Познакомьтесь с алгоритмом, который решает, кому будет произведена трансплантация печени: 5 вещей, которые нужно знать

Привет,

Я Малена Каролло, и я репортер-расследователь в The Markup. Я пишу истории о сломанных системах, которые глубоко влияют на жизнь людей. В марте мы опубликовали исследование алгоритма, определяющего, кому будет сделан жизненно важный трансплантат печени, состоящее из двух частей.

Алгоритм был изменен три года назад, чтобы позволить донорской печени путешествовать дальше, чем когда-либо прежде. Сторонники заявили, что это изменение призвано обеспечить печень самым больным пациентам, независимо от того, где они живут. Но те, кто разрабатывал новую политику, уволили хирургов, защитников и ученых по всей стране, которые беспокоились, что это нанесет ущерб сельским районам и бедным слоям населения, а также приведет к гибели большего количества печени.

Мой партнер по репортажам Бен Танен и я обнаружили, что эти опасения были обоснованными: изменения укрепили давнее неравенство, забирая печень из районов, которые уже испытывают трудности с доступом к медицинскому обслуживанию, и отправляя их в некоторые штаты, которые плохо справляются со сбором донорских органов на местном уровне. .

Мы также обнаружили, что изменения не произошли органично: они были спланированы теми, чьи государства от них выиграли.

С тех пор, как наша история была опубликована, Министерство здравоохранения и социальных служб США (HHS) заявило, что расторгает контракт, который давал одному подрядчику право удерживать систему трансплантации почти на четыре десятилетия. И по состоянию на эту неделю Конгресс рассматривает два законопроекта о реформе для продвижения этих усилий.

Вот что вам нужно знать:

1. Эта политика выявила явных победителей и проигравших

В результате этой политики семь штатов и Пуэрто-Рико лишились трансплантатов . Все, кроме одного, из этих проигравших штатов находились на Юге и Среднем Западе. В двух штатах — Алабаме и Канзасе — есть только по одной больнице в пределах своей территории, где взрослым могут сделать пересадку печени. В Алабаме в результате этой политики количество трансплантаций сократилось на 44 процента, а в Канзасе — на 38 процентов. Число проигравших штатов становится еще больше, если посмотреть на то, сколько трансплантаций было сделано в каждом из них по сравнению с тем, сколько органов было там пожертвовано: в 19 штатах и Пуэрто-Рико наблюдалось снижение количества трансплантаций в процентах от донорства.

Те, кто стоит за этими изменениями, заявили, что их цель — спасти больше жизней, а не создать неравенство. Однако в пострадавших штатах уровень застрахованных людей ниже, меньше больниц по трансплантации на квадратную милю и более низкие средние доходы домохозяйств, чем в тех, которые выиграли от изменений. Главный бенефициар смены? Нью-Йорк, где наблюдается один из самых низких показателей терминальной стадии заболевания печени в стране. Калифорния также значительно выиграла от этих изменений.

2. Одна из 10 донорских печени была выброшена во время действия политики.

В 2021 году изменение политики совпало с самым большим количеством выброшенных печени почти за десятилетие — 949. По мнению экспертов, этому способствовало увеличение времени в пути. Когда донорскую печень сравнивают с кем-то, ожидающим трансплантации, хирург реципиента все равно может отклонить ее — возможно, возникла непредвиденная проблема, или, возможно, они получили печень лучшего качества из другого места.

Отторгнутая печень перейдет к следующему подходящему пациенту. Но из-за того, что печень сейчас широко распространена, следующий человек может оказаться довольно далеко, и ему потребуется больше путешествовать. А пока печень путешествует, она тоже ухудшается: они могут находиться вне организма лишь около 12 часов.

Проблема выброшенных органов особенно важна, когда речь идет о печени, поскольку трансплантация является единственным вариантом лечения терминальной стадии заболевания печени; Диализа печени не существует.

3. Некоммерческие организации, отвечающие за поставки органов в страну, терпят неудачу, как и их регулирующие органы.

Споры о том, кто получит донорскую печень, являются симптомом гораздо более серьезной проблемы: органов не хватает. Федеральное правительство заключает контракты с 56 некоммерческими организациями, чтобы убедить семьи пожертвовать органы своих умирающих близких. Они крайне плохо справляются со своей работой: 42 процента всех «организаций по закупке органов» находились на самом низком уровне эффективности в ежегодном рейтинге, опубликованном ранее в этом месяце.

Чего эти рейтинги не отражают, так это огромных различий в том, как эти организации выполняют свою важнейшую работу . Ни один регулирующий орган не следит за тем, как они выполняют свою работу, несмотря на то, что два регулятора собирают данные, которые позволяют им это делать. Существенные различия в том, как каждая организация выполняет свои обязанности, напрямую влияют на количество извлеченных органов.

4. Частные интересы организовали общенациональные изменения

Различия в том, как работают организации по закупкам органов, способствовали изменению политики в отношении печени. Иск шести пациентов из Нью-Йорка, Калифорнии и Массачусетса потребовал более широкого обмена печенью, а инсайдеры, контролирующие национальную систему трансплантации, использовали этот иск, чтобы протолкнуть изменение политики после того, как другие тактики давления не сработали.

Мы обнаружили, что две организации по закупке органов с худшими показателями в стране и торговая ассоциация больниц Нью-Йорка сформировали лоббистскую группу, которая вербовала пациентов, подавших иск, в то время как торговая группа финансировала ее. Больницы Нью-Йорка долгое время были недовольны работой местной организации по закупкам органов.

Благодаря новой политике в их районы прибыло гораздо больше печени без необходимости собирать больше печени на местном уровне. Нью-йоркская организация по закупкам органов LiveOnNY настолько плохо справлялась со своей работой, что ее федеральный контракт едва не был расторгнут дважды . Вы можете прочитать аудит, полученный The Markup , с описанием широко распространенных недостатков LiveOnNY здесь . И вот как эти группы и инсайдеры заставили изменить политику .

5. Федеральное правительство хочет, чтобы национальная система трансплантации изменилась.

У руля системы трансплантации страны стоит Объединенная сеть по обмену органами (UNOS). Конгресс и организации, занимающиеся закупкой органов, являются объектом многочисленных расследований их деятельности. На следующий день после того, как мы опубликовали наше расследование, HHS объявило о плане разорвать давний контроль UNOS над системой трансплантации , разделив различные части работы на отдельные контракты. С тех пор были внесены два законопроекта, один в Палату представителей и один в Сенат , которые предоставят HHS поддержку для этого.

Однако имеется мало подробностей о том, как именно будет расторгнут контракт. И даже если бы работа по выработке политики была взята из UNOS, нет никакой гарантии, что политика в отношении печени будет пересмотрена.

Спасибо, что прочитали нашу работу. Всегда обращайтесь ко мне с советами и отзывами по адресу [email protected] или по телефону 813-591-0688.

Лучший,

Малена Каролло

Репортер-расследователь

Разметка

Репортеры PS Markup Аарон Санкин и Леон Инь недавно опубликовали руководство по исследованию цифрового разрыва . Если вы хотите узнать, как его использовать, присоединяйтесь к ним для демонстрации во вторник, 23 мая, в 14:00 по восточному времени. Просто зарегистрируйтесь на mrkup.org/byod-rsvp .

Малена Каролло

Фото Джафара Ахмеда на Unsplash