Kimin Karaciğer Nakli Yapacağına Karar Veren Algoritmayla Tanışın: Bilinmesi Gereken 5 Şey

Merhaba,

Ben Malena Carollo ve burada The Markup'ta araştırmacı muhabirim. İnsanların hayatlarını derinden etkileyen, bozuk sistemler hakkında hikayeler yazıyorum. Mart ayında, hayat kurtaran karaciğer naklinin kime yapılacağını belirleyen algoritmaya ilişkin iki bölümlü bir araştırma yayınladık.

Algoritma, bağışlanan karaciğerlerin her zamankinden daha uzağa gitmesine izin vermek için üç yıl önce değiştirildi. Destekleyenler, bu değişikliğin, nerede yaşarsa yaşasın en hasta hastalara karaciğer verilmesini amaçladığını söyledi. Ancak yeni politikayı uygulayanlar, bunun kırsal bölgelere ve yoksullara zarar verirken daha fazla karaciğerin israf edilmesine yol açacağından endişe duyan ülke çapındaki cerrahları, savunucuları ve akademisyenleri işten çıkardı.

Raporlama ortağım Ben Tanen ve ben bu endişelerin geçerli olduğunu gördük: Değişiklik, uzun süredir devam eden eşitsizlikleri daha da derinleştirdi; karaciğerler halihazırda sağlık hizmetlerine erişimde zorluk çeken bölgelerden alınıyor ve bağışlanan organları yerel olarak toplama konusunda kötü bir iş çıkaran bazı eyaletlere gönderiliyor. .

Ayrıca değişimin organik olarak gerçekleşmediğini de gördük; bu değişiklik, devletleri bundan fayda sağlayacak olanlar tarafından tasarlandı .

Hikayemiz yayınlandığından beri ABD Sağlık ve İnsani Hizmetler Bakanlığı (HHS), bir yükleniciye nakil sistemi üzerinde yaklaşık kırk yıl süreyle yetki veren sözleşmeyi feshedeceğini söyledi. Ve bu hafta itibariyle Kongre bu çabayı ilerletmek için iki reform tasarısını değerlendiriyor.

İşte bilmeniz gerekenler:

1. Politika açıkça kazananlar ve kaybedenler ortaya çıkardı

Bu politika kapsamında yedi eyalet ve Porto Riko nakilleri kaybetti . Bu kaybeden eyaletlerin biri hariç tümü Güney ve Ortabatı'daydı. İkisinin (Alabama ve Kansas) her birinin kendi sınırları içinde yetişkinlerin karaciğer nakli yaptırabileceği tek bir hastanesi var. Alabama, politika kapsamında nakillerde yüzde 44'lük bir düşüş görürken, Kansas yüzde 38'lik bir düşüş yaşadı. Kaybeden eyaletlerin sayısı, orada kaç organ bağışlandığıyla karşılaştırıldığında her birinin kaç nakil yaptığına baktığınızda daha da büyük: 19 eyalet ve Porto Riko, bağış yüzdesi olarak organ nakillerinde bir düşüş gördü.

Değişimin arkasında olanlar, amaçlarının eşitsizlikler yaratmak değil, daha fazla hayat kurtarmak olduğunu söyledi. Ancak olumsuz etkilenen eyaletlerde sigortalı insan sayısı daha düşük, mil kare başına daha az nakil hastanesi var ve ortalama hane geliri değişimden yararlananlara göre daha düşük. Değişimden en çok yararlanan kişi mi? New York, ülkedeki son dönem karaciğer hastalığının en düşük oranlarından birine sahip. Kaliforniya da bu değişiklikten önemli ölçüde faydalandı.

2. Bağışlanan 10 karaciğerden biri politika sırasında atıldı

2021 yılında politika değişikliği, yaklaşık on yıl içinde atılan en yüksek karaciğer sayısıyla (949) aynı zamana denk geldi. Uzmanlar, artan seyahat süresinin buna katkıda bulunduğunu söyledi. Bağışlanan karaciğer, nakil bekleyen birisiyle eşleştirildiğinde, alıcının cerrahı bunu yine de reddedebilir; belki öngörülemeyen bir sorun vardır ya da belki başka bir yerden daha iyi bir karaciğer almıştır.

Reddedilen karaciğer bir sonraki eşleşen hastaya gidecekti. Ancak karaciğerlerin artık çok yaygın olarak paylaşılması nedeniyle bir sonraki kişi oldukça uzakta olabilir ve daha fazla seyahat gerektirebilir. Karaciğer seyahat ederken aynı zamanda kötüleşiyor: Vücudun dışında yalnızca 12 saat kadar kalabiliyorlar.

