Dữ liệu và DNA: Ai sở hữu bạn?

Nếu ai đó hỏi bạn, "Ai sở hữu ngôi nhà của bạn?" bạn có thể sẽ nói, "Tôi có." Nếu họ hỏi bạn, "Ai sở hữu chiếc xe của bạn?" bạn sẽ nói, "Tôi có."

Nhưng ai sở hữu bạn?

Đó là một câu hỏi đơn giản về mệnh giá. Tất cả chúng ta đều muốn tự chủ về cơ thể vào năm 2022, và hầu hết mọi người sẽ nói rằng, tất nhiên, họ làm chủ chính mình. Nhưng điều đó có nghĩa gì? Nó đòi hỏi những gì?

Trong thời đại dữ liệu lớn và trí tuệ nhân tạo, 'chúng ta' không còn chỉ là xương bằng thịt. Danh tính của chúng ta được đan xen với hàng terabyte dữ liệu: hồ sơ mạng xã hội, thói quen sử dụng công cụ tìm kiếm và tài sản kỹ thuật số của chúng ta.

Đồ ăn chúng tôi đặt trên Uber Eats, sách chúng tôi mượn từ Amazon, nhạc chúng tôi phát trực tuyến trên Spotify - tất cả đều được các tập đoàn và chính phủ thu thập và đối chiếu để tạo ra một hồ sơ toàn diện về sở thích, không thích và sở thích của chúng tôi.

Dữ liệu này vô cùng có giá trị. Facebook, Google và những gã khổng lồ công nghệ khác kiếm hàng tỷ đô la mỗi năm bằng cách bán quyền truy cập vào dữ liệu cá nhân của chúng tôi. Các chính phủ cũng quan tâm đến việc thu thập và đối chiếu dữ liệu của chúng tôi, thường là vì những lý do bất chính. Ví dụ, ở Anh, chính phủ đã bị bắt quả tang thu thập bất hợp pháp dữ liệu Facebook của công dân để nhắm mục tiêu họ bằng các quảng cáo chính trị.

Vậy ai là người sở hữu dữ liệu này? Và chính xác thì họ có thể làm gì với nó?

DNA của bạn gần như đã được cấp bằng sáng chế

Không, đó không phải là chiêu dụ - bằng sáng chế DNA là vấn đề khiến tôi phải suy nghĩ về quyền sở hữu dữ liệu ngay từ đầu. Gần đây tôi đã có vinh dự được nói chuyện với Jorge Contreras, một trong những nhà chức trách toàn cầu hàng đầu về luật sở hữu trí tuệ, và ông ấy đã khai sáng cho tôi về một số lịch sử khoa học khá điên rồ.

Jorge Contreras hiện đang giữ chức vụ Học giả Tổng thống và Giáo sư Luật tại Đại học Utah SJ Quinney College of Law, với một bổ nhiệm bổ nhiệm trong Khoa Di truyền Người tại Đại học Y khoa Utah. Gần đây anh ấy đã viết một cuốn sách có tên The Genome Defense về những tranh cãi trong việc cấp bằng sáng chế DNA - một chủ đề vô cùng phức tạp và hấp dẫn.

Dưới đây là tóm tắt ngắn gọn về những điểm chính mà chúng ta đã thảo luận.

Cấp bằng sáng chế cho những năm 80

Tại Hoa Kỳ, các bằng sáng chế có thể được sử dụng trên sở hữu trí tuệ - các phát minh, quy trình và ý tưởng. Chủ bằng sáng chế có độc quyền đối với sản phẩm được cấp bằng sáng chế trong một khoảng thời gian nhất định (hiện tại là 20 năm).

Tuy nhiên, những gì không thể được cấp bằng sáng chế là những thứ xảy ra tự nhiên trên thế giới. Chẳng hạn, bạn không thể cấp bằng sáng chế cho mặt trời vì nó xuất hiện tự nhiên. Nhưng bạn có thể cấp bằng sáng chế cho một quy trình thu năng lượng của mặt trời và biến nó thành điện năng.

Đây là lúc mọi thứ trở nên phức tạp với DNA. Các gen được tìm thấy trong tự nhiên và kể từ năm 2013, điều này có nghĩa là gen và DNA không thể được cấp bằng sáng chế - nhưng điều đó không phải lúc nào cũng vậy. Từ những năm 80 cho đến năm 2013, gen có thể được cấp bằng sáng chế ở Mỹ. Lý do là, nếu một gen được chiết xuất từ sợi DNA của nó, nó có thể được coi là một phát minh mới và phi tự nhiên.

