Datos y ADN: ¿Quién es tu dueño?

Si alguien te preguntara: "¿De quién es tu casa?" probablemente dirías, "Sí, quiero". Si te preguntan, "¿Quién es el dueño de tu auto?" dirías: "Sí, quiero".

Pero, ¿quién es tu dueño?

Es una pregunta simple al pie de la letra. Estamos todos sobre la autonomía del cuerpo en 2022, y la mayoría de las personas dirían que, por supuesto, son dueños de sí mismos. Pero ¿qué significa eso? ¿Qué implica?

En la era de los grandes datos y la inteligencia artificial, 'nosotros' ya no somos solo carne y hueso. Nuestras identidades están entrelazadas con terabytes de datos: nuestros perfiles de redes sociales, nuestros hábitos en los motores de búsqueda y nuestras posesiones digitales.

La comida que pedimos en Uber Eats, los libros que tomamos prestados de Amazon, la música que transmitimos en Spotify: todo es recopilado y cotejado por corporaciones y gobiernos para crear un perfil completo de nuestros gustos, disgustos e intereses.

Estos datos son increíblemente valiosos. Facebook, Google y otros gigantes tecnológicos ganan miles de millones de dólares cada año al vender el acceso a nuestros datos personales. Los gobiernos también están interesados en recopilar y cotejar nuestros datos, a menudo por motivos nefastos. En el Reino Unido, por ejemplo, se descubrió que el gobierno recopilaba ilegalmente los datos de Facebook de los ciudadanos para enviarles anuncios políticos.

Entonces, ¿quién es el propietario de estos datos? ¿Y qué pueden hacer exactamente con él?

Su ADN fue casi patentado

No, eso no es clickbait: patentar el ADN es el tema que me hizo pensar en la propiedad de los datos en primer lugar. Recientemente tuve el privilegio de hablar con Jorge Contreras, una de las principales autoridades mundiales en derecho de propiedad intelectual, y me iluminó sobre una historia científica bastante loca.

Jorge Contreras actualmente ocupa el rango de Académico Presidencial y Profesor de Derecho en la Facultad de Derecho SJ Quinney de la Universidad de Utah, con un nombramiento adjunto en el Departamento de Genética Humana de la Facultad de Medicina de la Universidad de Utah. Recientemente escribió un libro llamado The Genome Defense sobre las controversias de las patentes de ADN, un tema increíblemente complejo y fascinante.

Aquí hay un breve resumen de los puntos principales que discutimos.

Patentes de genes en los años 80

En los Estados Unidos, se pueden obtener patentes sobre propiedad intelectual: invenciones, procesos e ideas. El titular de la patente tiene derechos exclusivos sobre el elemento patentado durante un período de tiempo determinado (actualmente 20 años).

Sin embargo, lo que no se puede patentar son las cosas que ocurren naturalmente en el mundo. No podrías patentar el sol, por ejemplo, porque ocurre naturalmente. Pero podrías patentar un proceso para capturar la energía del sol y convertirla en electricidad.

Aquí es donde las cosas se complican con el ADN. Los genes se encuentran en la naturaleza y, a partir de 2013, esto significa que los genes y el ADN no se pueden patentar, pero no siempre fue así. Desde los años 80 hasta 2013, los genes se podían patentar en EE.UU. El razonamiento fue que, si se extraía un gen de su hebra de ADN, podría considerarse una invención nueva y antinatural.

"Ese gen aislado y purificado separado del cromosoma no existe en el cuerpo humano, ¿verdad? Existe a lo largo del cromosoma, pero está unido en sus dos extremos al igual que el resto del material cromosómico. Tiene todas estas otras moléculas unido a él cuando está aislado fuera del cuerpo. Se consideró que era una cosa nueva, una nueva composición de la materia, por lo que era patentable", explicó Jorge.

Como puedes imaginar, esto generó todo tipo de controversias. El problema principal fue con ciertos genes del cáncer de mama: cuando se patentaron, las pruebas para esos genes se volvieron mucho más costosas y, por lo tanto, inaccesibles para muchas mujeres que las necesitaban.

