Gặp gỡ thuật toán quyết định ai được ghép gan: 5 điều cần biết

Xin chào,

Tôi là Malena Carollo và tôi là phóng viên điều tra tại The Markup. Tôi viết những câu chuyện về những hệ thống bị hỏng ảnh hưởng sâu sắc đến cuộc sống của mọi người. Vào tháng 3, chúng tôi đã công bố một cuộc điều tra gồm hai phần về thuật toán xác định ai được ghép gan để cứu mạng sống.

Thuật toán đã được thay đổi ba năm trước để cho phép những lá gan được hiến tặng có thể di chuyển xa hơn bao giờ hết. Những người ủng hộ cho biết sự thay đổi này nhằm mục đích mang lại cho những bệnh nhân ốm yếu nhất một lá gan bất kể họ sống ở đâu. Nhưng những người đưa ra chính sách mới đã bác bỏ các bác sĩ phẫu thuật, những người ủng hộ và các học giả trên khắp đất nước vì lo ngại rằng nó sẽ gây tổn hại cho các vùng nông thôn và người nghèo đồng thời khiến nhiều lá gan bị lãng phí hơn.

Đối tác báo cáo của tôi, Ben Tanen và tôi thấy những lo ngại này là có cơ sở: sự thay đổi đã tạo ra sự bất bình đẳng lâu đời, lấy gan khỏi những khu vực vốn đang gặp khó khăn trong việc tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe và gửi chúng đến một số tiểu bang thực hiện kém công việc thu thập nội tạng hiến tặng tại địa phương .

Chúng tôi cũng phát hiện ra rằng sự thay đổi không diễn ra một cách tự nhiên: nó được thiết kế bởi những người có bang sẽ được hưởng lợi từ nó.

Kể từ khi câu chuyện của chúng tôi được xuất bản, Bộ Y tế và Dịch vụ Nhân sinh Hoa Kỳ (HHS) cho biết họ sẽ hủy bỏ hợp đồng đã giao cho một nhà thầu quyền nắm giữ hệ thống cấy ghép trong gần 4 thập kỷ. Và tính đến tuần này, Quốc hội hiện đang xem xét hai dự luật cải cách để thúc đẩy nỗ lực này.

Đây là những gì bạn cần biết:

1. Chính sách tạo ra người thắng kẻ thua rõ ràng

Bảy bang và Puerto Rico bị mất số ca cấy ghép theo chính sách này . Tất cả trừ một trong những bang thua cuộc này đều ở miền Nam và Trung Tây. Hai bang—Alabama và Kansas—mỗi bang chỉ có một bệnh viện trong phạm vi lãnh thổ của mình, nơi người lớn có thể được ghép gan. Alabama chứng kiến số ca cấy ghép giảm 44% theo chính sách này, trong khi Kansas giảm 38%. Số lượng các bang bị mất thậm chí còn lớn hơn khi bạn nhìn vào số lượng ca cấy ghép đã thực hiện ở mỗi bang so với số lượng nội tạng được hiến tặng ở đó: 19 bang và Puerto Rico chứng kiến sự sụt giảm về số ca cấy ghép tính theo phần trăm số lượng hiến tặng.

Những người đứng sau sự thay đổi này cho biết mục tiêu của họ là cứu nhiều mạng sống hơn chứ không phải tạo ra sự chênh lệch. Nhưng các bang bị ảnh hưởng tiêu cực có tỷ lệ người được bảo hiểm thấp hơn, ít bệnh viện cấy ghép trên mỗi dặm vuông hơn và thu nhập hộ gia đình trung bình thấp hơn so với những bang được hưởng lợi từ sự thay đổi. Người hưởng lợi nhiều nhất từ sự thay đổi? New York, nơi có tỷ lệ mắc bệnh gan giai đoạn cuối thấp nhất cả nước. California cũng được hưởng lợi đáng kể từ sự thay đổi này.

2. Cứ 10 lá gan hiến tặng thì có 1 lá bị loại bỏ trong thời gian thực hiện chính sách

Vào năm 2021, sự thay đổi chính sách trùng hợp với số lượng gan bị loại bỏ cao nhất trong gần một thập kỷ—949. Các chuyên gia cho biết thời gian di chuyển tăng lên góp phần vào việc này. Khi lá gan được hiến tặng phù hợp với người đang chờ ghép, bác sĩ phẫu thuật của người nhận vẫn có thể từ chối nó - có thể đã xảy ra vấn đề không lường trước được hoặc có thể họ nhận được lá gan tốt hơn từ nơi khác.

Lá gan bị từ chối sẽ được chuyển đến bệnh nhân phù hợp tiếp theo. Nhưng do gan được chia sẻ rộng rãi hiện nay nên người tiếp theo có thể ở khá xa, cần phải di chuyển nhiều hơn. Và trong khi gan di chuyển, nó cũng đang bị thoái hóa: chúng chỉ có thể ở bên ngoài cơ thể khoảng 12 giờ.