"Gen được tách biệt và tinh khiết bị tách khỏi nhiễm sắc thể không tồn tại trong cơ thể người, đúng không? Nó tồn tại dọc theo nhiễm sắc thể, nhưng nó được liên kết ở hai đầu để giống như phần còn lại của vật liệu nhiễm sắc thể. Nó có tất cả các phân tử khác này được gắn vào nó khi nó bị cô lập bên ngoài cơ thể. Nó được coi là một thứ mới, một thành phần mới của vật chất, và vì vậy nó có thể được cấp bằng sáng chế, "Jorge giải thích.

Như bạn có thể tưởng tượng, điều này đã dẫn đến đủ loại tranh cãi. Vấn đề chính là với một số gen ung thư vú - khi chúng được cấp bằng sáng chế, việc thử nghiệm các gen đó trở nên đắt hơn rất nhiều và do đó, nhiều phụ nữ cần nó không thể tiếp cận được.

Các gen được cấp bằng sáng chế khác bao gồm những gen liên quan đến:

• Ung thư vú và ung thư buồng trứng (BRCA1 và BRCA2),
• Ung thư ruột kết (HNPCC, FAP),
• Xơ nang (CFTR),
• Hemochromatosis (HFE),
• Bệnh Alzheimer khởi phát muộn (Apo-E),
• Bệnh Canavan,
• Bệnh Charcot-Marie-Tooth (CMT-1A, CMT-X),
• Bệnh teo cơ tủy sống (SMN1), và
• Mất điều hòa Spinocerebellar (SCA1–12).

Văn phòng Sáng chế Hoa Kỳ cuối cùng đã đảo ngược quyết định của mình vào năm 2013, phần lớn là do sự phản đối kịch liệt của cộng đồng khoa học và công chúng. Mặc dù Jorge không hoàn toàn chống lại các bằng sáng chế, nhưng ông chắc chắn đồng ý rằng các bằng sáng chế không nên tạo ra rào cản đối với sự tiến bộ của con người.

"Các công cụ nghiên cứu cơ bản và thông tin về cách thức hoạt động của thế giới và cơ thể con người, cần được cung cấp cho tất cả mọi người để truy cập và nghiên cứu - mà không phải trả phí và không cần ai đó có thể chỉ dẫn riêng."

Mặc dù DNA của chúng ta bị luật pháp ngăn cấm sở hữu và cấp bằng sáng chế, nhưng việc bảo vệ thông tin cá nhân khác - dữ liệu có ảnh hưởng lớn đến cuộc sống của chúng ta - đang bị tụt lại phía sau.

Ai sở hữu dữ liệu của bạn?

Tôi đưa ra chủ đề về việc cấp bằng sáng chế DNA vì hai lý do: một vì nó là một chủ đề hấp dẫn theo đúng nghĩa của nó, và hai là vì nó minh họa một thực tế là đạo đức xung quanh quyền sở hữu thông tin vẫn đang phát triển. Luật cấp bằng sáng chế DNA chỉ thay đổi vào năm 2013 - rất gần đây trong kế hoạch lớn của mọi thứ - và còn rất nhiều điều chúng ta vẫn cần tìm hiểu.

Như hiện tại, đây là một số sự thật đáng báo động về dữ liệu cá nhân của bạn mà bạn có thể không biết:

Khi bạn sử dụng chế độ ẩn danh trên điện thoại hoặc máy tính xách tay của mình, thông tin của bạn không được ẩn danh hoặc không thể truy cập được. Điều đó chỉ có nghĩa là Chrome và Safari sẽ không lưu trữ lịch sử duyệt web, mật khẩu hoặc thông tin tự động điền của bạn. Nhà cung cấp dịch vụ internet (ISP) của bạn và các trang web bạn truy cập vẫn có thể xem mọi thứ.

Mặc dù Facebook không thể lắng nghe các cuộc trò chuyện của bạn (vâng, âm mưu đã bị bác bỏ ), nhưng Facebook có thể thu thập và bán thông tin từ hầu hết mọi thứ bạn làm trên điện thoại của mình. Nó thậm chí không cần phải diễn ra trong ứng dụng FB. Họ theo dõi lịch sử tìm kiếm của bạn, các quảng cáo bạn nhấp vào, các trang web bạn truy cập và thậm chí cả thời gian bạn hoạt động nhiều nhất trong ngày.

