Dados e DNA: quem é seu dono?

Se alguém lhe perguntasse: "Quem é o dono da sua casa?" você provavelmente diria: "Sim". Se eles lhe perguntassem: "Quem é o dono do seu carro?" você diria, "eu faço."

Mas quem é o dono de você?

É uma pergunta simples pelo valor de face. Estamos falando de autonomia corporal em 2022, e a maioria das pessoas diria que, é claro, elas são donas de si mesmas. Mas o que isso significa? O que isso implica?

Na era do big data e da inteligência artificial, 'nós' não somos mais apenas carne e osso. Nossas identidades estão entrelaçadas com terabytes de dados: nossos perfis de mídia social, nossos hábitos de mecanismo de pesquisa e nossas posses digitais.

A comida que pedimos no Uber Eats, os livros que pegamos emprestado da Amazon, a música que transmitimos no Spotify – tudo isso é coletado e reunido por corporações e governos para criar um perfil abrangente de nossos gostos, desgostos e interesses.

Esses dados são incrivelmente valiosos. Facebook, Google e outros gigantes da tecnologia ganham bilhões de dólares todos os anos vendendo acesso aos nossos dados pessoais. Os governos também estão interessados em coletar e comparar nossos dados, muitas vezes por motivos nefastos. No Reino Unido, por exemplo, o governo foi pego coletando dados de cidadãos do Facebook ilegalmente para direcioná-los com anúncios políticos.

Então, quem é o dono desses dados? E o que exatamente eles podem fazer com isso?

Seu DNA quase foi patenteado

Não, isso não é clickbait – o patenteamento de DNA é a questão que me fez pensar sobre a propriedade de dados em primeiro lugar. Recentemente, tive o privilégio de falar com Jorge Contreras, uma das principais autoridades globais em direito de propriedade intelectual, e ele me esclareceu sobre uma história científica bem maluca.

Jorge Contreras atualmente ocupa o cargo de Presidential Scholar e Professor de Direito na University of Utah SJ Quinney College of Law, com uma nomeação adjunta no Departamento de Genética Humana da University of Utah School of Medicine. Ele recentemente escreveu um livro chamado The Genome Defense sobre as controvérsias do patenteamento de DNA – um tópico incrivelmente complexo e fascinante.

Aqui está um breve resumo dos principais pontos que discutimos.

Patenteamento de genes nos anos 80

Nos Estados Unidos, as patentes podem ser registradas sobre propriedade intelectual – invenções, processos e ideias. O detentor da patente tem direitos exclusivos sobre o item patenteado por um determinado período de tempo (atualmente 20 anos).

O que não pode ser patenteado, no entanto, são coisas que ocorrem naturalmente no mundo. Você não poderia patentear o sol, por exemplo, porque ele ocorre naturalmente. Mas você poderia patentear um processo para capturar a energia do sol e transformá-la em eletricidade.

É aqui que as coisas se complicam com o DNA. Os genes são encontrados na natureza e, a partir de 2013, isso significa que genes e DNA não podem ser patenteados – mas nem sempre foi esse o caso. Da década de 80 até 2013, os genes puderam ser patenteados nos Estados Unidos. O raciocínio era que, se um gene fosse extraído de sua cadeia de DNA, poderia ser considerado uma invenção nova e não natural.

“Aquele gene isolado e purificado, separado do cromossomo, não existe no corpo humano, certo? ligado a ele quando está isolado fora do corpo. Era considerado uma coisa nova, uma nova composição de matéria e por isso era patenteável", explicou Jorge.

Como você pode imaginar, isso levou a todos os tipos de controvérsias. O principal problema era com certos genes do câncer de mama – quando eles foram patenteados, o teste para esses genes tornou-se muito mais caro e, portanto, inacessível para muitas mulheres que precisavam.

