Как система трансплантации печени изменилась навсегда

Семья Мэрилин Уолто не ожидала, что она доживет до конца года. Хроническое заболевание поражало ее желчные протоки и разрушало печень.

Без трансплантата она умрет. В административном кабинете бостонской больницы ее хирург и координатор трансплантации объяснили, что донорской печени не хватает, особенно в Массачусетсе, где списки ожидания были особенно длинными.

Но у них был план изменить это. И она могла помочь.

При этом Уолто, которому сейчас 72 года, согласился стать одним из шести истцов в судебном процессе 2018 года, вступив в многолетнюю битву о том, как дефицит донорской печени распределяется по всей Америке и что означает справедливость, когда речь идет о спасении жизней людей с заболеваниями. терминальная стадия заболевания печени.

Должностные лица трансплантологов в штатах с длинными списками ожидания в течение многих лет утверждали, что их пациенты тяжелее, чем пациенты в других штатах, и заслуживают того, чтобы их спасли в первую очередь, даже несмотря на то, что некоторые из штатов плохо справлялись со сбором органов у местных доноров.

Между тем, многие штаты с более короткими списками лучше справлялись с получением донорских органов, но хуже с помещением больных людей в список ожидания трансплантации, прежде всего потому, что их жители непропорционально боролись с доступом к медицинской помощи, более низкими тарифами страхования и географическими проблемами.

Их чиновники, занимающиеся трансплантацией, протестуют, что несправедливо забирать ресурсы у и без того неблагополучных штатов, а многочисленные расследования Конгресса в настоящее время изучают функционирование существующей четырехдесятилетней системы обмена органами.

Годовое расследование , проведенное The Markup и The Washington Post, показало, что судебный процесс 2018 года стал стержнем, который изменил систему донорства печени в пользу штатов с более длинными списками ожидания, в частности Нью-Йорка и Калифорнии, чьи чиновники по трансплантации настаивали на изменениях в течение многих лет.

В обоих штатах недавно наблюдалось самое большое количество трансплантаций за более чем десятилетие, хотя, согласно аудиту и федеральным отчетам о деятельности, в них также есть две худшие в стране организации, отвечающие за убеждение семей в штате пожертвовать своих умирающих близких. свои органы.

Как показало расследование, иск Уолто был профинансирован группой больниц в Нью-Йорке, которые вместе с другими больницами в Массачусетсе и Калифорнии наняли Уолто и трех других истцов.

Расследование показало, что эти и другие больницы с такими же амбициями спровоцировали изменения посредством иска 2018 года, писем федеральным чиновникам здравоохранения, предложения законопроекта в Конгрессе и посредством разработки внутренней политики в Объединенной сети по обмену органами (UNOS), частной организации. который заключает контракт с федеральным правительством на надзор за системой трансплантации.

В электронных письмах, рассмотренных The Markup, основные игроки, стоящие за новой политикой, выразили пренебрежение к своим коллегам из более бедных штатов и отвергли опасения, что изменения поставят в невыгодное положение достойных пациентов в сельской местности.

Новые правила, называемые политикой «кругов остроты», были введены в действие в феврале 2020 года и расширили первоначальную зону, где находится общая печень, до 575 миль вокруг больницы донора. Данные показывают, что ему удалось увеличить поставки печени в 40 процентов штатов, но за счет более бедных штатов, включая Алабаму, где в первую очередь в список ожидания попадает меньше людей.

В 2021 году в Алабаме было проведено на 56 трансплантаций печени меньше, чем до изменений, что на 44 процента меньше, несмотря на то, что донорство и трансплантация по всей стране в целом выросли, причем в течение многих лет.

UNOS, больницы и «организации по закупкам органов», которые добивались изменения, защищают его, заявляя, что оно помогает пациентам, находящимся в наибольшем риске смерти, а также признавая, что те же самые пациенты также подвергаются более высокому риску смерти после трансплантации.

