmesi için ne kadar hasta olması gerektiğine ilişkin ülkenin farklı bölgelerindeki gereksiz farklılıkları azalttı." UNOS sözcüsü bir e-postada şunları söyledi.

Belgelere ve röportajlara göre olay bu şekilde ortaya çıktı.

Karaciğerlerin Nereye Gidebileceği Konusunda Savaş

Şubat 2020'den önce, kimin yeni karaciğer alacağının belirlenmesinde fiziksel yakınlık en önemli faktörlerden biriydi. Önceki sistem ülkeyi, her biri organ nakli hastanelerini çevreleyen düzinelerce “bağış hizmeti alanına” bölüyordu.

Bunlar bir araya gelerek 11 bölge oluşturdu. Bir organ mevcut olduğunda seçim algoritması, bağış hizmeti alanındaki en hasta eşleşen hastayı belirleyecek; Eşleşme olmazsa veya kabul edilmezse, daha geniş bölgedeki ve ardından ülkedeki bekleme listesindeki hastalara sunulacaktı.

Yıllarca bu durum öfke ve tartışmalara yol açtı.

Uzun bekleme listelerine sahip alanlar, bu sınırların gerekçelendirilmesi zor kararlara yol açtığını savundu. Örneğin Newark, NJ'de toplanan bir karaciğer, New York City'deki Hudson Nehri'nin hemen karşısındaki bekleme listesindeki hastalara sunulmadan önce tüm eyaletteki hastalara sunulacaktı.

Sadece 40 yıldır nakil sistemini denetlemek için federal sözleşmeyi elinde bulunduran UNOS, pek çok şapka takıyor: Bir düzenleyici, bir politika yapıcı ve organ toplamak için sözleşmeli yüzlerce cerrah, hastane ve kar amacı gütmeyen kuruluştan oluşan bir üye kuruluş. organ tedarik organizasyonları adı verilen belirli bölgelerde.

Organ Tedarik ve Nakil Ağı (OPTN) adı verilen ülke çapındaki nakil sistemini işletmektedir.

Teorik olarak UNOS, OPTN'den ayrı bir kuruluş olsa da, pratikte UNOS, bir yönetim kurulunu paylaşmak da dahil olmak üzere tek bir işlev görüyor.

2012 yılında UNOS, ülkenin dört bir yanından 20'den fazla nakil cerrahı ve diğer uzmanlardan oluşan ve anlaşmazlığın her iki tarafında yer alan karaciğer komitesine dar bir görev verdi: karaciğer nakli sisteminin ilk kez nasıl önceliklendirilmesi gerektiğini belirlemek. Donöre yakınlık nedeniyle hastalık.

Yasanın 2000 yılından bu yana adayın yerini dikkate alan organ dağıtım politikalarını yasakladığını, ancak mahkemenin önceki sistemin coğrafyayı ele alma biçiminin yasayı ihlal edip etmediği konusunda karar vermediğini belirten Doçent Benjamin McMichael'e göre, Alabama Üniversitesi Hukuk Fakültesi.

Bu sorunun tam olarak nasıl çözüleceği, beş yıl süren derin çekişmeli bir tartışmaya yol açtı.

Üç kuruluş, kendi bakış açılarını desteklemek için ortaklaşa bir lobi grubu oluşturacak kadar ileri gitti: Organ Dağıtımı Eşitliği Koalisyonu veya CODE, 2015 yılında Büyük New York Hastane Birliği (GNYHA) ticaret grubu tarafından kuruldu ; New York'ta bağışlanan organları toplayan kuruluş LiveOnNY; ve Los Angeles'ta bağışlanan organları toplayan OneLegacy. CODE'un belirttiği hedef "sistemi eşit kılmak"tı.

Üyeliği, Eylül 2017 itibarıyla, başta New York, Kaliforniya ve Massachusetts'teki hastaneler olmak üzere bir düzineden fazla kuruluşa yayıldı.

OneLegacy bir röportajı veya yazılı soruları yanıtlamayı reddetti, ancak e-postayla gönderilen bir bildiride bu lobi faaliyetinin sonucunu savundu. Dış ilişkiler sorumlusu Tom Mone, "Cerrahlar her zamankinden daha fazla karaciğer naklediyor" dedi. "Bu politika, daha fazla hayat kurtarmak için organların klinik olarak mümkün olduğu kadar geniş bir şekilde paylaşılmasına ilişkin federal talimatı yerine getiriyor."

