你好， 我是 Malena Carollo，是 The Markup 的一名调查记者。我撰写有关严重影响人们生活的失灵系统的故事。三月份，我们发表了两部分 ，探讨了决定谁能接受救命肝移植的算法。 调查 三年前，该算法被修改，允许捐赠的肝脏比以前运送到更远的地方。支持者表示，这一改变旨在让病情最严重的患者无论身在何处都能得到肝脏。但制定新政策的人驳斥了全国各地外科医生、倡导者和学者的观点，他们担心这会伤害农村地区和穷人，同时导致更多肝脏被浪费。 我和我的报道伙伴本·塔南 (Ben Tanen) 发现这些担忧是有道理的：这种变化加剧了长期存在的不平等，将肝脏从那些难以获得医疗保健的地区带走，并送往一些在当地收集捐赠器官方面做得很差的州。 我们还发现，这种变化并不是自然发生的：  。 而是由那些将从中受益的州策划的 自从我们的文章发表以来，美国卫生与公众服务部 (HHS) 表示将解除合同，该合同让一家承包商控制器官移植系统近四十年。截至本周，国会正在考虑两项改革法案以推进这项工作。 以下是您需要了解的内容：  1. 这项政策的赢家和输家很明显 。除一个州外，其余州都位于南部和中西部。阿拉巴马州和堪萨斯州境内各只有一家医院可以为成年人提供肝移植服务。阿拉巴马州在该政策下移植数量下降了 44%，堪萨斯州下降了 38%。如果将各州的移植数量与器官捐赠数量进行比较，就会发现失去移植数量的州数甚至更多：19 个州和波多黎各的移植数量占捐赠数量的百分比有所下降。 七个州和波多黎各因该政策而失去了移植数量 支持这一变革的人表示，他们的目标是挽救更多生命，而不是制造不平等。但受到负面影响的州的参保率较低，每平方英里的移植医院数量较少，家庭收入中位数也低于受益于这一变革的州。这一转变的最大受益者是谁？纽约，它是全美末期肝病发病率最低的州之一。加利福尼亚州也从这一变革中受益匪浅。  2. 政策实施期间，十分之一的捐赠肝脏被丢弃 2021 年，政策变化的同时，丢弃的肝脏数量也创下了近十年来的最高纪录——949 例。专家表示，旅行时间的增加是导致这一现象的原因之一。当捐赠的肝脏与等待移植的人匹配时，接受者的外科医生可能仍会拒绝它——可能是出现了不可预见的问题，也可能是他们从其他地方得到了更好的肝脏。 被拒绝的肝脏将送给下一位匹配的患者。但由于现在肝脏共享范围很广，下一位患者可能离得很远，需要长途跋涉。而且在肝脏运输过程中，肝脏也会恶化：它们只能在体外停留约 12 小时。 器官丢弃的问题对于肝脏来说尤其重要，因为移植是治疗终末期肝病的唯一选择；肝脏无法进行透析。  3. 负责国家器官供应的非营利组织正在失败——其监管机构也是如此 争夺肝脏捐赠权的争斗反映出了一个更大的问题：没有足够的器官可供使用。联邦政府与 56 家非营利组织签约，说服家属捐赠他们濒死亲人的器官。这些组织的工作表现极其糟糕：在本月初发布的年度排名中，42% 的“器官采购组织”处于最低绩效等级。 这些排名没有反映出 。没有监管机构关注他们是如何工作的，尽管其中两个监管机构收集了允许他们这样做的数据。每个组织在履行职责方面的巨大差异直接影响到有多少器官被回收。 这些组织在执行其重要工作方面的巨大差异  4. 私人利益主导了全国性的变革 器官采购组织运作方式的差异导致了肝脏政策的改变。来自纽约、加利福尼亚和马萨诸塞州的六名患者提起诉讼，要求更广泛地共享肝脏，而监督美国移植系统的内部人士在其他施压策略不起作用后利用这起诉讼推动了政策改变。 我们发现，美国两家表现最差的器官采购组织和纽约一家医院贸易协会组成了一个游说团体，该团体招募提起诉讼的患者，而该贸易团体则为诉讼提供资金。纽约的医院长期以来一直对当地器官采购组织的表现感到失望。 新政策将更多的肝脏带到了他们所在的地区，而无需在当地收集更多肝脏。纽约器官采购组织 LiveOnNY 的工作表现非常糟糕，以至于其 。您可以 。  。 联邦合同几乎被取消了两次 在此处阅读 The Markup 获得的审计报告，其中概述了 LiveOnNY 的普遍缺陷 以下是这些团体和内部人士如何迫使政策改变的  5. 联邦政府希望改变国家器官移植系统 负责管理该国器官移植系统的是器官共享联合网络 (UNOS)。它和器官采购组织是国会对其绩效进行多次调查的对象。在我们公布调查结果的第二天，卫生与公众服务部 ，将工作的不同部分分成单独的合同。此后，已提交了两项法案，一项在 ，另一项在 ，这些法案将为卫生与公众服务部提供支持。 宣布了一项计划，旨在打破 UNOS 对移植系统的长期控制 众议院 参议院 然而，关于合同如何真正解除，目前还不清楚。即使政策制定工作从 UNOS 手中接过，也不能保证肝脏政策会得到修改。 感谢您阅读我们的作品，如果您有任何建议或反馈，请随时通过 或 813-591-0688 与我联系。 malena@themarkup.org 最好的， 马莱娜·卡罗洛 调查记者 标价 PS Markup 记者 Aaron Sankin 和 Leon Yin 最近发表了 。如果您想了解如何使用它，请参加他们于 5 月 23 日星期二下午 2:00（美国东部时间）举办的演示。只需在 上注册即可。 一份调查数字鸿沟的指南 mrkup.org/byod-rsvp 作者：  Malena Carollo 照片由 在 上拍摄 JAFAR AHMED Unsplash

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了解决定谁能接受肝移植的算法：您需要了解的 5 件事

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