Conheça o algoritmo que decide quem fará o transplante de fígado: 5 coisas para saber

Olá,

Meu nome é Malena Carollo e sou repórter investigativa aqui no The Markup. Escrevo histórias sobre sistemas falidos que afetam profundamente a vida das pessoas. Em março, publicamos uma investigação em duas partes sobre o algoritmo que determina quem recebe um transplante de fígado que salva vidas.

O algoritmo foi alterado há três anos para permitir que os fígados doados viajassem mais longe do que nunca. Os proponentes disseram que a mudança tinha como objetivo dar aos pacientes mais doentes um fígado, não importa onde morassem. Mas aqueles que formularam a nova política rejeitaram cirurgiões, defensores e académicos de todo o país, que temiam que ela prejudicasse as zonas rurais e os pobres, ao mesmo tempo que causaria o desperdício de mais fígados.

Meu parceiro de reportagem, Ben Tanen, e eu achamos que essas preocupações eram válidas: a mudança consolidou desigualdades de longa data, retirando fígados de áreas que já lutam com acesso a cuidados de saúde e enviando-os para alguns estados que fazem um péssimo trabalho de coleta local de órgãos doados. .

Descobrimos também que a mudança não aconteceu organicamente: foi arquitetada por aqueles cujos estados beneficiariam dela.

Desde que a nossa história foi publicada, o Departamento de Saúde e Serviços Humanos (HHS) dos EUA disse que iria rescindir o contrato que deu a um empreiteiro um controle de quase quatro décadas sobre o sistema de transplantes. E a partir desta semana, o Congresso está agora a considerar dois projetos de reforma para fazer avançar este esforço.

Aqui está o que você precisa saber:

1. A política produziu vencedores e perdedores claros

Sete estados e Porto Rico perderam transplantes ao abrigo desta política . Todos, exceto um desses estados perdedores, estavam no Sul e no Centro-Oeste. Dois – Alabama e Kansas – têm, cada um, apenas um hospital dentro de suas fronteiras onde os adultos podem fazer um transplante de fígado. O Alabama viu uma queda de 44% nos transplantes sob a política, enquanto o Kansas caiu 38%. O número de estados perdedores é ainda maior quando se olha quantos transplantes cada um fez em comparação com quantos órgãos foram doados: 19 estados e Porto Rico registaram um declínio nos transplantes como percentagem das doações.

Aqueles que estão por trás da mudança disseram que o seu objectivo era salvar mais vidas e não criar disparidades. Mas os estados afectados negativamente têm taxas mais baixas de pessoas seguradas, menos hospitais de transplante por quilómetro quadrado e rendimentos familiares médios mais baixos do que aqueles que beneficiaram da mudança. O principal beneficiário da mudança? Nova York, que tem uma das taxas mais baixas de doença hepática terminal do país. A Califórnia também se beneficiou significativamente com a mudança.

2. Um em cada 10 fígados doados foi descartado durante a política

Em 2021, a mudança de política coincidiu com o maior número de fígados descartados em quase uma década – 949. Especialistas disseram que o aumento do tempo de viagem contribuiu para isso. Quando um fígado doado é compatível com alguém que aguarda um transplante, o cirurgião do receptor ainda pode rejeitá-lo – talvez tenha havido um problema imprevisto ou talvez eles tenham conseguido um fígado melhor de outro lugar.

O fígado rejeitado iria para o próximo paciente correspondente. Mas devido à forma como os fígados são agora partilhados, a próxima pessoa pode estar muito longe, exigindo mais viagens. E enquanto o fígado viaja, ele também se deteriora: eles só podem ficar fora do corpo por cerca de 12 horas.

A questão dos órgãos descartados é particularmente importante quando se trata de fígados porque o transplante é a única opção de tratamento para a doença hepática terminal; não há diálise para fígados.

3. As organizações sem fins lucrativos responsáveis pelo fornecimento de órgãos ao país estão a falhar – e os seus reguladores também

As batalhas sobre quem recebe um fígado doado são um sintoma de um problema muito maior: não há órgãos suficientes para todos. O governo federal contrata 56 organizações sem fins lucrativos para convencer as famílias a doarem os órgãos dos seus entes queridos moribundos. O desempenho no seu trabalho é esmagadoramente inferior: 42 por cento de todas as “organizações de aquisição de órgãos” estavam no nível de desempenho mais baixo na classificação anual divulgada no início deste mês.

O que essas classificações não captam são as grandes diferenças na forma como estas organizações realizam o seu trabalho crucial . Nenhum regulador analisa a forma como realizam o seu trabalho, apesar de dois dos reguladores recolherem dados que lhes permitiriam fazê-lo. As diferenças significativas na forma como cada organização desempenha as suas funções afectam directamente o número de órgãos recuperados.

4. Interesses privados orquestraram a mudança nacional

As diferenças na forma como as organizações de aquisição de órgãos operam contribuíram para a mudança na política do fígado. Uma ação judicial movida por seis pacientes em Nova Iorque, Califórnia e Massachusetts exigia que os fígados fossem partilhados de forma mais ampla, e os membros que supervisionavam o sistema de transplantes do país usaram esta ação judicial para impulsionar a mudança de política depois de outras táticas de pressão não terem funcionado.

Descobrimos que duas das organizações de aquisição de órgãos com pior desempenho no país e uma associação comercial de hospitais de Nova Iorque formaram um grupo de lobby que recrutou os pacientes que apresentaram o processo, enquanto o grupo comercial o financiou. Os hospitais de Nova York ficaram muito frustrados com o desempenho da organização local de aquisição de órgãos.

A nova política trouxe muito mais fígados para as suas áreas sem ter de recolher mais localmente. A organização de aquisição de órgãos de Nova Iorque, LiveOnNY, foi tão deficiente no seu trabalho que o seu contrato federal quase foi cancelado duas vezes . Você pode ler a auditoria obtida pela Markup descrevendo as deficiências generalizadas do LiveOnNY aqui . E foi assim que esses grupos e pessoas internas forçaram a mudança política .

5. O governo federal quer que o sistema nacional de transplantes mude

No comando do sistema de transplantes do país está a Rede Unida para Compartilhamento de Órgãos (UNOS). Ela e as organizações de aquisição de órgãos são objeto de múltiplas investigações do Congresso sobre o seu desempenho. No dia seguinte à publicação da nossa investigação, o HHS anunciou um plano para acabar com o domínio de longa data da UNOS sobre o sistema de transplantes , dividindo diferentes partes do trabalho em contratos separados. Desde então, foram apresentados dois projetos de lei, um na Câmara e outro no Senado , que dariam ao HHS o apoio para fazê-lo.

No entanto, há poucos detalhes disponíveis sobre como exatamente o contrato seria realmente rescindido. E mesmo que o trabalho de elaboração de políticas fosse retirado da UNOS, não há garantia de que a política do fígado seria revista.

Obrigado por ler nosso trabalho e fique sempre à vontade para entrar em contato comigo com dicas ou comentários em [email protected] ou 813-591-0688.

Melhor,

Malena Carollo

Repórter Investigativo

A marcação

Os repórteres do PS Markup Aaron Sankin e Leon Yin publicaram recentemente um guia para investigar a exclusão digital . Se você quiser aprender como usá-lo, junte-se a eles para uma demonstração nesta terça-feira, 23 de maio, às 14h (horário do leste dos EUA). Basta se inscrever em mrkup.org/byod-rsvp .

Por Malena Carollo

Foto de JAFAR AHMED no Unsplash