Hallo,  Ich bin Malena Carollo und investigative Reporterin hier bei The Markup. Ich schreibe Geschichten über kaputte Systeme, die das Leben der Menschen tiefgreifend beeinflussen. Im März veröffentlichten wir eine zweiteilige   des Algorithmus, der bestimmt, wer eine lebensrettende Lebertransplantation erhält. Untersuchung  Der Algorithmus wurde vor drei Jahren geändert, um gespendeten Lebern weitere Entfernungen als je zuvor zu ermöglichen. Befürworter sagten, die Änderung solle dazu dienen, den am schwersten erkrankten Patienten eine Leber zukommen zu lassen, unabhängig davon, wo sie lebten. Doch die Macher der neuen Richtlinie ignorierten die Bedenken von Chirurgen, Anwälten und Akademikern im ganzen Land, die befürchteten, dass dies ländlichen Gebieten und den Armen schaden und dazu führen würde, dass mehr Lebern verschwendet würden.  Mein Berichterstatterpartner Ben Tanen und ich kamen zu dem Schluss, dass diese Bedenken berechtigt waren: Die Änderung verfestigte seit langem bestehende Ungerechtigkeiten, indem sie Lebern aus Gebieten wegnahm, die bereits jetzt mit dem Zugang zur Gesundheitsversorgung zu kämpfen hatten, und sie in Staaten schickte, in denen die lokale Sammlung gespendeter Organe unzureichend war.  Wir stellten außerdem fest, dass der Wandel nicht von selbst geschah: Er   , deren Bundesstaaten davon profitieren würden. wurde von denjenigen herbeigeführt  Seit unsere Geschichte veröffentlicht wurde, hat das US-Gesundheitsministerium (HHS) angekündigt, den Vertrag aufzulösen, der einem Vertragspartner fast vier Jahrzehnte lang die Kontrolle über das Transplantationssystem verschaffte. Und seit dieser Woche erwägt der Kongress zwei Reformgesetze, um diese Bemühungen voranzutreiben.  Das müssen Sie wissen:  1. Die Politik brachte klare Gewinner und Verlierer hervor    . Alle bis auf einen dieser Verliererstaaten lagen im Süden und Mittleren Westen. Zwei – Alabama und Kansas – haben innerhalb ihrer Grenzen jeweils nur ein Krankenhaus, in dem Erwachsene eine Lebertransplantation erhalten können. Alabama verzeichnete im Zuge dieser Politik einen Rückgang der Transplantationen um 44 Prozent, Kansas um 38 Prozent. Die Zahl der Verliererstaaten ist sogar noch höher, wenn man die Anzahl der Transplantationen in den einzelnen Staaten mit der Anzahl der dort gespendeten Organe vergleicht: 19 Bundesstaaten und Puerto Rico verzeichneten einen Rückgang der Transplantationen als Prozentsatz der Spenden. Sieben Bundesstaaten und Puerto Rico verloren im Zuge dieser Politik Transplantationen  Die Initiatoren der Änderung sagten, ihr Ziel sei es, mehr Leben zu retten und nicht Ungleichheiten zu schaffen. Doch die betroffenen Bundesstaaten haben weniger Versicherte, weniger Transplantationskliniken pro Quadratmeile und ein niedrigeres mittleres Haushaltseinkommen als die Staaten, die von der Änderung profitiert haben. Der größte Nutznießer der Änderung? New York, das eine der niedrigsten Raten an Lebererkrankungen im Endstadium im ganzen Land hat. Auch Kalifornien hat erheblich von der Änderung profitiert.  2. Eine von zehn gespendeten Lebern wurde während der Laufzeit der Richtlinie entsorgt  Im Jahr 2021 fiel die Richtlinienänderung mit der höchsten Zahl weggeworfener Lebern seit fast einem Jahrzehnt zusammen – 949. Experten zufolge trugen die längeren Reisezeiten dazu bei. Wenn eine gespendete Leber einer Person zugewiesen wird, die auf eine Transplantation wartet, kann der Chirurg des Empfängers sie dennoch ablehnen – vielleicht gab es ein unvorhergesehenes Problem oder vielleicht bekam er woanders eine bessere Leber.  Die abgelehnte Leber würde an den nächsten passenden Patienten gehen. Aber da Lebern heute so häufig geteilt werden, kann die nächste Person ziemlich weit weg sein, was weitere Reisen erforderlich macht. Und während die Leber unterwegs ist, verschlechtert sie sich auch: Sie kann nur etwa 12 Stunden außerhalb des Körpers bleiben.  Bei Lebern ist die Problematik der verworfenen Organe besonders wichtig, da bei Lebererkrankungen im Endstadium eine Transplantation die einzige Behandlungsmöglichkeit darstellt; eine Dialyse für Lebern gibt es nicht.  3. Gemeinnützige Organisationen, die für die Organversorgung des Landes verantwortlich sind, versagen – und ihre Regulierungsbehörden ebenfalls  Der Streit darüber, wer eine gespendete Leber bekommt, ist Symptom eines viel größeren Problems: Es gibt nicht genug Organe für alle. Die Bundesregierung hat 56 gemeinnützige Organisationen damit beauftragt, Familien davon zu überzeugen, die Organe ihrer sterbenden Angehörigen zu spenden. Sie erfüllen ihre Aufgabe jedoch nur unzureichend: 42 Prozent aller „Organbeschaffungsorganisationen“ lagen in der Anfang dieses Monats veröffentlichten jährlichen Rangliste auf der untersten Leistungsstufe.  