«Эта политика позволила более эффективно перенаправлять печень наиболее нуждающимся в медицинской помощи кандидатам, сократить количество смертей в списке ожидания трансплантации и уменьшить ненужные различия в разных частях страны в том, насколько больным должен быть человек, чтобы получить спасительную трансплантацию печени», — Джеймс Алкорн Об этом сообщил представитель UNOS в электронном письме.

Согласно документам и интервью, так оно и произошло.

Битва за то, куда могут путешествовать печень

До февраля 2020 года физическая близость была одним из наиболее важных факторов при определении того, кто получит новую печень. Предыдущая система разделяла страну на десятки «зон донорства», каждая из которых окружала трансплантационные больницы.

В совокупности они составили 11 регионов. Когда орган становится доступным, алгоритм отбора выявляет самого больного подходящего пациента в зоне службы донорства; если совпадения не будет или оно не будет принято, оно будет предложено пациентам из списка ожидания в более крупном регионе, а затем и в стране.

В течение многих лет это порождало резкость и противоречия.

Районы с длинными списками ожидания утверждали, что эти границы привели к решениям, которые было трудно оправдать. Например, печень, собранную в Ньюарке, штат Нью-Джерси, будет предлагаться пациентам по всему штату, а затем предлагаться пациентам из списка ожидания прямо через реку Гудзон в Нью-Йорке.

UNOS, которая уже около 40 лет имеет федеральный контракт на надзор за системой трансплантации, носит множество функций: это регулирующий орган, политик и членская организация, состоящая из сотен хирургов, больниц и некоммерческих организаций, с которыми заключены контракты на сбор органов. на определенных территориях, называемых организациями по закупке органов.

Он управляет общенациональной системой трансплантации, называемой Сетью закупок и трансплантации органов (OPTN).

Хотя теоретически UNOS является отдельной организацией от OPTN, на практике они функционировали как единое целое, включая совместное управление.

В 2012 году UNOS поставила своему комитету по печени, состоящему из более чем 20 хирургов-трансплантологов и других экспертов со всей страны, представляющих обе стороны противоречия, узкую задачу: определить, как система трансплантации печени должна впервые расставить приоритеты. болезнь из-за близости к донору.

Закон, по его словам, запрещает политику распределения органов с 2000 года учитывать местонахождение кандидата, хотя суд не вынес решения о том, нарушало ли прежняя система географическое обращение с законом, по словам Бенджамина МакМайкла, доцента Университета. Юридический факультет Университета Алабамы.

Вопрос о том, как именно решить эту проблему, вызвал глубокие споры, которые длились пять лет.

Три организации дошли до того, что совместно создали лоббистскую группу для продвижения своей точки зрения: Коалиция за справедливое распределение органов, или CODE, была сформирована в 2015 году торговой группой Ассоциации больниц Большого Нью-Йорка (GNYHA); LiveOnNY, организация, которая занимается сбором донорских органов в Нью-Йорке; и OneLegacy, которая занимается сбором донорских органов в Лос-Анджелесе. Заявленная цель CODE заключалась в том, чтобы «сделать систему равной».

К сентябрю 2017 года его членство расширилось до более чем дюжины организаций, в основном больниц в Нью-Йорке, Калифорнии и Массачусетсе.

OneLegacy отказалась давать интервью или отвечать на письменные вопросы, но защитила результаты этого лоббирования в заявлении, отправленном по электронной почте. «Хирурги пересаживают больше печени, чем когда-либо прежде», — сказал Том Моне, директор по внешним связям. «Эта политика соответствует федеральному требованию, согласно которому органы должны использоваться как можно шире с клинической точки зрения, чтобы спасти как можно больше жизней».

Комитет по печени провел десятки встреч, рассматривая множество вопросов и стремясь получить информацию о своем предложении от более широкого сообщества трансплантологов.

К осени 2017 года сообщество трансплантологов пришло к компромиссу: первоначальная зона совместного использования будет расширена за счет пациентов, внесенных в список ожидания в учреждениях в пределах 150 миль от каждой трансплантационной больницы, при этом сохранятся зоны обслуживания доноров для совместного использования, как только пациентам с наиболее острой необходимостью будет предложен орган. якобы решая проблемы, подобные проблеме между Нью-Йорком и Нью-Джерси.