Karaciğer komitesi bir dizi konuyu değerlendirerek düzinelerce toplantı düzenledi ve teklifiyle ilgili olarak daha geniş organ nakli camiasından görüş istedi.

2017 sonbaharında, nakil topluluğu bir uzlaşmaya vardı: İlk paylaşım alanı, her nakil hastanesine 150 mil mesafedeki tesislerde bekleme listesindeki hastaları kapsayacak şekilde genişletilecek ve en acil ihtiyacı olan hastalara organ teklif edildiğinde, paylaşım için donör hizmet alanları korunacaktı. görünüşte New York City ile New Jersey arasındakine benzer sorunları çözüyorlar.

CODE, kısmi bir galibiyet almak yerine, UNOS yönetim kurulunun uzlaşma politikasına oy vermesinin planlanmasından hemen önce ortaya çıkan bariz bir rastlantı sonucu harekete geçen, UNOS onaylı uzlaşmayla mücadele etmeye karar verdi.

Akciğer Davası Karaciğer Partizanlarına İlham Verdi

Uzlaşma politikası son oylamaya yaklaşırken, yaşam destek ünitesine bağlı 21 yaşındaki Miriam Holman, New York-Presbiteryen/Columbia Üniversitesi Irving Tıp Merkezi'nde çift akciğer naklini bekliyordu.

Holman'ın avukatları Kasım 2017'de UNOS'u denetleyen ABD Sağlık ve İnsani Hizmetler Bakanlığı'na karşı bir dava açarak yargıçtan bağışlanan akciğerlerin daha geniş alanlarda paylaşılmasına derhal izin vermesini istedi. Bu, Holman gibi hastaların, New Jersey'deki nehrin hemen üzerindekiler de dahil olmak üzere, daha büyük bir potansiyel bağışçı havuzuna erişmesini sağlayacak.

Şikayette, "Mevcut sistem kusurlu" denildi ve "Miriam gibi adaylar için ne yazık ki ölümcül derecede kusurlu olabilir."

Hakim sonuçta, sorunun kuralların tutarlı bir şekilde uygulanıp uygulanmadığı olduğunu söyleyerek sistemik bir revizyon yapılmasını reddetti ve öyle de yapıldı. Ancak HHS bir politika incelemesi düzenlemeye gönüllü olduktan sonra, alt mahkeme yargıcı ve ardından gelen temyiz yargıcı bu sözü emirlerle kanunlaştırdı.

Bu, yeniden incelemeden çok bir revizyondu: Karardan sonraki dört gün içinde, UNOS'un yürütme komitesi oybirliğiyle, kendi akciğer komitesinin ilk tavsiyesinin aksine, akciğer dağıtım sisteminin değiştirilmesi yönünde oy kullandı ve ilk paylaşım mesafesini 150 mile çıkardı.

HHS değişikliği onayladı. Holman'a organ nakli yapıldı ancak Ocak 2018'de komplikasyonlar nedeniyle öldü. Ancak Holman'ın avukatı Motty Shulman, değişikliğin CODE'u ve benzer hedeflere sahip diğerlerini harekete geçirdiğini söyledi.

"Bu gerçekleştiğinde, karaciğer nakli topluluğundan haber aldım" dedi. "Ahşap işçiliğinden çıktılar."

Akciğer politikası değişikliği oylamasından dört gün sonra, Büyük New York Hastane Birliği, bunun "karaciğer dağıtım politikasını ele almak için doğru yönde atılmış bir adım" olduğunu tweetledi ve nakil topluluğunun halihazırda daha geniş bir paylaşım politikası oluşturduğundan bahsetmedi.

O zamanki UNOS CEO'su Brian Shepard da davanın ivmesinden yararlandı: Yürütme komitesi üyelerinden, coğrafyanın tüm organ paylaşımı politikaları tarafından nasıl ele alınması gerektiğini belirlemek için yeni bir çalışma grubu oluşturmalarını istedi: " Geçici Coğrafya Komitesi ."

Mahkeme kayıtlarında yer alan bir e-postada şöyle yazdı: "Kurulun geri kalanını gerçekten tartışmadıkları ve hazır olmadıkları bir şeyi yutmaya zorlamadan, bu akciğer değişikliğinden biraz ivme kazanabilirdik." .