Các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe - những tổ chức mà chúng tôi rất tin tưởng - nằm trong số những người vi phạm tồi tệ nhất khi nói đến vi phạm dữ liệu. Dữ liệu cá nhân đã được bán cho các bên thứ ba cho mọi thứ, từ quảng cáo được nhắm mục tiêu đến lập hồ sơ bầu cử.

Theo dõi GPS ở khắp mọi nơi. Nếu bạn tải xuống một ứng dụng, sử dụng một trang web hoặc thậm chí chỉ kết nối với mạng Wi-Fi công cộng, rất có thể bạn đang bị theo dõi - và các chuyển động thể chất của bạn đáng giá rất nhiều tiền đối với các nhà quảng cáo.

Internet vạn vật (IoT) là một thuật ngữ được sử dụng để mô tả số lượng ngày càng nhiều thiết bị được kết nối với internet. Điều này bao gồm mọi thứ từ tủ lạnh đến ô tô của bạn. Các thiết bị này thu thập và chia sẻ dữ liệu với nhau và với các công ty bên thứ ba mà chúng tôi không biết hoặc không có sự đồng ý của chúng tôi.

Các thiết bị 'thông minh' - như Echo của Amazon và Google Home - luôn lắng nghe. Trong khi các công ty thề rằng họ chỉ lắng nghe khi bạn nói lời đánh thức của họ, đã có một số trường hợp Echos và Homes đã ghi lại các cuộc trò chuyện mà bạn không muốn nghe thấy.

Như bạn có thể thấy, dữ liệu cá nhân của chúng tôi đang bị đe dọa thường xuyên. Nó được thu thập và bán mà không có sự đồng ý của chúng tôi, thường là cho các công ty bên thứ ba mà chúng tôi thậm chí chưa bao giờ nghe nói đến. Và điều đáng sợ là, chúng tôi không thực sự biết họ đang làm gì với nó.

Bạn có sở hữu dữ liệu của mình không?

Bất chấp những vấn đề rõ ràng xung quanh việc lạm dụng dữ liệu, các tập đoàn lớn vẫn không sở hữu bạn hoặc dữ liệu của bạn về mặt kỹ thuật. Trên thực tế, tùy thuộc vào người bạn yêu cầu, dữ liệu không phải là thứ có thể được sở hữu như tài sản.

Tuy nhiên, đây là một suy nghĩ thú vị - nếu ai đó có thể thu thập dữ liệu của bạn và bán nó để thu lợi nhuận khổng lồ hoặc sử dụng nó để hình thành ý kiến và niềm tin của bạn, thì liệu có tranh cãi về quyền sở hữu không? Ít nhất là ở mức độ mà dữ liệu của bạn có ảnh hưởng đến cuộc sống của bạn?

Đây là một lĩnh vực mà chúng tôi vẫn đang tìm hiểu. Luật đã không bắt kịp sự phức tạp của quyền sở hữu dữ liệu giống như cách mà nó có với việc cấp bằng sáng chế DNA. Nhưng khi cuộc sống của chúng ta trực tuyến ngày càng nhiều và khi trí tuệ nhân tạo ngày càng trở nên tinh vi hơn, thì đây là một vấn đề mà chúng ta sẽ phải giải quyết.

Làm thế nào để Bất kỳ Lạm dụng Dữ liệu Hợp pháp?

Thực tế về cách dữ liệu của chúng ta được thu thập và sử dụng có thể khá kinh hoàng. Đã có rất nhiều trường hợp các công ty bị bắt bớ vì những cách mà họ đã xử lý sai dữ liệu của chúng tôi, điều này đã giúp hình thành hiểu biết hiện tại của chúng tôi về quyền sở hữu dữ liệu.

Nhưng đây là yếu tố khởi đầu - hầu hết các trường hợp 'lạm dụng' dữ liệu đều hợp pháp về mặt kỹ thuật.

Lần cuối cùng bạn đọc hết các điều khoản và điều kiện của một ứng dụng là khi nào? Hoặc chính sách bảo mật của một trang web? Nếu bạn giống như hầu hết mọi người, câu trả lời có lẽ là không bao giờ. Và đó là bởi vì những tài liệu này dài, khô khan và chứa đầy những biệt ngữ pháp lý mà hầu hết chúng ta không thể hiểu được.

Điều này không phải là do các công ty quá lười biếng trong việc làm rõ bản thân - đó là một chiến lược rất có mục đích về phía họ. Bằng cách chôn vùi việc sử dụng sai dữ liệu của họ về mặt pháp lý, các công ty có thể đảm bảo rằng họ không phải chịu trách nhiệm pháp lý cho bất kỳ thiệt hại nào gây ra.