Vấn đề nội tạng bị loại bỏ đặc biệt quan trọng khi nói đến gan vì cấy ghép là lựa chọn điều trị duy nhất cho bệnh gan giai đoạn cuối; không có phương pháp lọc máu cho gan.

3. Các tổ chức phi lợi nhuận chịu trách nhiệm cung cấp nội tạng quốc gia đang thất bại – và các cơ quan quản lý của họ cũng vậy

Cuộc tranh giành xem ai được hiến gan là triệu chứng của một vấn đề lớn hơn nhiều: không có đủ nội tạng để cung cấp. Chính phủ liên bang ký hợp đồng với 56 tổ chức phi lợi nhuận để thuyết phục các gia đình hiến tặng nội tạng của người thân đang hấp hối. Họ đang làm việc rất kém hiệu quả: 42% trong tổng số “các tổ chức thu mua nội tạng” ở mức hiệu suất thấp nhất trong bảng xếp hạng hàng năm được công bố vào đầu tháng này.

Điều mà những bảng xếp hạng đó không nắm bắt được là sự khác biệt lớn trong cách các tổ chức này thực hiện công việc quan trọng của mình . Không có cơ quan quản lý nào xem xét cách họ thực hiện công việc của mình, mặc dù hai trong số các cơ quan quản lý đang thu thập dữ liệu cho phép họ làm như vậy. Sự khác biệt đáng kể trong cách mỗi tổ chức thực hiện nhiệm vụ của mình ảnh hưởng trực tiếp đến số lượng nội tạng được phục hồi.

4. Lợi ích cá nhân điều phối sự thay đổi trên toàn quốc

Sự khác biệt trong cách thức hoạt động của các tổ chức thu mua nội tạng đã góp phần thay đổi chính sách về gan. Một vụ kiện từ sáu bệnh nhân ở New York, California và Massachusetts yêu cầu gan được chia sẻ rộng rãi hơn và những người trong cuộc giám sát hệ thống cấy ghép của quốc gia đã sử dụng vụ kiện này để thúc đẩy thay đổi chính sách sau khi các chiến thuật gây áp lực khác không hiệu quả.

Chúng tôi phát hiện ra rằng hai trong số các tổ chức thu mua nội tạng hoạt động kém nhất trong nước và một hiệp hội thương mại bệnh viện ở New York đã thành lập một nhóm vận động hành lang để tuyển dụng những bệnh nhân nộp đơn kiện, trong khi nhóm thương mại tài trợ cho nhóm đó. Các bệnh viện ở New York từ lâu đã thất vọng với hoạt động của tổ chức thu mua nội tạng tại địa phương của họ.

Chính sách mới đã mang lại nhiều gan hơn cho khu vực của họ mà không cần phải thu thập thêm gan tại địa phương. Tổ chức thu mua nội tạng ở New York, LiveOnNY, hoạt động kém đến mức hợp đồng liên bang của tổ chức này gần như bị hủy bỏ hai lần . Bạn có thể đọc bản kiểm tra The Markup thu được nêu rõ những thiếu sót phổ biến của LiveOnNY tại đây . Và đây là cách các nhóm và người trong cuộc buộc phải thay đổi chính sách .

5. Chính phủ liên bang muốn hệ thống cấy ghép quốc gia thay đổi

Đứng đầu hệ thống cấy ghép của đất nước là Mạng lưới chia sẻ nội tạng thống nhất (UNOS). Nó và các tổ chức thu mua nội tạng là đối tượng của nhiều cuộc điều tra của Quốc hội về hoạt động của họ. Một ngày sau khi chúng tôi công bố cuộc điều tra của mình, HHS đã công bố kế hoạch phá bỏ sự nắm giữ lâu dài của UNOS đối với hệ thống cấy ghép , cắt các phần khác nhau của công việc thành các hợp đồng riêng biệt. Hai dự luật, một ở Hạ viện và một ở Thượng viện , kể từ đó đã được đệ trình để hỗ trợ HHS thực hiện điều đó.

Tuy nhiên, có rất ít thông tin chi tiết về việc chính xác hợp đồng sẽ bị phá vỡ như thế nào. Và ngay cả khi công việc hoạch định chính sách được lấy từ UNOS, không có gì đảm bảo rằng chính sách về gan sẽ được sửa đổi.

Cảm ơn bạn đã đọc tác phẩm của chúng tôi và luôn vui lòng liên hệ với tôi với các mẹo hoặc phản hồi tại [email protected] hoặc 813-591-0688.

Tốt nhất,

Malena Carollo

Phóng viên điều tra

Đánh dấu

Các phóng viên của PS Markup, Aaron Sankin và Leon Yin, gần đây đã xuất bản một hướng dẫn để điều tra sự phân chia kỹ thuật số . Nếu bạn muốn tìm hiểu cách sử dụng nó, hãy cùng họ xem bản demo vào thứ Ba tuần này, ngày 23 tháng 5, lúc 2 giờ chiều theo giờ ET. Chỉ cần đăng ký tại mrkup.org/byod-rsvp .

của Malena Carollo

Ảnh của JAFAR AHMED trên Bapt