E-postayı daha geniş bir paylaşım için bir dizi savunucuya gönderdi: dönemin UNOS başkanı Yolanda Becker, yönetim kurulu üyesi Stuart Sweet ve o dönemde Colorado organ satın alma organizasyonunun başkanı olan Sue Dunn.

Günler sonra, Aralık 2017'de UNOS yönetim kurulu, karaciğer komitesinin ilk paylaşım alanını her nakil hastanesinin çevresinde 150 mile genişletme yönündeki uzlaşma politikasını onaylamak için oy kullandı.

Shepard'ın güvendiği danışmanlarından biri olan Massachusetts merkezli bir organ satın alma organizasyonunun başkanı olan Alexandra Glazier, daha sonraki bir e-postada Shepard ile ayrı bir coğrafya komitesi oluşturma fikrini "yumurtadan çıkardıkları" için övgüyü hak edecekti.

The Markup'a gönderdiği bir e-postada, o komitenin "gerçek kuruluşunda yer almadığını" söyledi ancak bunun iyi bir fikir olduğunu düşünen bir grubun parçası olduğunu kabul etti.

UNOS, birkaç hafta sonra Ocak 2018'de yeni coğrafya grubunu açıkladığında , grubun 19 üyesi arasında daha geniş paylaşıma destek verdiğini açıkça ifade eden Glazier ve üç yıl önce CODE lobi grubu adına konuştuğu söylenen Lewis Teperman da vardı.

Başkanı Kevin O'Connor'dı; o zamanlar Washington Eyaleti'ndeki bir organ satın alma örgütünün başkanıydı ve daha önce Glazier ile Massachusetts'te kâr amacı gütmeden altı yıl boyunca çalışmıştı.

Bir dava kapsamında yayımlanan e-postalara göre Glazier, komitenin nihai tavsiyelerinde düzenlemeler yaptı; bunların çoğu hastaların konumunu içeren politikaların yasal olmayacağını vurguladı.

Coğrafya komitesi, kuruluşundan beş ay sonra, yasaya uygun olduğunu düşündüğü üç çerçeveyi özetleyen bir rapor sundu ; bunlardan ilki, daha sonra onaylanacak olan karaciğer politikasıyla büyük ölçüde aynıydı.

Rapor, Haziran 2018'de UNOS'un yönetim kurulu tarafından kabul edildi ve rapor, onu "gelecekteki organ nakli politikasına rehberlik edecek bir dizi prensip" olarak tanımladı.

Büyük Devletler Daha Büyük Bir Zafer Arıyor

Aralık 2017'de, akciğer politikası değişikliğinin üzerinden bir haftadan kısa bir süre sonra, akciğer davasının avukatı Shulman, dönemin HHS sekreter vekili Eric Hargan'a bir mektup gönderdi. Manhattan'daki Mount Sinai Tıp Merkezi'nde CODE üyesi olan 25 yaşındaki bir karaciğer hastası adına karaciğerlerin akciğerler gibi geniş bir şekilde paylaşılmasını istedi.

Mektup, karaciğer komitesinin uzlaşma politikasının onaylanmasından üç gün önce geldi. Ajans yanıt verdiğinde, yeni kabul edilen politikanın bu sorunu çözeceğini söyledi.

Bu yanıtla yetinmeyen Shulman, Mayıs 2018'de tekrar denedi ve o zamanki HHS sekreteri Alex Azar II'ye New York metropol bölgesinde karaciğer nakli bekleyen "birkaç kişi" adına yazdı.

Teşkilat karaciğerleri daha geniş bir şekilde paylaşmazsa dava açmaya hazır olduklarını söyledi. İki ay sonra New York, Massachusetts ve Kaliforniya'daki altı karaciğer hastası bunu yaptı.

"Karaciğerlerin taşınabilirliğine rağmen, Kaliforniya, Massachusetts ve New York'ta karaciğer nakli için kayıtlı davacıların nakil için muhtemelen birkaç yıl beklemesi gerekecek; 500 veya 1600 kilometre uzaktaki daha az hasta olan adaylar ise birkaç hafta içinde veya daha az hasta olan adaylara nakil yapılacak. aylar," dedi dava.

