간 이식을 받을 사람을 결정하는 알고리즘을 만나보세요: 알아야 할 5가지

안녕하세요,

저는 Malena Carollo이고 여기 The Markup의 조사 기자입니다. 나는 사람들의 삶에 깊은 영향을 미치는 망가진 시스템에 대한 이야기를 씁니다. 지난 3월, 우리는 생명을 구하는 간 이식을 받을 사람을 결정하는 알고리즘에 대한 두 부분으로 구성된 조사를 발표했습니다.

기증된 간이 그 어느 때보다 더 멀리 이동할 수 있도록 알고리즘이 3년 전에 변경되었습니다. 지지자들은 이 변화가 어디에 거주하든 가장 아픈 환자들에게 간을 제공하기 위한 것이라고 말했습니다. 그러나 새로운 정책을 입안한 사람들은 이 정책이 농촌 지역과 가난한 사람들에게 해를 끼치고 더 많은 간을 낭비하게 될 것이라고 우려하는 전국의 외과의사, 옹호자, 학자들을 일축했습니다.

나의 취재 파트너인 Ben Tanen과 나는 이러한 우려가 타당하다는 것을 알았습니다. 이러한 변화는 오랜 불평등을 고착시켰고, 이미 의료 서비스 이용에 어려움을 겪고 있는 지역에서 간을 빼앗아 현지에서 기증된 장기를 수집하는 일이 제대로 이뤄지지 않는 일부 주로 보냅니다. .

우리는 또한 변화가 유기적으로 발생하지 않는다는 사실을 발견했습니다. 즉, 그 변화로 인해 이익을 얻을 수 있는 국가에 의해 설계되었습니다 .

우리의 이야기가 출판된 이후, 미국 보건복지부(HHS)는 한 계약자가 이식 시스템을 거의 40년 동안 보유해 온 계약을 파기할 것이라고 말했습니다. 그리고 이번 주 현재 의회는 이러한 노력을 진전시키기 위해 두 가지 개혁 법안을 고려하고 있습니다.

당신이 알아야 할 사항은 다음과 같습니다.

1. 정책은 확실한 승자와 패자를 낳았습니다.

7개 주와 푸에르토리코는 이 정책에 따라 이식을 잃었습니다 . 이러한 패배 주 중 하나를 제외하고 모두 남부와 중서부에 있었습니다. 두 곳(앨라배마주와 캔자스주)에는 국경 내에 성인이 간 이식을 받을 수 있는 병원이 단 한 군데밖에 없습니다. 이 정책에 따라 앨라배마주의 이식 건수는 44% 감소했고, 캔자스주는 38% 감소했습니다. 상실된 주의 수는 기증된 장기의 수와 비교하여 각 주에서 수행한 이식 수를 보면 훨씬 더 많습니다. 19개 주와 푸에르토리코에서는 기증 비율로 보면 이식 수가 감소했습니다.

변화를 주도한 사람들은 그들의 목표가 격차를 만드는 것이 아니라 더 많은 생명을 구하는 것이라고 말했습니다. 그러나 부정적인 영향을 받은 주에서는 변화의 혜택을 받은 주보다 보험에 가입한 사람의 비율이 낮고 평방 마일당 이식 병원 수가 적으며 평균 가계 소득이 낮습니다. 변화의 최대 수혜자는? 뉴욕은 미국에서 말기 간 질환 발병률이 가장 낮은 곳 중 하나입니다. 캘리포니아주 역시 이러한 변화로 인해 상당한 혜택을 받았습니다.

2. 기증된 간 10개 중 1개는 정책 기간 동안 폐기되었습니다.

2021년 정책 변경은 거의 10년 만에 가장 높은 간 폐기 수(949개)와 일치했습니다. 전문가들은 이동 시간 증가가 이에 영향을 미쳤다고 말했습니다. 기증된 간이 이식을 기다리는 사람과 일치하더라도 수혜자의 외과 의사는 이를 거부할 수 있습니다. 예상치 못한 문제가 있었을 수도 있고 다른 곳에서 더 나은 간을 얻었을 수도 있습니다.

거부된 간은 일치하는 다음 환자에게 전달됩니다. 그러나 이제 간이 얼마나 광범위하게 공유되는지 때문에 다음 사람은 꽤 멀리 떨어져 있어 더 많은 여행이 필요할 수 있습니다. 그리고 간이 이동하는 동안 간도 악화됩니다. 간은 약 12시간 동안만 몸 밖에 있을 수 있습니다.