Otros genes patentados incluyeron aquellos asociados con:

• Cánceres de mama y de ovario (BRCA1 y BRCA2),
• Cánceres de colon (HNPCC, FAP),
• fibrosis quística (CFTR),
• Hemocromatosis (HFE),
• Enfermedad de Alzheimer de inicio tardío (Apo-E),
• enfermedad de Canavan,
• Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT-1A, CMT-X),
• Atrofia muscular espinal (SMN1), y
• Ataxia espinocerebelosa (SCA1-12).

La Oficina de Patentes de EE. UU. finalmente revocó su decisión en 2013, en gran parte debido a las protestas de la comunidad científica y el público. Si bien Jorge no está del todo en contra de las patentes, ciertamente está de acuerdo en que las patentes no deberían representar una barrera para el progreso humano.

"Herramientas de investigación básicas e información sobre cómo funciona el mundo y el cuerpo humano, que deberían estar disponibles para que todos puedan acceder e investigar, sin tener que pagar un peaje y sin que alguien pueda acordonarlo exclusivamente".

Si bien la ley impidió que nuestro ADN fuera propiedad y fuera patentado, la protección de otra información personal, datos que tienen una influencia increíble en nuestras vidas, se está quedando atrás.

¿Quién posee sus datos?

Traigo a colación el tema de las patentes de ADN por dos razones: una, porque es un tema fascinante por derecho propio, y dos, porque ilustra el hecho de que la ética que rodea a la propiedad de la información aún está evolucionando. Las leyes de patentes de ADN solo cambiaron en 2013 , muy recientemente en el gran esquema de las cosas, y aún hay mucho más que debemos resolver.

Tal como están las cosas en este momento, aquí hay algunos datos alarmantes sobre sus datos personales que quizás no conozca:

Cuando usa el modo de incógnito en su teléfono o computadora portátil, su información no se vuelve anónima ni imposible de rastrear. Simplemente significa que Chrome y Safari no almacenarán su historial de navegación, contraseñas o información de autocompletar. Su proveedor de servicios de Internet (ISP) y los sitios web que visita aún pueden ver todo.

Aunque Facebook no puede escuchar tus conversaciones (sí, la conspiración ha sido refutada ), Facebook puede recopilar y vender información de casi todo lo que haces en tu teléfono. Ni siquiera necesita tener lugar dentro de la aplicación FB. Realizan un seguimiento de su historial de búsqueda, los anuncios en los que hace clic, los sitios web que visita e incluso a qué hora del día está más activo.

Los proveedores de atención médica, las organizaciones en las que confiamos mucho, se encuentran entre los peores infractores cuando se trata de violaciones de datos. Los datos personales se han vendido a terceros para todo, desde publicidad dirigida hasta perfiles electorales.

El seguimiento por GPS está en todas partes. Si descarga una aplicación, usa un sitio web o simplemente se conecta a una red Wi-Fi pública, es muy probable que lo estén rastreando, y sus movimientos físicos valen mucho dinero para los anunciantes.

Internet de las cosas (IoT) es un término utilizado para describir el número cada vez mayor de dispositivos que están conectados a Internet. Esto incluye todo, desde su refrigerador hasta su automóvil. Estos dispositivos recopilan y comparten datos entre sí y con empresas de terceros, sin nuestro conocimiento o consentimiento.

Los dispositivos 'inteligentes', como Echo de Amazon y Google Home, siempre están escuchando. Si bien las empresas juran que solo escuchan cuando dices su palabra de activación, ha habido varios casos en los que Echos y Homes han grabado conversaciones que no estaban destinadas a ser escuchadas.

Como puede ver, nuestros datos personales están bajo constante amenaza. Se recopila y vende sin nuestro consentimiento, a menudo a empresas de terceros de las que nunca hemos oído hablar. Y lo que da miedo es que no sabemos realmente qué están haciendo con él.

¿Es usted dueño de sus datos?