Вместо того, чтобы добиться частичной победы, CODE решила бороться с одобренным UNOS компромиссом, что было вызвано очевидным моментом счастливой случайности, который произошел незадолго до того, как правление UNOS должно было проголосовать по политике компромисса.

Иск о легких вдохновляет сторонников печени

Когда компромиссная политика приближалась к окончательному голосованию, Мириам Холман, 21-летняя женщина, находящаяся на аппарате жизнеобеспечения, ожидала двойной трансплантации легких в Медицинском центре Ирвинга Нью-Йоркского пресвитерианского/Колумбийского университета.

В ноябре 2017 года адвокаты Холмана подали иск против Министерства здравоохранения и социальных служб США, которое курирует UNOS, с просьбой к судье немедленно разрешить совместное использование донорских легких на более крупных территориях. Это дало бы таким пациентам, как Холман, доступ к более широкому кругу потенциальных доноров, в том числе к тем, кто находится прямо за рекой в Нью-Джерси.

«Нынешняя система несовершенна, — говорится в жалобе, — и для таких кандидатов, как Мириам, она, к сожалению, может оказаться фатально ошибочной».

Судья в конечном итоге отказался распорядиться о системном пересмотре, заявив, что проблема заключалась в том, последовательно ли применялись правила – и это было так. Но после того, как HHS вызвалось организовать пересмотр политики, судья суда низшей инстанции и последующий судья апелляционной инстанции закрепили это обещание в своих постановлениях.

Это был скорее капитальный ремонт, чем пересмотр: в течение четырех дней после принятия приказа исполнительный комитет UNOS единогласно проголосовал за изменение системы распределения легких — вопреки первоначальной рекомендации собственного комитета по легким — увеличив первоначальное расстояние совместного использования до 150 миль.

HHS одобрил изменение. Холману сделали трансплантат, но он умер от осложнений в январе 2018 года. Но это изменение воодушевило CODE и других, преследующих аналогичные цели, сказал Мотти Шульман, адвокат Холмана.

«Как только это произошло, я получил известие от сообщества трансплантологов печени», — сказал он. «Они вышли из дерева».

Через четыре дня после голосования по изменению политики в отношении легких Ассоциация больниц Большого Нью-Йорка написала в Твиттере, что это «шаг в правильном направлении для решения политики распределения печени», не упомянув, что сообщество трансплантологов уже разработало более широкую политику обмена.

Брайан Шепард, тогдашний генеральный директор UNOS, также воспользовался импульсом судебного процесса: он попросил членов исполнительного комитета создать новую рабочую группу, чтобы определить, как география должна учитываться во всех политиках совместного использования органов — « Специальный комитет по географии ».

«Мы сможем получить некоторый импульс от этой замены легких, не заставляя [остальную часть] совета проглотить то, что они на самом деле не обсуждали и к чему не готовы», — написал он в электронном письме, содержащемся в протоколах суда. .

Он разослал электронное письмо множеству сторонников более широкого распространения информации: тогдашнему президенту UNOS Иоланде Беккер, члену правления Стюарту Свиту и Сью Данн, в то время руководившей организацией по закупкам органов в Колорадо.

Несколько дней спустя, в декабре 2017 года, правление UNOS проголосовало за одобрение компромиссной политики комитета по печени, предусматривающей расширение первоначальной зоны совместного использования до 150 миль вокруг каждой трансплантационной больницы.

Один из доверенных советников Шепарда — Александра Глейзер, глава базирующейся в Массачусетсе организации по закупкам органов, — в более позднем электронном письме отнесётся к заслугам за то, что «вынашивал» вместе с Шепардом идею создания отдельного комитета по географии.

В электронном письме The Markup она сказала, что «не участвовала в фактическом создании» этого комитета, но согласилась, что является частью группы, которая считает, что это хорошая идея.