폐기 장기 문제는 간의 경우 특히 중요합니다. 왜냐하면 이식은 말기 간 질환의 유일한 치료 옵션이기 때문입니다. 간에는 투석이 없습니다.

3. 국가의 장기 공급을 담당하는 비영리 단체는 실패하고 있으며 규제 기관도 마찬가지입니다.

간을 기증할 사람을 두고 벌이는 싸움은 훨씬 더 큰 문제의 증상입니다. 이식할 장기가 충분하지 않습니다. 연방 정부는 가족들이 죽어가는 사랑하는 사람의 장기를 기증하도록 설득하기 위해 56개의 비영리 단체와 계약을 맺었습니다. 그들은 자신의 업무에서 압도적으로 성과가 저조합니다. 전체 "장기 조달 조직"의 42%가 이번 달 초 발표된 연간 순위에서 가장 낮은 성과 계층에 속했습니다.

이러한 순위가 포착하지 못하는 것은 이들 조직이 중요한 업무를 수행하는 방식의 엄청난 차이 입니다. 규제 기관 중 두 곳이 업무 수행을 허용하는 데이터를 수집함에도 불구하고 어떤 규제 기관도 자신의 업무 수행 방식을 살펴보지 않습니다. 각 조직이 임무를 수행하는 방식의 중요한 차이는 복구되는 장기 수에 직접적인 영향을 미칩니다.

4. 민간 이익이 전국적인 변화를 조율했습니다.

장기 조달 조직의 운영 방식의 차이가 간 정책 변화에 영향을 미쳤습니다. 뉴욕, 캘리포니아, 매사추세츠에서 6명의 환자가 제기한 소송은 간을 보다 광범위하게 공유할 것을 요구했으며, 국가의 이식 시스템을 감독하는 내부자들은 다른 압력 전술이 효과가 없자 이 소송을 이용하여 정책 변화를 추진했습니다.

우리는 미국에서 실적이 가장 나쁜 장기 조달 조직 두 곳과 뉴욕 병원 무역 협회가 소송을 제기한 환자를 모집하는 로비 단체를 구성하고 무역 단체가 자금을 조달한다는 사실을 발견했습니다. 뉴욕의 병원들은 지역 장기 조달 기관의 성과에 대해 오랫동안 좌절감을 느꼈습니다.

새로운 정책은 지역적으로 더 많은 간을 수집하지 않고도 더 많은 간을 해당 지역으로 가져왔습니다. 뉴욕 장기 조달 조직인 LiveOnNY는 업무 능력이 너무 부족하여 연방 계약이 거의 두 번이나 철회되었습니다 . 여기에서 LiveOnNY의 광범위한 결함을 개략적으로 설명하는 The Markup 감사를 읽을 수 있습니다. 그리고 이러한 그룹과 내부자가 정책 변경을 강요한 방법은 다음과 같습니다 .

5. 연방정부는 국가 이식 시스템의 변화를 원한다

국가 이식 시스템의 중심에는 UNOS(장기 공유 연합 네트워크)가 있습니다. 이 단체와 장기 조달 기관은 이들의 성과에 대해 여러 차례 의회 조사를 받고 있습니다. 우리가 조사를 발표한 다음 날, HHS는 UNOS의 이식 시스템에 대한 오랜 지배력을 해체하고 작업의 여러 부분을 별도의 계약으로 분할할 계획을 발표했습니다 . 이후 HHS가 그렇게 할 수 있도록 지원하는 법안 두 개가 하원 과 상원 에 제출되었습니다.

그러나 계약이 실제로 어떻게 해체되는지에 대한 세부 정보는 거의 없습니다. 그리고 UNOS에서 정책 입안 작업을 맡는다 하더라도 간 정책이 개정될 것이라는 보장은 없습니다.

저희 작업을 읽어주셔서 감사합니다. 조언이나 피드백이 있으면 언제든지 [email protected] 또는 813-591-0688로 저에게 연락해 주세요.

최상의,

말레나 카롤로

조사 기자

마크업

PS Markup 기자인 Aaron Sankin과 Leon Yin은 최근 디지털 격차 조사에 대한 가이드를 발표했습니다. 사용법을 배우고 싶다면 이번주 화요일 5월 23일 오후 2시(동부 표준시)에 열리는 데모에 참여하세요. mrkup.org/byod-rsvp 에서 가입하세요.

말레나 카롤 로

Unsplash 에 JAFAR AHMED 가 찍은 사진