Chẳng hạn, chính sách bảo mật của Facebook mất khoảng 18 phút để đọc đầy đủ. Nó cũng được phân tích về độ phức tạp của việc đọc, và nghiên cứu cho thấy rằng nó có thể quá phức tạp và dày đặc để phần lớn người lớn Hoa Kỳ có thể hiểu được.

Nếu bạn quan tâm đến việc tìm hiểu thêm về các chính sách bảo mật, có một bài báo tương tác tuyệt vời của Kevin Litman-Navarro cung cấp hình ảnh về 150 chính sách khác nhau, mức độ phức tạp của chúng và mức độ chúng đã thay đổi theo thời gian. Bạn có thể tìm thấy nó ở đây .

Quyền sở hữu dữ liệu có thực sự tồi tệ không?

Thật dễ dàng để ngồi ở đây và phản đối việc sử dụng dữ liệu lớn của các tập đoàn. Tuy nhiên, trên thực tế, có một số lý do cực kỳ hợp lý và đúng đắn giải thích tại sao dữ liệu được thu thập và sử dụng theo cách của nó.

Lấy ví dụ, hệ thống chăm sóc sức khỏe hiện tại của chúng tôi. Có một lý do khiến chúng tôi chuyển hướng sang hồ sơ sức khỏe điện tử (EHR) - chúng làm cho quá trình cung cấp dịch vụ chăm sóc hiệu quả và chính xác hơn nhiều. EHR cho phép bác sĩ truy cập bệnh sử của bệnh nhân một cách nhanh chóng và dễ dàng mà không cần phải theo dõi hồ sơ giấy tờ.

Đây chỉ là một ví dụ nhỏ về cách dữ liệu có thể được sử dụng cho mục đích tốt. Và không chỉ chăm sóc sức khỏe - dữ liệu đang được sử dụng trong các thành phố thông minh để cải thiện lưu lượng giao thông, trong nông nghiệp để tăng năng suất cây trồng và thậm chí trong bán lẻ để tạo ra trải nghiệm khách hàng được cá nhân hóa hơn.

Nếu bạn suy ngẫm về cuộc sống của chính mình, bạn sẽ bắt đầu nhận thấy rằng dữ liệu đang được sử dụng theo mọi cách để giúp cuộc sống của bạn dễ dàng và hiệu quả hơn.

Ví dụ, việc dệt liền mạch dữ liệu người tiêu dùng của Spotify vào các thuật toán quản lý của nó, cho chúng ta thấy nhiều loại nhạc mà chúng ta yêu thích hơn. Dữ liệu GPS của chúng tôi giúp làm cho Google Maps chính xác hơn và lịch sử mua hàng của chúng tôi được sử dụng để tạo quảng cáo được nhắm mục tiêu (đôi khi khá hữu ích - hãy trung thực).

Về cốt lõi, dữ liệu chỉ là một tập hợp thông tin. Theo một nghĩa nào đó, nó là tiền tệ internet - đó là khoản thanh toán của chúng ta để truy cập vào một không gian trực tuyến phù hợp và toàn diện, một không gian hiểu về chúng ta gần như tốt hơn chúng ta biết về chính chúng ta.

Vì vậy, vấn đề là gì?

Khi bị xô đẩy, vấn đề nằm ở hai yếu tố chính: quyền tự chủ và khả năng tiếp cận.

Đầu tiên, hãy nói về quyền tự chủ. Tự chủ là ý tưởng rằng chúng ta có thể kiểm soát cuộc sống của chính mình và đưa ra quyết định mà không bị ảnh hưởng quá mức từ người khác. Khi nói đến dữ liệu, điều này có nghĩa là chúng ta có thể truy cập vào dữ liệu của chính mình, thay đổi nó nếu chúng ta muốn và xóa nó nếu chúng ta muốn.

Quyền tự chủ sẽ gặp rủi ro khi dữ liệu của chúng tôi không còn nằm trong tầm kiểm soát của chúng tôi. Bạn chọn tải xuống ứng dụng, vì vậy về mặt kỹ thuật, bạn đồng ý với mọi thứ mà nó yêu cầu - nhưng thật khó để đưa ra sự đồng ý tự chủ đối với một chính sách mà bạn không hiểu. Và việc thay đổi hoặc xóa dữ liệu thậm chí còn khó hơn khi bạn không có quyền truy cập vào nó.