A pesar de los problemas obvios que rodean el uso indebido de datos, las grandes corporaciones aún no son técnicamente propietarias de usted o de sus datos. Dependiendo de a quién le pregunte, de hecho, los datos no son algo que se pueda poseer como propiedad.

Sin embargo, aquí hay un pensamiento interesante: si alguien puede recopilar sus datos y venderlos para obtener enormes ganancias, o usarlos para dar forma a sus opiniones y creencias, ¿podría haber un argumento de propiedad? ¿Al menos en la medida en que sus datos son influyentes en su vida?

Esta es un área que todavía estamos averiguando. La ley no se ha puesto al día con las complejidades de la propiedad de datos de la misma manera que lo ha hecho con las patentes de ADN. Pero a medida que nuestras vidas se mueven cada vez más en línea y que la inteligencia artificial se vuelve más sofisticada, este es un problema que tendremos que abordar.

¿Cómo es legal cualquier uso indebido de datos?

Las realidades de cómo se recopilan y utilizan nuestros datos pueden ser bastante aterradoras. Ha habido muchos casos en los que las empresas son perseguidas por las formas en que han manejado mal nuestros datos, lo que ha ayudado a dar forma a nuestra comprensión actual de la propiedad de los datos.

Pero aquí está el truco: la mayoría de los casos de 'uso indebido' de datos son técnicamente legales.

¿Cuándo fue la última vez que leyó los términos y condiciones de una aplicación? ¿O la política de privacidad de un sitio web? Si eres como la mayoría de las personas, la respuesta probablemente sea nunca. Y eso se debe a que estos documentos son largos, secos y llenos de jerga legal que la mayoría de nosotros no podemos entender.

Esto no se debe a que las empresas sean demasiado perezosas para ser claras, es una estrategia muy útil de su parte. Al ocultar el mal uso de sus datos en términos legales, las empresas pueden asegurarse de no ser responsables de los daños causados.

La política de privacidad de Facebook, por ejemplo, tarda unos 18 minutos en leerse en su totalidad. También se ha analizado en términos de complejidad de lectura, y la investigación muestra que es probable que sea demasiado complicado y denso para que lo entienda la mayoría de los adultos estadounidenses.

Si está interesado en obtener más información sobre las políticas de privacidad, hay una excelente pieza de periodismo interactivo de Kevin Litman-Navarro que brinda una visión de 150 políticas diferentes, su complejidad y cuánto han cambiado con el tiempo. Puedes encontrarlo aquí .

¿Es realmente tan mala la propiedad de los datos?

Es fácil sentarse aquí y vilipendiar el uso de big data por parte de las corporaciones. En realidad, sin embargo, existen algunas razones increíblemente válidas y sólidas por las que los datos se recopilan y utilizan de la forma en que se realizan.

Tomemos, por ejemplo, nuestro actual sistema de salud. Hay una razón por la que nos estamos cambiando hacia los registros de salud electrónicos (EHR): hacen que el proceso de brindar atención sea mucho más eficiente y preciso. Los EHR permiten a los médicos acceder al historial médico de un paciente de forma rápida y sencilla, sin tener que rastrear los registros en papel.

Este es solo un pequeño ejemplo de cómo se pueden usar los datos para el bien. Y no se trata solo de atención médica: los datos se utilizan en ciudades inteligentes para mejorar el flujo de tráfico, en la agricultura para aumentar el rendimiento de los cultivos e incluso en el comercio minorista para crear experiencias de cliente más personalizadas.

Si reflexiona sobre su propia vida, comenzará a notar que los datos se utilizan de muchas maneras para hacer su vida más fácil y eficiente.

El tejido continuo de Spotify de datos de consumidores en sus algoritmos de curación, por ejemplo, nos expone a más de la música que amamos. Nuestros datos de GPS ayudan a que Google Maps sea más preciso, y nuestros historiales de compras se utilizan para crear anuncios dirigidos (que a veces son muy útiles, seamos honestos).

En esencia, los datos son solo una colección de información. En cierto sentido, es la moneda de Internet: es nuestro pago por acceder a un espacio en línea integral y personalizado, que nos conoce casi mejor que nosotros mismos.