Когда несколько недель спустя, в январе 2018 года, UNOS объявила о создании новой группы по географии, в число ее 19 членов входили Глейзер, который публично выразил поддержку более широкому обмену информацией, и Льюис Теперман, которого цитировали в выступлении от имени лоббистской группы CODE тремя годами ранее.

Ее председателем был Кевин О'Коннор, в то время глава организации по закупкам органов в штате Вашингтон, который ранее в течение шести лет работал с Глейзером в некоммерческой организации в Массачусетсе.

Согласно электронным письмам, опубликованным в рамках судебного процесса, Глейзер внес изменения в окончательные рекомендации комитета, в большинстве из которых подчеркивалось, что политика, касающаяся местоположения пациентов, не будет законной.

Через пять месяцев после своего основания комитет по географии представил отчет, в котором излагались три концепции, которые он считал соответствующими закону, первая из которых во многом совпадала с политикой в отношении печени, которая была позже одобрена.

Отчет был принят правлением UNOS в июне 2018 года, которое охарактеризовало его как «набор принципов, определяющих будущую политику трансплантации органов».

Большие государства стремятся к большей победе

В декабре 2017 года, менее чем через неделю после изменения политики в отношении легких, Шульман — адвокат по делу о легких — отправил письмо тогдашнему исполняющему обязанности секретаря HHS Эрику Харгану. Он попросил, чтобы печень была широко распространена, как и легкие, от имени 25-летнего пациента с печенью в Медицинском центре Маунт-Синай на Манхэттене, члена CODE.

Письмо пришло за три дня до утверждения компромиссной политики комитета по печени. К тому времени, когда агентство ответило, оно заявило, что недавно принятая политика решит эту проблему.

Не удовлетворившись таким ответом, Шульман предпринял еще одну попытку в мае 2018 года, написав тогдашнему секретарю HHS Алексу Азару II от имени «несколько человек», ожидающих трансплантации печени в районе метро Нью-Йорка.

По его словам, если агентство не будет делиться печенью более широко, они будут готовы подать в суд. Два месяца спустя шесть пациентов с заболеваниями печени в Нью-Йорке, Массачусетсе и Калифорнии сделали это.

«Несмотря на портативность печени, истцам, зарегистрированным для трансплантации печени в Калифорнии, Массачусетсе и Нью-Йорке, вероятно, придется ждать трансплантации несколько лет, в то время как менее больные кандидаты, находящиеся на расстоянии 500 или 1000 миль, получат трансплантат через несколько недель или месяцев», — говорится в иске.

Шульман заявил в интервью, что Ассоциация больниц Большого Нью-Йорка оплатила «часть» иска, но отказалась сообщить, кто заплатил за остальную часть. Государственные налоговые отчеты показывают, что Ассоциация больниц Большого Нью-Йорка заплатила около 200 000 долларов тогдашней юридической фирме Шульмана Boies Schiller Flexner.

Совет управляющих GNYHA «уполномочил» ассоциацию «поддерживать и координировать иск, оспаривающий действующую систему распределения печени», поданный «от имени нескольких смелых пациентов, находящихся в списках ожидания в Нью-Йорке и других штатах», говорится в более позднем пресс-релизе.

GNYHA отклонила запросы на интервью для этой истории и отказалась отвечать на прямые вопросы. В своем заявлении Брайан Конвей, старший вице-президент, сказал: «Ассоциация больниц Большого Нью-Йорка решительно поддерживает текущую политику распределения печени и считает, что ее намерение — предоставить больше трансплантатов печени наиболее нуждающимся пациентам — работает».

В интервью трое из шести истцов заявили, что их завербовали непосредственно больницы-члены CODE, где они проходили лечение. Еще один был завербован через OneLegacy, одного из основателей CODE.

Другой истец, который умер до получения трансплантата, в то время находился на лечении в больнице, входящей в состав CODE. Репортеры не смогли определить, где лечили последнего истца. Пятеро истцов получили трансплантацию печени до изменения политики.

В период привлечения к участию в иске лоббист CODE разослал неназванным «союзникам» Конгресса памятку о судебном иске и призвал к более широкому обмену печени. Он назывался «Поддержка доступа к жизненно важным органам: Закон о справедливости распределения печени».