Shulman bir röportajında Büyük New York Hastane Birliği'nin davanın "bir kısmını" ödediğini ancak geri kalanını kimin ödediğini söylemeyi reddettiğini söyledi. Kamu vergi kayıtları, Büyük New York Hastane Birliği'nin o dönemde Shulman'ın hukuk firması Boies Schiller Flexner'a yaklaşık 200.000 dolar ödediğini gösteriyor.

Daha sonraki bir basın açıklamasında, GNYHA'nın yönetim kurulunun derneğe "New York ve diğer eyaletlerdeki bekleme listelerindeki birkaç cesur hasta adına" açılan "mevcut karaciğer tahsis sistemine meydan okuyan bir davayı desteklemek ve koordine etmek" için "yetki verdiği" belirtildi.

GNYHA bu hikaye için röportaj taleplerini reddetti ve doğrudan soruları yanıtlamayı reddetti. Kıdemli başkan yardımcısı Brian Conway yaptığı açıklamada, "Büyük New York Hastane Birliği mevcut karaciğer tahsis politikasını güçlü bir şekilde destekliyor ve en çok ihtiyacı olan hastalara daha fazla karaciğer nakli sağlama amacının işe yaradığına inanıyor."

Görüşmelerde, altı davacıdan üçü doğrudan tedavi gördükleri CODE üyesi hastaneler tarafından işe alındıklarını söyledi. Bir diğeri CODE'un kurucu üyelerinden biri olan OneLegacy aracılığıyla işe alındı.

Nakil yapılmadan ölen bir başka davacı ise o sırada CODE üyesi bir hastanede tedavi görüyordu. Muhabirler son davacının nerede tedavi edildiğini belirleyemedi. Davacılardan beşine politika değişikliğinden önce karaciğer nakli yapılmıştı.

CODE'un lobicisi, dava için işe alım döneminde, kongredeki isimsiz "müttefiklere" yasal işlem hakkında ve karaciğerlerin daha geniş bir şekilde paylaşılması çağrısında bulunan bir not dağıttı. Başlığı “Hayat Kurtarıcı Organlara Erişimin Desteklenmesi: Karaciğer Tahsisinde Adil Olma Yasası” idi.

Kısa bir süre sonra, o zamanki kongre üyesi Eliot Engel (D-NY), "Karaciğer Tahsisinde Adillik" adlı federal yasayı tanıttı. Tasarının biri hariç tümü New York, California ve Massachusetts'ten olmak üzere 27 ortak sponsoru vardı. Hastane grubunun basın açıklamasına göre bu, Engel'in "GNYHA'nın talebi üzerine" değişikliği savunan kongre meslektaşlarına gönderdiği bir mektubun ardından geldi.

GNYHA, 81 imzanın bulunduğu "bu mektuba destek sağlamak için müttefiklerimizle birlikte özenle çalıştı". Federal kayıtlara göre GNYHA ayrıca yasaya sponsor olan altı New York yasa koyucunun 2018 kampanyalarına toplam 57.200 dolar bağışladı.

Eski toplumsal yardım müdürü Lisa Tannenbaum'a göre Engel, "sağlık sonuçlarında eşitlik" konusuna ilgi duyuyordu. Sık sık Büyük New York Hastane Birliği ve diğer hastanelerle çalıştığını ve Bronx'taki büyük bir nakil hastanesi olan Montefiore Tıp Merkezi'ne "doğrudan hattı" olduğunu söyledi. Montefiore aynı zamanda CODE'un da bir üyesiydi.

Dava ve tasarı ile aynı sıralarda Shepard, birkaç UNOS yönetim kurulu üyesine e-posta gönderdi ve karaciğer komitesinin yeni ve daha geniş bir paylaşım politikası fikrine yaklaştığını ve "avukatlar ve hakimler hakkında (çok fazla) şikayetçi olmadığını" söyledi. davadan kaynaklanan zaman baskılarına karşı. Komitenin bir üyesinin “her konuşma noktasına değindiğini” belirtti.

Neredeyse eğitilmiş gibi." Yönetim kurulu üyesi Sweet, koçluğun övgüsünü aldı ve bunu "ona gönderdiğim ayrıntılı e-postaya ve sonrasında yaptığımız görüşmeye" bağladı.

“İyi iş koçu!” O zamanki UNOS başkanı Becker şunları söyledi.