Vấn đề thứ hai là quyền truy cập, và điều này liên quan đến việc cấp bằng sáng chế DNA. Ví dụ, khi ai đó sở hữu thông tin liên quan đến sức khỏe của bạn - như cách mà một số gen ung thư vú được sở hữu và kiểm soát bởi một công ty tư nhân - bạn không thể truy cập thông tin đó, điều này hạn chế nghiêm trọng quyền tự chủ của bạn.

Quyền truy cập cũng bị giới hạn khi các công ty bán dữ liệu của bạn cho bên thứ ba. Bạn không còn có quyền truy cập vào đường dẫn kỹ thuật số mà dữ liệu của bạn đã sử dụng và do đó, bạn không thể tự chủ kiểm soát cách nó được sử dụng.

Giải pháp là gì?

Ở giai đoạn này, giải pháp tốt nhất mà tôi thấy để sở hữu dữ liệu của bạn là nâng cao nhận thức. Đọc các ứng dụng và dịch vụ bạn sử dụng. Theo dõi các vi phạm dữ liệu khi chúng xuất hiện trên các phương tiện truyền thông hoặc trước tòa. Hãy khóa chặt mật khẩu của bạn và sử dụng VNP và các dịch vụ mã hóa bất cứ khi nào có thể.

Bởi vì đây là con đường phía trước - để tiếp tục cuộc thảo luận cho đến khi nó phát triển. Quay trở lại cuộc trò chuyện của tôi với Jorge Contreras, mất 4 năm để chuẩn bị một vụ kiện thắng lợi chống lại công ty cấp bằng sáng chế gen ung thư vú, nhưng thời gian và công sức thì kết quả cũng xứng đáng.

“Bạn cần một người ủng hộ công khai,” Jorge nói. "Trước [phiên tòa], đó chỉ là vùng đất của các chuyên gia - những người vận động hành lang trong ngành, luật sư bằng sáng chế và đại diện công ty. Họ là những người duy nhất chú ý đến, vì vậy tất nhiên, họ sẽ định hình các quy tắc nếu có Không có nhiều người ủng hộ công khai và cơ quan giám sát công khai ở đó. Nhưng [bằng sáng chế DNA] hiện đang được theo dõi bởi các tổ chức rất có tiếng nói và rõ ràng và thông minh. "

Về quyền riêng tư dữ liệu, chúng tôi đã chứng kiến một số phiên tòa nổi tiếng được xử lý; chẳng hạn như vụ bê bối Cambridge Analytica hoặc yêu cầu gỡ bỏ Google LLC vào năm ngoái bởi ACCC (Ủy ban Cạnh tranh và Người tiêu dùng Úc). Equifax mất 575 triệu USD vì vi phạm dữ liệu vào năm 2017.

Cũng đã có một số thay đổi tích cực trong luật pháp về quyền sở hữu dữ liệu. Ví dụ: ở Liên minh Châu Âu, Quy định chung về bảo vệ dữ liệu (GDPR) đã được ban hành vào tháng 5 năm 2018.

Quy định này cho phép các cá nhân kiểm soát nhiều hơn đối với dữ liệu của họ, bao gồm quyền truy cập, thay đổi và xóa dữ liệu đó. Đây được coi là luật bảo mật dữ liệu khắt khe nhất trên thế giới và nó truyền cảm hứng cho luật tương tự ở các quốc gia khác, chẳng hạn như Canada và Argentina.

Chúng tôi cần nhiều quy định hơn như thế này và chúng tôi cũng cần giáo dục tốt hơn về quyền sở hữu dữ liệu. Chúng ta cần lên tiếng về những lo ngại của mình và chúng ta cần quy trách nhiệm cho các công ty khi họ vi phạm lòng tin của chúng ta.

Bạn đã từng bị mất quyền tự chủ đối với dữ liệu của mình chưa? Có thể bạn chưa bao giờ có lý do để phàn nàn, nhưng đây chính là lý do tại sao chúng ta cần bắt đầu chú ý. Rất nhiều cơ quan của chúng tôi biến mất mà chúng tôi không hề hay biết.

Nếu bạn muốn nghe thêm từ Jorge Contreras, hãy nghe cuộc phỏng vấn của anh ấy trên podcast Câu chuyện thành công tại đây . Tôi hầu như không biết bất cứ điều gì về việc cấp bằng sáng chế DNA trước khi nói chuyện với anh ấy - và tin tôi đi, những thứ này không có bất kỳ cú đấm nào.

Cho đến lần sau!