Вскоре после этого тогдашний конгрессмен Элиот Энгель (демократ от Нью-Йорка) представил федеральный закон под названием «Справедливость в распределении печени». У законопроекта было 27 соавторов, все кроме одного из Нью-Йорка, Калифорнии и Массачусетса. Согласно пресс-релизу группы больниц, это последовало за письмом, которое Энгель отправил «по запросу GNYHA» своим коллегам в Конгрессе, выступающим за изменения.

GNYHA «усердно работала с нашими союзниками, чтобы заручиться поддержкой этого письма», которое имела 81 подпись. Согласно федеральным данным, GNYHA также пожертвовало в общей сложности 57 200 долларов на кампании 2018 года шести законодателей Нью-Йорка, которые спонсировали закон.

По словам его бывшего директора по работе с общественностью Лизы Танненбаум, Энгель был заинтересован в «справедливости в отношении результатов в отношении здоровья». По ее словам, он часто сотрудничал с Ассоциацией больниц Большого Нью-Йорка и другими больницами и имел «прямую связь» с Медицинским центром Монтефиоре, крупной трансплантологической больницей в Бронксе. Монтефиоре также был членом CODE.

Примерно в то же время, что иск и законопроект, Шепард отправил электронное письмо нескольким членам правления UNOS и сказал, что комитет по печени пришел к идее новой, более широкой политики распределения и «не жаловался на адвокатов и судей (много)», имея в виду из-за нехватки времени из-за судебного процесса. Он отметил, что член комитета «отразил каждую точку разговора.

Как будто его тренировали». Свит, член совета директоров, взял на себя ответственность за обучение, объяснив это «подробным электронным письмом, которое я ему отправил, и последующей беседой, которая у нас состоялась».

«Молодец, тренер!» Сказал Беккер, тогдашний президент UNOS.

В письменном ответе представитель UNOS Джеймс Алкорн заявил, что «руководство OPTN было глубоко осведомлено» о законе и о том, что HHS предписывает в отношении этой политики.

«Что Стюарт Свит смог предоставить подробное электронное письмо о политике, а Иоланда Беккер в шутку сказала: «Молодец, тренер!» в этом нет ничего необычного». UNOS не ответила на запрос конкретного электронного письма, отправленного Sweet.

Нью-Йорк импортировал печень издалека после того, как не смог должным образом получить пожертвования из штата

Как в иске, так и в предложенном законопроекте упущено то, что некоторые проблемы с листами ожидания в Нью-Йорке и Калифорнии были возложены на организации, с которыми заключены контракты по сбору там донорских органов.

Ни одна организация по закупкам органов никогда не теряла контракт. Но LiveOnNY, нью-йоркская организация по закупкам органов, чуть не лишилась контракта во второй раз из-за плохой работы — как раз тогда, когда в 2018 году в Конгресс подавались иск и законопроект о распределении печени. (Впервые это было в 2014 году).

В рамках своего плана по повышению производительности совместно с федеральными регулирующими органами LiveOnNY наняла Институт Gift of Life, аффилированный с одним из своих коллег из Пенсильвании, для проверки его эффективности с ноября 2018 года по февраль 2019 года.

Компания Markup получила результаты аудита, датированного мартом 2019 года, который выявил глубокие системные проблемы, начиная от плохой подготовки и неопределенных стандартов производительности до полного отсутствия срочности и упущенных возможностей для пожертвований.

«Одной из наиболее тревожных тенденций, выявленных в ходе нашей оценки, было сознательное решение разрешить персоналу LiveOnNY оставлять случаи, когда у пациентов наблюдалась смерть мозга, а семья была заинтересована в донорстве органов», — говорится в отчете. Другими словами, LiveOnNY регулярно упускал возможности получить пожертвования.

В одном случае, упомянутом в ходе проверки, семье потенциального донора не была предложена возможность сделать пожертвование, потому что семья, с которой разговаривали сотрудники LiveOnNY, предположительно не понимала, что такое смерть мозга, несмотря на то, что сотрудники объяснили это.