UNOS sözcüsü James Alcorn yazılı bir yanıtta, yasa ve HHS'nin politika için yönlendirdiği şeyler hakkında "OPTN liderliğinin bilgi birikimine sahip olduğunu" söyledi.

“Stuart Sweet'in politika hakkında ayrıntılı bir e-posta sunabilmesi ve Yolanda Becker'in şaka yollu 'İyi iş koçu!' demesi. hiçbir şekilde alışılmadık bir durum değil.” UNOS, Sweet'in gönderdiği özel e-postaya ilişkin talebe yanıt vermedi.

New York, Eyalet İçi Bağışları Düzgün Bir Şekilde Alamadıktan Sonra Uzaktan Karaciğer İthal Etti

Hem davada hem de teklif edilen yasada eksik olan şey, New York ve Kaliforniya'daki bekleme listesi sorunlarının bir kısmının, orada bağışlanan organları toplamak üzere anlaşmalı kuruluşların sorumluluğuna bırakılmasıydı.

Hiçbir organ tedarik kuruluşu sözleşmesini kaybetmemiştir. Ancak New York şehrinin organ satın alma organizasyonu LiveOnNY, dava ve kongre karaciğer tahsisi tasarısının 2018'de sunulduğu sırada düşük performans nedeniyle sözleşmesini ikinci kez neredeyse kaybediyordu. (İlk kez 2014'teydi.)

LiveOnNY, federal düzenleyicilerle olan performans iyileştirme planının bir parçası olarak, Kasım 2018'den Şubat 2019'a kadar olan performansını incelemek için Pennsylvania'daki emsallerinden birine bağlı olan Gift of Life Institute'u işe aldı.

Markup, Mart 2019 tarihli denetimi aldı; bu denetimde yetersiz eğitim ve tanımlanmamış performans standartlarından, aciliyet eksikliği ve kaçırılan bağış fırsatlarına kadar uzanan derin, sistemik sorunlar tespit edildi.

Raporda, "Değerlendirmemiz sırasında ortaya çıkan en endişe verici eğilimlerden biri, LiveOnNY personelinin, hastaların beyin ölümü gerçekleştiği ve ailenin organ bağışıyla ilgilendiği vakaları bırakmasına izin veren bilinçli karardı" dedi. Başka bir deyişle LiveOnNY, bağışları güvence altına alma fırsatlarını rutin olarak kaçırıyordu.

Denetimde belirtilen bir vakada, potansiyel bağışçının ailesine bağış fırsatı sunulmadı çünkü LiveOnNY personelinin konuştuğu aile, personel bunu açıklamış olmasına rağmen sözde beyin ölümünün ne olduğunu anlamamıştı.

Denetçilerin gözlemlediği diğer durumlarda, hastaneler, bağış değerlendirmesinin başlayabilmesi için hastaneye dönmek üzere ayrılan LiveOnNY çalışanlarını "defalarca" aramak zorunda kaldı.

Raporda, "LiveOnNY'nin hizmet sunumuyla ilgili endişelerini dile getiren hastanelerin geçmişi var" dedi.

LiveOnNY sorumluluklarını yerine getirme konusunda o kadar zayıftı ki bazı hastaneler kendi geçici çözümlerini oluşturdu. Bunlar arasında, Şubat 2018'de LiveOnNY'nin nakil koordinatörleri olarak adlandırılan ön saflardaki beş çalışanını hastane sistemine dahil etmeleri için işe alan Mount Sinai Sağlık Sistemi de vardı.

Denetim, "Bu modellere uyum sağlarken, LiveOnNY esas olarak bağışçı hacminin en kritik etkenini" kar amacı gütmeyen kuruluşun "raporlama hiyerarşisi" dışındaki personele dış kaynaklardan sağladı" dedi. Mount Sinai'deki LiveOnNY gibi programlar, LiveOnNY'nin en vasıflı çalışanlarını tek bir hastane sisteminde yoğunlaştırdı ve bölgedeki 70'ten fazla hastanenin yeterli teminattan yoksun kalmasına neden oldu.

Raporda, akciğer hastası Holman'ın tedavi gördüğü New York-Presbiteryen hastanesinin de benzer bir program uygulamaya çalıştığı ancak hiçbir zaman hayata geçirilemediği belirtildi.