Outros genes patenteados incluíam aqueles associados a:

• Cânceres de mama e ovário (BRCA1 e BRCA2),
• Cancros do cólon (HNPCC, FAP),
• Fibrose cística (CFTR),
• Hemocromatose (HFE),
• Doença de Alzheimer de início tardio (Apo-E),
• doença de Canavan,
• Doença de Charcot-Marie-Tooth (CMT-1A, CMT-X),
• Atrofia muscular espinhal (SMN1) e
• Ataxia espinocerebelar (SCA1-12).

O US Patent Office acabou revertendo sua decisão em 2013, em grande parte devido ao clamor da comunidade científica e do público. Embora Jorge não seja totalmente contra as patentes, ele certamente concorda que as patentes não devem representar uma barreira ao progresso humano.

"Ferramentas básicas de pesquisa e informações sobre como o mundo e o corpo humano funcionam, que devem estar disponíveis para todos acessarem e pesquisarem - sem ter que pagar pedágio e sem que alguém possa isolá-lo exclusivamente."

Enquanto nosso DNA foi impedido de ser possuído e patenteado por lei, a proteção de outras informações pessoais – dados que são incrivelmente influentes em nossas vidas – está ficando para trás.

Quem é o proprietário dos seus dados?

Trago à tona o tema do patenteamento de DNA por dois motivos: um, porque é um tema fascinante por si só, e dois, porque ilustra o fato de que a ética em torno da propriedade da informação ainda está evoluindo. As leis de patenteamento de DNA só mudaram em 2013 – muito recente no grande esquema das coisas – e há muito mais que ainda precisamos descobrir.

No momento, aqui estão alguns fatos alarmantes sobre seus dados pessoais dos quais você pode não estar ciente:

Quando você usa o modo de navegação anônima em seu telefone ou laptop, suas informações não se tornam anônimas ou indetectáveis. Significa apenas que o Chrome e o Safari não armazenarão seu histórico de navegação, senhas ou informações de preenchimento automático. Seu provedor de serviços de Internet (ISP) e os sites que você visita ainda podem ver tudo.

Embora o Facebook não possa ouvir suas conversas (sim, a conspiração foi refutada ), o Facebook pode coletar e vender informações de praticamente tudo que você faz em seu telefone. Nem precisa ocorrer no aplicativo FB. Eles rastreiam seu histórico de pesquisa, os anúncios em que você clica, os sites que você visita e até a hora do dia em que você está mais ativo.

Os provedores de assistência médica – as organizações nas quais confiamos muito – estão entre os piores criminosos quando se trata de violações de dados. Os dados pessoais foram vendidos a terceiros para tudo, desde publicidade direcionada a perfis eleitorais.

O rastreamento por GPS está em toda parte. Se você baixar um aplicativo, usar um site ou apenas se conectar a uma rede Wi-Fi pública, há uma boa chance de estar sendo rastreado – e seus movimentos físicos valem muito dinheiro para os anunciantes.

A internet das coisas (IoT) é um termo usado para descrever o número crescente de dispositivos que estão conectados à internet. Isso inclui tudo, desde sua geladeira até seu carro. Esses dispositivos coletam e compartilham dados uns com os outros e com empresas terceirizadas, sem nosso conhecimento ou consentimento.

Dispositivos 'inteligentes' – como Amazon's Echo e Google Home – estão sempre ouvindo. Embora as empresas jurem que só ouvem quando você diz a palavra de alerta, houve vários casos em que Echos e Homes gravaram conversas que não deveriam ser ouvidas.

Como você pode ver, nossos dados pessoais estão sob constante ameaça. É coletado e vendido sem o nosso consentimento, muitas vezes para empresas terceirizadas das quais nunca ouvimos falar. E o mais assustador é que realmente não sabemos o que eles estão fazendo com isso.

Você possui seus dados?

Apesar dos problemas óbvios que envolvem o uso indevido de dados, as grandes corporações ainda não são tecnicamente proprietárias de você ou de seus dados. Dependendo de quem você perguntar, na verdade, os dados não são algo que possa ser possuído como propriedade.