В других случаях, по наблюдениям аудиторов, больницам приходилось «неоднократно» звонить уехавшим сотрудникам LiveOnNY, чтобы они вернулись в больницу, чтобы можно было начать оценку пожертвований.

«Существует история, когда больницы выражали обеспокоенность по поводу предоставления услуг LiveOnNY», — говорится в отчете.

LiveOnNY настолько плохо справлялся со своими обязанностями, что некоторые больницы придумали собственные обходные пути. Среди них была компания Mount Sinai Health System, которая в феврале 2018 года наняла пятерых сотрудников LiveOnNY, называемых координаторами трансплантации, для внедрения в свою больничную систему.

«Приспосабливая эти модели, LiveOnNY, по сути, передала наиболее важный фактор объема доноров» персоналу, не входящему в «иерархию отчетности» некоммерческой организации, говорится в аудите. Такие программы, как программа LiveOnNY на горе Синай, сконцентрировали наиболее квалифицированных сотрудников LiveOnNY в одной больничной системе, в результате чего более 70 больниц в этом районе остались без надлежащего покрытия.

Пресвитерианская больница Нью-Йорка, где лечился пациент с легкими Холман, пыталась реализовать аналогичную программу, но она так и не сдвинулась с мертвой точки, говорится в отчете.

Помимо повседневного взаимодействия, больницы, обслуживаемые LiveOnNY, были остро осведомлены об этих проблемах, поскольку в их правление входили представители каждой из крупнейших трансплантационных больниц. Нынешним председателем правления является Ли Перлман, финансовый директор GNYHA.

Контракт LiveOnNY не был отозван, и федеральные регулирующие органы по-прежнему относят его к самому низкому уровню организаций по закупкам органов. В 2019 году совет директоров компании наградил тогдашнего генерального директора Хелен Ирвинг бонусом в размере 300 000 долларов США в дополнение к ее компенсации в размере 468 000 долларов США на общую сумму 768 000 долларов США.

Зарплаты в 500 000 долларов – не редкость для руководителей некоторых организаций по закупкам органов.

Действия LiveOnNY были упомянуты членом комитета по печени, когда он выразил обеспокоенность по поводу необходимости отказаться от уже одобренной компромиссной политики.

«Стимул к этому исходит из Нью-Йорка», — сказал Джеймс Троттер, хирург из Baylor Scott & White Health в Техасе, в электронном письме члену правления. «По сути, наши действия по более широкому обмену продиктованы государством, которое меньше всего способно делиться и, судя по его плохой работе, скорее всего, выиграет».

LiveOnNY и Ирвинг не ответили на неоднократные просьбы о комментариях.

Ускоренное внедрение новой политики распределения печени

Недостатки LiveOnNY не выявились, когда HHS ответило на письма и иск Шульмана. Вместо этого агентство попросило UNOS обосновать свою компромиссную политику, которая расширила первоначальное распределение до 150-мильного радиуса, но сохранила прежнюю систему зон обслуживания пожертвований.

Однако, когда UNOS ответила, она вызвалась самостоятельно убрать зоны обслуживания пожертвований. Он наметил для этого агрессивный график: новая политика, по его словам, будет принята на заседании совета директоров шесть месяцев спустя, в декабре 2018 года, что сильно отличается от пятилетнего процесса предыдущей политики.

В ответ HHS заявило, что UNOS не смогла обосновать компромиссную политику и что предложенные ею сроки теперь являются обязательными. Объясняя обоснованность этого решения, HHS отметил, что комитет по географии, похоже, поставил UNOS на путь отказа от зон обслуживания пожертвований.

Комитет по печени поспешил создать новую структуру обмена информацией и обеспечить достаточно времени для обратной связи с общественностью. Из-за нехватки времени и ресурсов комитет по печени не смог провести обширное моделирование, которое он провел во время предыдущей работы, и хирурги и комитет выразили обеспокоенность по поводу отсутствия процесса.