Atılan organlar konusu, karaciğer söz konusu olduğunda özellikle önemlidir; çünkü karaciğer nakli, son dönem karaciğer hastalığının tek tedavi seçeneğidir; karaciğerler için diyaliz yoktur.

3. Ülkenin organ tedariğinden sorumlu kar amacı gütmeyen kuruluşlar ve onların düzenleyicileri başarısız oluyor

Bağışlanan karaciğerin kime verileceği konusundaki kavgalar çok daha büyük bir sorunun belirtisi: Ortalıkta dolaşacak yeterli organ yok. Federal hükümet, aileleri ölmekte olan sevdiklerinin organlarını bağışlamaya ikna etmek için 56 kar amacı gütmeyen kuruluşla sözleşme yapıyor. İşlerinde ezici bir çoğunlukla düşük performans gösteriyorlar: Tüm “organ tedarik kuruluşlarının” yüzde 42'si, bu ayın başlarında açıklanan yıllık sıralamada en düşük performans kademesinde yer aldı.

Bu sıralamaların yakalayamadığı şey , bu kuruluşların hayati önem taşıyan işlerini gerçekleştirme biçimleri arasındaki büyük farklılıklardır . İki düzenleyicinin bunu yapmalarına izin verecek verileri toplamasına rağmen hiçbir düzenleyici işlerini nasıl yaptıklarına bakmıyor. Her kuruluşun görevlerini yerine getirme biçimindeki önemli farklılıklar, kaç organın kurtarılacağını doğrudan etkiler.

4. Ülke çapındaki değişimi özel çıkarlar yönlendirdi

Organ tedarik kuruluşlarının işleyişindeki farklılıklar karaciğer politikası değişikliğine katkıda bulundu. New York, Kaliforniya ve Massachusetts'teki altı hastadan oluşan bir dava, karaciğerlerin daha geniş bir şekilde paylaşılmasını talep etti ve ülkenin nakil sistemini denetleyen içeriden kişiler, bu davayı, diğer baskı taktikleri işe yaramayınca politika değişikliğini ileri sürmek için kullandı.

Ülkedeki en kötü performansa sahip organ satın alma organizasyonlarından ikisinin ve New York hastane ticaret birliğinin, dava açan hastaları işe alan bir lobi grubu oluşturduğunu, ticaret grubunun ise bunu finanse ettiğini gördük. New York'taki hastaneler, yerel organ tedarik kuruluşlarının performansından uzun süredir hayal kırıklığı yaşıyorlardı.

Yeni politika, daha fazla yerel toplamaya gerek kalmadan bölgelerine çok daha fazla karaciğer getirdi. New York'taki organ satın alma organizasyonu LiveOnNY işinde o kadar zayıftı ki, federal sözleşmesi neredeyse iki kez geri çekiliyordu . LiveOnNY'nin yaygın eksikliklerini özetleyen The Markup'ın elde ettiği denetimi buradan okuyabilirsiniz. İşte bu gruplar ve içeriden kişiler politika değişikliğini nasıl zorladı ?

5. Federal hükümet ulusal organ nakli sisteminin değişmesini istiyor

Ülkenin organ nakli sisteminin başında Birleşik Organ Paylaşımı Ağı (UNOS) bulunuyor. O ve organ satın alma kuruluşları, performanslarına ilişkin çok sayıda kongre soruşturmasına konu oluyor. Araştırmamızı yayınlamamızın ertesi günü HHS, işin farklı bölümlerini ayrı sözleşmelere bölerek UNOS'un nakil sistemi üzerindeki uzun süredir devam eden hakimiyetini sona erdirme planını duyurdu . O zamandan beri HHS'ye bunu yapması için destek sağlayacak biri Mecliste , diğeri Senato'da olmak üzere iki yasa tasarısı sunuldu.

Bununla birlikte, sözleşmenin gerçekte nasıl bozulacağı konusunda çok az ayrıntı mevcut. Politika oluşturma işi UNOS'tan alınsa bile karaciğer politikasının revize edileceğinin garantisi yok.

Çalışmamızı okuduğunuz için teşekkürler ve ipuçları veya geri bildirimleriniz için [email protected] veya 813-591-0688 adresinden bana ulaşmaktan her zaman çekinmeyin.

En iyi,

Malena Carollo

Araştırmacı Muhabir

İşaretleme

PS Markup muhabirleri Aaron Sankin ve Leon Yin yakın zamanda dijital uçurumun araştırılmasına yönelik bir kılavuz yayınladılar. Nasıl kullanılacağını öğrenmek istiyorsanız, 23 Mayıs Salı günü saat 14:00'te (ET) demo için onlara katılın. mrkup.org/byod-rsvp adresinden kaydolmanız yeterli.

kaydeden Malena Carollo

JAFAR AHMED'in Unsplash'taki fotoğrafı