Günlük etkileşimlerin ötesinde, LiveOnNY'nin hizmet verdiği hastaneler bu sorunların son derece farkındaydı çünkü büyük nakil hastanelerinin her birinin yönetim kurulunda bir temsilci vardı. Şu anki yönetim kurulu başkanı, GNYHA'nın finans müdürü Lee Perlman'dır.

LiveOnNY'nin sözleşmesi iptal edilmedi ve hâlâ federal düzenleyiciler tarafından organ tedarik kuruluşları arasında en düşük performans kademesinde yer alıyor. Yönetim kurulu, 2019 yılında o zamanki CEO Helen Irving'e, 468.000 dolarlık tazminatına ek olarak toplam 768.000 dolarlık 300.000 dolarlık bir ikramiye verdi.

Bazı organ tedarik kuruluşlarının liderleri için 500.000 dolarlık maaşlar alışılmadık bir durum değil.

LiveOnNY'nin performansı, karaciğer komitesinin bir üyesi tarafından, halihazırda onaylanmış uzlaşma politikasının iptal edilmesi gerektiği konusundaki endişelerini dile getirirken alıntılandı.

Teksas'taki Baylor Scott & White Health cerrahı James Trotter, bir yönetim kurulu üyesine gönderdiği e-postada, "Bunu yapma isteği New York'tan geliyor" dedi. "Aslında, daha geniş çapta paylaşmaya yönelik eylemlerimiz, paylaşma konusunda en az yetenekli olan ve zayıf performanslarına bakıldığında bundan en çok fayda sağlayacak olan bir devlet tarafından dikte ediliyor."

LiveOnNY ve Irving, tekrarlanan yorum taleplerine yanıt vermedi.

Yeni Karaciğer Tahsis Politikasının Hızlı Takibi

LiveOnNY'nin eksiklikleri, HHS Shulman'ın mektuplarına ve davasına yanıt verdiğinde ortaya çıkmadı. Bunun yerine kurum, UNOS'tan, ilk paylaşımı 150 mil yarıçapına kadar genişleten ancak önceki bağış hizmeti alanları sistemini koruyan uzlaşma politikasını gerekçelendirmesini istedi.

Ancak UNOS yanıt verdiğinde bağış hizmeti alanlarını kendi başına kaldırmaya gönüllü oldu. Bunu yapmak için agresif bir zaman çizelgesi belirledi: Altı ay sonra, Aralık 2018'deki yönetim kurulu toplantısında yeni bir politikanın kabul edileceğini söyledi; bu, önceki politikanın beş yıllık sürecinden çok farklıydı.

Yanıt olarak HHS, UNOS'un uzlaşma politikasını haklı çıkaramadığını ve önerilen zaman çizelgesinin artık zorunlu olduğunu söyledi. Bunun gerekçesini açıklarken HHS, coğrafya komitesinin UNOS'u bağış hizmet alanlarını ortadan kaldırma yoluna soktuğunu belirtti.

Karaciğer komitesi yeni bir paylaşım çerçevesi oluşturmak ve halkın geri bildirimi için yeterli zamanı sağlamak için yarıştı. Zaman ve kaynak sıkıntısı nedeniyle, karaciğer komitesi önceki çabalar sırasında sahip olduğu kapsamlı modellemeyi devreye alamadı ve cerrahlar ve komite bu süreç eksikliğinden duydukları endişeyi dile getirdi.

Yine de komite, biri diğerine göre daha az seyahat ve maliyet içeren, yani aciliyet çemberleri politikasını öneren iki potansiyel politika ortaya koymayı başardı. Komite, keskinlik çevrelerinin daha geniş paylaşım versiyonunun atılan karaciğer sayısını artırabileceği ve verimliliği azaltabileceği yönündeki endişelerini dile getirdi.

UNOS'un yönetim kurulu, Aralık 2018'de bu öneriyi keskin görüşlü çevreler politikası lehine reddetti. Paylaşım modeli, coğrafya komitesinden ortaya çıkan çerçevelerden birine çok benziyordu.

Dört ay sonra Güney, Ortabatı ve Oregon'daki bir düzineden fazla hastane, bunu durdurmak amacıyla Georgia'da dava açtı. Başlangıçta politikayı askıya alan hakim, dava devam ederken politikanın Şubat 2020'de yürürlüğe girmesine izin verdi.