Тем не менее, комитет смог предложить две возможные политики, порекомендовав одну, которая требует меньше поездок и затрат, чем другая, а именно политику кружков остроты. Комитет выразил обеспокоенность тем, что версия более широкого обмена, предлагаемая кружками остроты, может увеличить количество выброшенных печени и снизить эффективность.

Правление UNOS отклонило эту рекомендацию в пользу политики кружков остроты зрения в декабре 2018 года. Модель обмена очень напоминала одну из концепций, разработанных комитетом по географии.

Четыре месяца спустя более дюжины больниц на Юге, Среднем Западе и в Орегоне подали иск в Джорджии, пытаясь остановить это. Первоначально приостановив действие политики, судья разрешил ей вступить в силу в феврале 2020 года, пока продолжается судебный процесс.

Во время обнаружения почти 600 страниц электронных писем, которыми обменивались ключевые участники политического решения, стали достоянием общественности. В одном из них Глейзер и президент UNOS Шепард обсуждали статью о том, должны ли районы с высоким уровнем донорства иметь приоритетный доступ к органам, которые они предоставляют.

Не соглашаясь с этой статьей, Глейзер назвал людей в штатах с низкими тарифами страхования и худшим доступом к медицинскому обслуживанию «тупыми придурками». В электронном письме The Markup она сказала, что имела в виду местных хирургов.

В других электронных письмах Глейзер, Шепард и другие союзники открыто игнорировали опасения, что расширение обмена поставит в невыгодное положение пациентов в более бедных штатах, не имеющих хорошего доступа к медицинской помощи. Беккер назвал опасения «нытьем»; она отказалась комментировать эту статью.

На встрече членов сообщества трансплантологов Юго-восточного региона в феврале 2022 года — первой встрече после того, как электронные письма были обнародованы — преобладали обсуждения электронных писем, а также призывы к вотуму недоверия Шепард и отстранению Глейзер от ее должности. .

В ходе обсуждений Шепард отклонил их жалобы, заявив, что судья Джорджии «прочитал все это и постановил, что политика может вступить в силу».

«Это просто разочаровывает и доказывает то, что, как мы всегда думали, происходит», - сказал Джонатан Хандли, хирург из Piedmont Healthcare в Джорджии. «Никого это не волновало, и мы продолжали кричать и кричать».

За закрытыми дверями после встречи правление UNOS проголосовало 29 голосами против 1, при одном воздержавшемся, за то, что Шепард и другие следовали правильному процессу выработки политики.

Он также нашел «необоснованными» утверждения о том, что Глейзер и другие волонтеры «имели неправильные мотивы или влияние на коллективный процесс, в котором все мы, как члены OPTN, имеем право голоса», заявил Мэтт Купер, тогдашний президент, в своем заявлении. электронное письмо сообществу трансплантологов, полученное The Markup.

«Будущее и возможности OPTN блестящие, — говорится в документе, — и мы все должны согласиться с тем, что дальнейшим личным нападкам нет места в этих усилиях».

Однако месяц спустя федеральные регулирующие органы сделали Шепарду выговор в письме по поводу обнародованных электронных писем, заявив, что формулировки были «неуместными и неприемлемыми».

«Я ожидаю, что OPTN возьмет на себя ответственность за то, чтобы с людьми, обслуживаемыми OPTN, обращались с достоинством и уважением», — написала Кэрол Джонсон, администратор Управления ресурсов и услуг здравоохранения, подразделения HHS. Она потребовала от UNOS представить план решения проблем в течение 10 дней.

Шепард покинул UNOS в сентябре 2022 года. В UNOS заявили, что голосование не повлияло на его уход.

Мэгги Уолто, дочь истца Уолто из Массачусетса, сказала, что она и ее мать хотят равенства в системе.

«Я так горжусь тем, что они действительно боролись за это», — сказала Мэгги Уолто. «Она боролась, и они победили».

Малена Каролло и Бен Танен

Репортер Энни Гилбертсон и исследователи Элис Крайтс и Анжела Капуто внесли свой вклад в эту историю.

Графика Джоэла Иствуда.

Также опубликовано здесь

Фото Пирона Гийома на Unsplash