Aqui está um pensamento interessante - se alguém pode coletar seus dados e vendê-los com lucros enormes, ou usá-los para moldar suas opiniões e crenças, poderia haver um argumento de propriedade? Pelo menos na medida em que seus dados influenciam sua vida?

Esta é uma área que ainda estamos descobrindo. A lei não atendeu às complexidades da propriedade de dados da mesma forma que fez com o patenteamento de DNA. Mas à medida que nossas vidas se movem cada vez mais online e a inteligência artificial se torna mais sofisticada, esse é um problema que teremos de abordar.

Como qualquer uso indevido de dados é legal?

A realidade de como nossos dados são coletados e usados pode ser bastante horrível. Houve muitos casos em que as empresas são perseguidas pela maneira como manipularam nossos dados de maneira inadequada, o que ajudou a moldar nosso entendimento atual sobre a propriedade dos dados.

Mas aqui está o problema – a maioria dos casos de 'uso indevido' de dados é tecnicamente legal.

Quando foi a última vez que você leu todos os termos e condições de um aplicativo? Ou a política de privacidade de um site? Se você for como a maioria das pessoas, a resposta provavelmente é nunca. E isso porque esses documentos são longos, secos e cheios de jargão jurídico que a maioria de nós não consegue entender.

Isso não ocorre porque as empresas são preguiçosas demais para se deixarem claras – é uma estratégia muito intencional da parte delas. Ao enterrar o uso indevido de seus dados em termos legais, as empresas podem garantir que não sejam responsabilizadas por qualquer dano causado.

A política de privacidade do Facebook, por exemplo, leva cerca de 18 minutos para ser lida na íntegra. Também foi analisado em termos de complexidade de leitura, e a pesquisa mostra que provavelmente é muito complicado e denso para a maioria dos adultos americanos entender.

Se você estiver interessado em aprender mais sobre políticas de privacidade, há um excelente artigo de jornalismo interativo de Kevin Litman-Navarro que mostra 150 políticas diferentes, sua complexidade e o quanto elas mudaram ao longo do tempo. Você pode encontrá-lo aqui .

A propriedade de dados é realmente tão ruim assim?

É fácil sentar aqui e tornar o uso de big data pelas corporações um vilão. Na realidade, porém, existem algumas razões incrivelmente válidas e sólidas pelas quais os dados são coletados e usados da maneira que são.

Tomemos, por exemplo, nosso atual sistema de saúde. Há uma razão pela qual estamos mudando para registros eletrônicos de saúde (EHRs) – eles tornam o processo de prestação de cuidados muito mais eficiente e preciso. Os EHRs permitem que os médicos acessem o histórico médico de um paciente de forma rápida e fácil, sem a necessidade de rastrear registros em papel.

Este é apenas um pequeno exemplo de como os dados podem ser usados para o bem. E não se trata apenas de saúde – os dados estão sendo usados em cidades inteligentes para melhorar o fluxo de tráfego, na agricultura para aumentar o rendimento das colheitas e até mesmo no varejo para criar experiências de cliente mais personalizadas.

Se você refletir sobre sua própria vida, começará a perceber que os dados estão sendo usados de várias maneiras para tornar sua vida mais fácil e eficiente.

A tecelagem perfeita do Spotify de dados do consumidor em seus algoritmos de curadoria, por exemplo, nos expõe a mais da música que amamos. Nossos dados de GPS ajudam a tornar o Google Maps mais preciso, e nossos históricos de compras são usados para criar anúncios direcionados (que às vezes são bastante úteis – vamos ser honestos).

Em sua essência, os dados são apenas uma coleção de informações. De certa forma, é a moeda da internet – é o nosso pagamento para acessar um espaço online personalizado e abrangente, que nos conhece quase melhor do que nós mesmos.