Keşif sırasında, politika kararındaki kilit oyuncular arasında paylaşılan yaklaşık 600 sayfalık e-posta kamuoyuna açıklandı. Bunlardan birinde Glazier ve UNOS başkanı Shepard, yüksek bağış yapılan alanların sağladıkları organlara öncelikli erişime sahip olup olmaması gerektiği hakkındaki bir makaleyi tartıştılar.

Yazıya katılmayan Glazier, sigorta oranlarının düşük olduğu ve sağlık hizmetlerine erişimin daha kötü olduğu eyaletlerdeki insanlardan "aptal herifler" olarak söz etti. The Markup'a gönderdiği bir e-postada oradaki cerrahlardan bahsettiğini söyledi.

Diğer e-postalarda Glazier, Shepard ve diğer müttefikler, paylaşımın genişletilmesinin, sağlık hizmetlerine iyi erişime sahip olmayan yoksul eyaletlerdeki hastalar için dezavantaj yaratacağı yönündeki endişeleri açıkça görmezden geldiler. Becker endişeleri "sızlanma" olarak nitelendirerek reddetti; bu makale için yorum yapmayı reddetti.

Güneydoğu bölgesindeki organ nakli topluluğu üyeleri için Şubat 2022'de yapılan bir toplantı (e-postaların kamuya açıklanmasından sonraki ilk toplantı), e-postaların tartışılmasının yanı sıra Shepard'a güvensizlik oyu verilmesi ve Glazier'in görevinden alınması çağrılarının da hakim olduğu bir toplantıydı. .

Tartışmalarda Shepard, Georgia yargıcının "tüm bunları okuduğunu ve politikanın yürürlüğe girebileceğine karar verdiğini" söyleyerek şikayetlerini reddetti.

Georgia'daki Piedmont Healthcare'de cerrah olan Jonathan Hundley, "Bu sadece cesaret kırıcı ve her zaman olduğunu düşündüğümüz şeyi kanıtladı" dedi. "Kimse umursamadı ve biz bağırmaya ve çığlık atmaya devam ettik."

Toplantının ardından kapalı kapılar ardında UNOS yönetim kurulu, Shepard ve diğerlerinin uygun politika oluşturma sürecini takip ettiği yönünde bir çekimserle 29'a 1 oy kullandı.

Dönemin başkanı Matt Cooper da bir konuşmasında, Glazier ve diğer gönüllülerin "OPTN üyeleri olarak hepimizin söz sahibi olduğu kolektif süreçte uygunsuz saiklere veya etkiye sahip oldukları" yönündeki iddiaların da "asılsız" olduğunu söyledi. Markup'ın elde ettiği nakil topluluğuna e-posta gönderin.

"OPTN için gelecek ve fırsatlar parlak" dedi ve "ve devam eden kişisel saldırıların bu çabada yeri olmadığı konusunda hepimiz hemfikir olmalıyız."

Ancak federal düzenleyiciler, bir ay sonra yayınlanan e-postalar üzerine bir mektupta Shepard'ı dilin "uygunsuz ve kabul edilemez" olduğunu söyleyerek uyardı.

HHS'nin bir bölümü olan Sağlık Kaynakları ve Hizmetler İdaresi yöneticisi Carole Johnson, "OPTN'nin, OPTN tarafından hizmet verilen kişilere onurlu ve saygılı davranılmasını sağlama sorumluluğunu üstlenmesini bekliyorum" diye yazdı. UNOS'tan sorunları 10 gün içinde çözecek bir plan sunmasını istedi.

Shepard, Eylül 2022'de UNOS'tan ayrıldı. UNOS, oylamanın onun ayrılışı üzerinde hiçbir etkisi olmadığını söyledi.

Massachusetts'li davacı Walto'nun kızı Maggy Walto, kendisinin ve annesinin sistemde eşitlik istediğini söyledi.

Maggy Walto, "Bunu yapmak için gerçekten mücadele ettikleri için çok gurur duyuyorum" dedi. "Savaştı ve onlar kazandı."

Yazan: Malena Carollo ve Ben Tanen

Muhabir Annie Gilbertson ve araştırmacılar Alice Crites ve Angela Caputo bu hikayeye katkıda bulundular.

Grafikler Joel Eastwood'a aittir.

Burada da yayınlandı

Unsplash'ta Piron Guillaume'nin fotoğrafı