Was diese Ranglisten nicht berücksichtigen, sind die   . Keine Aufsichtsbehörde überprüft, wie sie ihre Arbeit verrichten, obwohl zwei von ihnen Daten sammeln, die ihnen dies ermöglichen würden. Die erheblichen Unterschiede in der Art und Weise, wie jede Organisation ihre Aufgaben erfüllt, wirken sich direkt darauf aus, wie viele Organe entnommen werden. enormen Unterschiede in der Art und Weise, wie diese Organisationen ihre wichtige Arbeit verrichten  4. Private Interessen orchestrierten den landesweiten Wandel  Die Unterschiede in der Arbeitsweise der Organbeschaffungsorganisationen trugen zur Änderung der Leberpolitik bei. Sechs Patienten aus New York, Kalifornien und Massachusetts forderten in einer Klage, dass die Lebern breiter verteilt werden sollten. Insider, die das Transplantationssystem des Landes überwachen, nutzten diese Klage, um die Politikänderung durchzusetzen, nachdem andere Drucktaktiken nicht funktionierten.  Wir fanden heraus, dass zwei der leistungsschwächsten Organbeschaffungsorganisationen des Landes und ein New Yorker Krankenhausverband eine Lobbygruppe gründeten, die die Patienten rekrutierte, die die Klage einreichten, während der Verband die Klage finanzierte. Die Krankenhäuser in New York waren lange Zeit mit der Leistung ihrer lokalen Organbeschaffungsorganisation unzufrieden.  Durch die neue Richtlinie wurden viel mehr Lebern in die betroffenen Gebiete gebracht, ohne dass mehr vor Ort gesammelt werden mussten. Die New Yorker Organbeschaffungsorganisation LiveOnNY war so schlecht in ihrer Arbeit, dass ihr   . Den Bericht, den The Markup erhalten hat   lesen. Und   . der Bundesvertrag fast zweimal gekündigt worden wäre und der die weitverbreiteten Mängel von LiveOnNY aufzeigt, können Sie hier so haben diese Gruppen und Insider die Richtlinienänderung erzwungen  5. Die Bundesregierung will das nationale Transplantationssystem ändern  An der Spitze des Transplantationssystems des Landes steht das United Network for Organ Sharing (UNOS). Es und die Organbeschaffungsorganisationen sind Gegenstand mehrerer Untersuchungen des Kongresses hinsichtlich ihrer Leistung. Am Tag nach der Veröffentlichung unserer Untersuchung   , indem verschiedene Teile der Arbeit in separate Verträge aufgeteilt werden. Seitdem wurden zwei Gesetzesentwürfe eingereicht, einer im   und einer im   , die dem HHS die nötige Unterstützung dafür geben würden. kündigte das HHS einen Plan an, den langjährigen Einfluss von UNOS auf das Transplantationssystem aufzubrechen Repräsentantenhaus Senat  Es gibt allerdings nur wenige Details darüber, wie der Vertrag tatsächlich aufgeteilt werden soll. Und selbst wenn die politische Entscheidungsfindung dem UNOS überlassen würde, besteht keine Garantie dafür, dass die Leberpolitik überarbeitet würde.  Vielen Dank, dass Sie sich mit unserer Arbeit vertraut machen. Tipps und Feedback können Sie jederzeit unter   oder 813-591-0688 an mich senden. malena@themarkup.org  Am besten,  Malena Carollo  Investigativer Reporter  Das Markup  Die PS Markup-Reporter Aaron Sankin und Leon Yin haben kürzlich   veröffentlicht. Wenn Sie lernen möchten, wie man ihn benutzt, nehmen Sie an einer Demo am Dienstag, den 23. Mai, um 14:00 Uhr ET teil. Melden Sie sich einfach unter   an. einen Leitfaden zur Untersuchung der digitalen Kluft mrkup.org/byod-rsvp   Von  Malena Carollo   Foto von   auf  JAFAR AHMED Unsplash

Every dollar you donate helps support The Markup’s work.

Read My Stories

Dieses Audio ist in der Originalsprache der Geschichte produziert!

Lernen Sie den Algorithmus kennen, der entscheidet, wer eine Lebertransplantation erhält: 5 Dinge, die Sie wissen sollten

About Author

KOMMENTARE

Hängeetiketten

DIESER ARTIKEL WURDE VORGESTELLT IN

Related Stories

HackerNoon Decoded 2024: Celebrating Our Life Hacking Community!

HackerNoon Decoded 2024: Celebrating Our Data Science Community!

HackerNoon Decoded 2024: Wir feiern unsere Gaming-Community!

HackerNoon Decoded 2024: Celebrating Our Programming Community!

HackerNoon Decoded 2024: Celebrating Our Life Hacking Community!

HackerNoon Decoded 2024: Celebrating Our Data Science Community!

HackerNoon Decoded 2024: Wir feiern unsere Gaming-Community!

HackerNoon Decoded 2024: Celebrating Our Programming Community!

Light-Mode

Classic

Newspaper

Dark-Mode

Neon Noir

Minty

HN StartUps