Lernen Sie den Algorithmus kennen, der entscheidet, wer eine Lebertransplantation erhält: 5 Dinge, die Sie wissen sollten

Hallo,

Ich bin Malena Carollo und investigative Reporterin hier bei The Markup. Ich schreibe Geschichten über kaputte Systeme, die das Leben der Menschen tiefgreifend beeinflussen. Im März veröffentlichten wir eine zweiteilige Untersuchung des Algorithmus, der bestimmt, wer eine lebensrettende Lebertransplantation erhält.

Der Algorithmus wurde vor drei Jahren geändert, um gespendeten Lebern weitere Entfernungen als je zuvor zu ermöglichen. Befürworter sagten, die Änderung solle dazu dienen, den am schwersten erkrankten Patienten eine Leber zukommen zu lassen, unabhängig davon, wo sie lebten. Doch die Macher der neuen Richtlinie ignorierten die Bedenken von Chirurgen, Anwälten und Akademikern im ganzen Land, die befürchteten, dass dies ländlichen Gebieten und den Armen schaden und dazu führen würde, dass mehr Lebern verschwendet würden.

Mein Berichterstatterpartner Ben Tanen und ich kamen zu dem Schluss, dass diese Bedenken berechtigt waren: Die Änderung verfestigte seit langem bestehende Ungerechtigkeiten, indem sie Lebern aus Gebieten wegnahm, die bereits jetzt mit dem Zugang zur Gesundheitsversorgung zu kämpfen hatten, und sie in Staaten schickte, in denen die lokale Sammlung gespendeter Organe unzureichend war.

Wir stellten außerdem fest, dass der Wandel nicht von selbst geschah: Er wurde von denjenigen herbeigeführt , deren Bundesstaaten davon profitieren würden.

Seit unsere Geschichte veröffentlicht wurde, hat das US-Gesundheitsministerium (HHS) angekündigt, den Vertrag aufzulösen, der einem Vertragspartner fast vier Jahrzehnte lang die Kontrolle über das Transplantationssystem verschaffte. Und seit dieser Woche erwägt der Kongress zwei Reformgesetze, um diese Bemühungen voranzutreiben.

Das müssen Sie wissen:

1. Die Politik brachte klare Gewinner und Verlierer hervor

Sieben Bundesstaaten und Puerto Rico verloren im Zuge dieser Politik Transplantationen . Alle bis auf einen dieser Verliererstaaten lagen im Süden und Mittleren Westen. Zwei – Alabama und Kansas – haben innerhalb ihrer Grenzen jeweils nur ein Krankenhaus, in dem Erwachsene eine Lebertransplantation erhalten können. Alabama verzeichnete im Zuge dieser Politik einen Rückgang der Transplantationen um 44 Prozent, Kansas um 38 Prozent. Die Zahl der Verliererstaaten ist sogar noch höher, wenn man die Anzahl der Transplantationen in den einzelnen Staaten mit der Anzahl der dort gespendeten Organe vergleicht: 19 Bundesstaaten und Puerto Rico verzeichneten einen Rückgang der Transplantationen als Prozentsatz der Spenden.

Die Initiatoren der Änderung sagten, ihr Ziel sei es, mehr Leben zu retten und nicht Ungleichheiten zu schaffen. Doch die betroffenen Bundesstaaten haben weniger Versicherte, weniger Transplantationskliniken pro Quadratmeile und ein niedrigeres mittleres Haushaltseinkommen als die Staaten, die von der Änderung profitiert haben. Der größte Nutznießer der Änderung? New York, das eine der niedrigsten Raten an Lebererkrankungen im Endstadium im ganzen Land hat. Auch Kalifornien hat erheblich von der Änderung profitiert.

2. Eine von zehn gespendeten Lebern wurde während der Laufzeit der Richtlinie entsorgt

Im Jahr 2021 fiel die Richtlinienänderung mit der höchsten Zahl weggeworfener Lebern seit fast einem Jahrzehnt zusammen – 949. Experten zufolge trugen die längeren Reisezeiten dazu bei. Wenn eine gespendete Leber einer Person zugewiesen wird, die auf eine Transplantation wartet, kann der Chirurg des Empfängers sie dennoch ablehnen – vielleicht gab es ein unvorhergesehenes Problem oder vielleicht bekam er woanders eine bessere Leber.

Die abgelehnte Leber würde an den nächsten passenden Patienten gehen. Aber da Lebern heute so häufig geteilt werden, kann die nächste Person ziemlich weit weg sein, was weitere Reisen erforderlich macht. Und während die Leber unterwegs ist, verschlechtert sie sich auch: Sie kann nur etwa 12 Stunden außerhalb des Körpers bleiben.