Entonces, ¿cuál es el problema?

A la hora de la verdad, el problema se reduce a dos factores principales: autonomía y acceso.

Primero, hablemos de la autonomía. La autonomía es la idea de que deberíamos poder controlar nuestras propias vidas y tomar decisiones sin la influencia indebida de los demás. Cuando se trata de datos, esto significa que deberíamos poder acceder a nuestros propios datos, cambiarlos si queremos y eliminarlos si así lo deseamos.

La autonomía se pone en riesgo cuando nuestros datos ya no están bajo nuestro control. Elige descargar la aplicación, por lo que técnicamente acepta todo lo que implica, pero es difícil dar su consentimiento autónomo a una política que no comprende. Y es aún más difícil cambiar o eliminar datos cuando no tienes acceso a ellos.

El segundo tema es el acceso, y esto se relaciona con las patentes de ADN. Cuando otra persona posee información relacionada con su salud, por ejemplo, como la forma en que ciertos genes del cáncer de mama eran propiedad y estaban controlados por una empresa privada, no puede acceder a ella, lo que limita gravemente su autonomía.

El acceso también está limitado cuando las empresas venden sus datos a terceros. Ya no tiene acceso a la ruta digital que han tomado sus datos y, por lo tanto, no puede controlar de forma autónoma cómo se utilizan.

¿Cual es la solución?

En esta etapa, la mejor solución que veo para poseer sus datos es una mayor conciencia. Infórmese sobre las aplicaciones y los servicios que utiliza. Esté atento a las violaciones de datos a medida que aparecen en los medios o en los tribunales. Bloquee bien sus contraseñas y use VNP y servicios de encriptación siempre que sea posible.

Porque este es el camino a seguir: continuar la discusión hasta que evolucione. Volviendo a mi conversación con Jorge Contreras, llevó cuatro años completos preparar un caso ganador contra la compañía que patentaba los genes del cáncer de mama, pero el tiempo y el esfuerzo bien valieron el resultado.

"Se necesita un defensor público", dijo Jorge. "Antes [del juicio], era solo la tierra de los expertos: cabilderos de la industria, abogados de patentes y representantes de la empresa. Eran los únicos que estaban prestando atención, por lo que, por supuesto, van a dar forma a las reglas si hay No hay tantos defensores públicos y guardianes públicos por ahí. Pero [las patentes de ADN] ahora están siendo observadas por organizaciones muy ruidosas, elocuentes e inteligentes".

En privacidad de datos, ya hemos visto pasar algunos casos judiciales infames; el escándalo de Cambridge Analytica, por ejemplo, o el cierre de Google LLC el año pasado por parte de la ACCC (Comisión Australiana de Competencia y Consumidores). Equifax perdió $575 millones por violaciones de datos en 2017.

También ha habido algunos cambios positivos en la legislación sobre la propiedad de los datos. En la Unión Europea, por ejemplo, el Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) se introdujo en mayo de 2018.

Esta regulación otorga a las personas más control sobre sus datos, incluido el derecho a acceder a ellos, modificarlos y eliminarlos. Se considera la ley de privacidad de datos más estricta del mundo y ha inspirado leyes similares en otros países, como Canadá y Argentina.

Necesitamos más regulaciones como esta, y también necesitamos una mejor educación sobre la propiedad de los datos. Necesitamos expresar nuestras preocupaciones y hacer que las empresas rindan cuentas cuando violan nuestra confianza.

¿Ha experimentado una pérdida de autonomía sobre sus datos? Es probable que nunca haya tenido motivos para quejarse, pero es precisamente por eso que debemos comenzar a prestar atención. Gran parte de nuestra agencia desaparece sin nuestro conocimiento.

Si está interesado en saber más de Jorge Contreras, escuche su entrevista en el podcast Success Story aquí . Casi no sabía nada acerca de las patentes de ADN antes de hablar con él, y créanme, esto no se anda con rodeos.

¡Hasta la proxima vez!