Então, qual é o problema?

Quando chega a hora, a questão se resume a dois fatores principais: autonomia e acesso.

Primeiro, vamos falar sobre autonomia. Autonomia é a ideia de que devemos ser capazes de controlar nossas próprias vidas e tomar decisões sem influência indevida de outras pessoas. Quando se trata de dados, isso significa que devemos poder acessar nossos próprios dados, alterá-los se quisermos e excluí-los se quisermos.

A autonomia é colocada em risco quando nossos dados não estão mais sob nosso controle. Você escolhe baixar o aplicativo, então, tecnicamente, você concorda com tudo o que ele envolve – mas é difícil dar consentimento autônomo a uma política que você não entende. E é ainda mais difícil alterar ou excluir dados quando você não tem acesso a eles.

A segunda questão é o acesso, e isso está relacionado ao patenteamento de DNA. Quando outra pessoa possui informações relativas à sua saúde, por exemplo – como a forma como certos genes do câncer de mama eram de propriedade e controlados por uma empresa privada – você não pode acessá-la, o que limita severamente sua autonomia.

O acesso também é limitado quando as empresas vendem seus dados a terceiros. Você não tem mais acesso ao caminho digital que seus dados percorreram e, portanto, não pode controlar autonomamente como eles são usados.

Qual é a solução?

Nesta fase, a melhor solução que vejo para possuir seus dados é aumentar a conscientização. Leia sobre os aplicativos e serviços que você usa. Fique atento a violações de dados conforme elas aparecem na mídia ou no tribunal. Bloqueie bem suas senhas e use VNP e serviços de criptografia sempre que possível.

Porque este é o caminho a seguir – continuar a discussão até que ela evolua. Voltando à minha conversa com Jorge Contreras, levei quatro anos inteiros para preparar um caso vencedor contra a empresa que patenteava os genes do câncer de mama, mas o tempo e o esforço valeram a pena.

"Você precisa de um defensor público", disse Jorge. "Antes [do julgamento], era apenas a terra dos especialistas - lobistas da indústria, advogados de patentes e representantes da empresa. Eles eram os únicos que estavam prestando atenção, então é claro que eles vão moldar as regras se houver Não há muitos defensores públicos e vigilantes públicos por aí. Mas [o patenteamento de DNA] agora está sendo observado por organizações muito eloquentes, articuladas e inteligentes."

Em privacidade de dados, já vimos alguns processos judiciais infames passarem; o escândalo da Cambridge Analytica, por exemplo, ou a derrubada do Google LLC no ano passado pela ACCC (Australian Competition and Consumer Commission). A Equifax perdeu US$ 575 milhões por violações de dados em 2017.

Também houve algumas mudanças positivas na legislação sobre propriedade de dados. Na União Europeia, por exemplo, o Regulamento Geral de Proteção de Dados (GDPR) foi introduzido em maio de 2018.

Este regulamento dá aos indivíduos mais controle sobre seus dados, incluindo o direito de acessá-los, alterá-los e excluí-los. É considerada a lei de privacidade de dados mais rígida do mundo e inspirou legislações semelhantes em outros países, como Canadá e Argentina.

Precisamos de mais regulamentação como essa e também precisamos de uma melhor educação sobre a propriedade dos dados. Precisamos ser sinceros sobre nossas preocupações e responsabilizar as empresas quando violam nossa confiança.

Você experimentou uma perda de autonomia sobre seus dados? É provável que você nunca tenha tido motivos para reclamar, mas é justamente por isso que precisamos começar a prestar atenção. Muito do nosso arbítrio desaparece sem o nosso conhecimento.

Se você estiver interessado em saber mais sobre Jorge Contreras, ouça sua entrevista no podcast Success Story aqui . Eu mal sabia alguma coisa sobre patenteamento de DNA antes de falar com ele – e acredite em mim, esse negócio não faz rodeios.

Até a próxima vez!