Bei Lebern ist die Problematik der verworfenen Organe besonders wichtig, da bei Lebererkrankungen im Endstadium eine Transplantation die einzige Behandlungsmöglichkeit darstellt; eine Dialyse für Lebern gibt es nicht.

3. Gemeinnützige Organisationen, die für die Organversorgung des Landes verantwortlich sind, versagen – und ihre Regulierungsbehörden ebenfalls

Der Streit darüber, wer eine gespendete Leber bekommt, ist Symptom eines viel größeren Problems: Es gibt nicht genug Organe für alle. Die Bundesregierung hat 56 gemeinnützige Organisationen damit beauftragt, Familien davon zu überzeugen, die Organe ihrer sterbenden Angehörigen zu spenden. Sie erfüllen ihre Aufgabe jedoch nur unzureichend: 42 Prozent aller „Organbeschaffungsorganisationen“ lagen in der Anfang dieses Monats veröffentlichten jährlichen Rangliste auf der untersten Leistungsstufe.

Was diese Ranglisten nicht berücksichtigen, sind die enormen Unterschiede in der Art und Weise, wie diese Organisationen ihre wichtige Arbeit verrichten . Keine Aufsichtsbehörde überprüft, wie sie ihre Arbeit verrichten, obwohl zwei von ihnen Daten sammeln, die ihnen dies ermöglichen würden. Die erheblichen Unterschiede in der Art und Weise, wie jede Organisation ihre Aufgaben erfüllt, wirken sich direkt darauf aus, wie viele Organe entnommen werden.

4. Private Interessen orchestrierten den landesweiten Wandel

Die Unterschiede in der Arbeitsweise der Organbeschaffungsorganisationen trugen zur Änderung der Leberpolitik bei. Sechs Patienten aus New York, Kalifornien und Massachusetts forderten in einer Klage, dass die Lebern breiter verteilt werden sollten. Insider, die das Transplantationssystem des Landes überwachen, nutzten diese Klage, um die Politikänderung durchzusetzen, nachdem andere Drucktaktiken nicht funktionierten.

Wir fanden heraus, dass zwei der leistungsschwächsten Organbeschaffungsorganisationen des Landes und ein New Yorker Krankenhausverband eine Lobbygruppe gründeten, die die Patienten rekrutierte, die die Klage einreichten, während der Verband die Klage finanzierte. Die Krankenhäuser in New York waren lange Zeit mit der Leistung ihrer lokalen Organbeschaffungsorganisation unzufrieden.

Durch die neue Richtlinie wurden viel mehr Lebern in die betroffenen Gebiete gebracht, ohne dass mehr vor Ort gesammelt werden mussten. Die New Yorker Organbeschaffungsorganisation LiveOnNY war so schlecht in ihrer Arbeit, dass ihr der Bundesvertrag fast zweimal gekündigt worden wäre . Den Bericht, den The Markup erhalten hat und der die weitverbreiteten Mängel von LiveOnNY aufzeigt, können Sie hier lesen. Und so haben diese Gruppen und Insider die Richtlinienänderung erzwungen .

5. Die Bundesregierung will das nationale Transplantationssystem ändern

An der Spitze des Transplantationssystems des Landes steht das United Network for Organ Sharing (UNOS). Es und die Organbeschaffungsorganisationen sind Gegenstand mehrerer Untersuchungen des Kongresses hinsichtlich ihrer Leistung. Am Tag nach der Veröffentlichung unserer Untersuchung kündigte das HHS einen Plan an, den langjährigen Einfluss von UNOS auf das Transplantationssystem aufzubrechen , indem verschiedene Teile der Arbeit in separate Verträge aufgeteilt werden. Seitdem wurden zwei Gesetzesentwürfe eingereicht, einer im Repräsentantenhaus und einer im Senat , die dem HHS die nötige Unterstützung dafür geben würden.

Es gibt allerdings nur wenige Details darüber, wie der Vertrag tatsächlich aufgeteilt werden soll. Und selbst wenn die politische Entscheidungsfindung dem UNOS überlassen würde, besteht keine Garantie dafür, dass die Leberpolitik überarbeitet würde.

Vielen Dank, dass Sie sich mit unserer Arbeit vertraut machen. Tipps und Feedback können Sie jederzeit unter [email protected] oder 813-591-0688 an mich senden.

Am besten,

Malena Carollo

Investigativer Reporter

Das Markup

Die PS Markup-Reporter Aaron Sankin und Leon Yin haben kürzlich einen Leitfaden zur Untersuchung der digitalen Kluft veröffentlicht. Wenn Sie lernen möchten, wie man ihn benutzt, nehmen Sie an einer Demo am Dienstag, den 23. Mai, um 14:00 Uhr ET teil. Melden Sie sich einfach unter mrkup.org/byod-rsvp an.

Von Malena Carollo

Foto von JAFAR AHMED auf Unsplash