Como o sistema de transplante de fígado mudou para sempre

A família de Marilyn Walto não esperava que ela sobrevivesse ao longo do ano. Uma doença crônica estava atacando seus dutos biliares e destruindo seu fígado.

Sem um transplante, ela morreria. Numa sala administrativa de um hospital de Boston, o seu cirurgião e coordenador de transplantes explicou que os fígados doados eram escassos, especialmente em Massachusetts, onde as listas de espera eram particularmente longas.

Mas eles tinham um plano para mudar isso. E ela poderia ajudar.

Com isso, Walto, agora com 72 anos, concordou em se tornar um dos seis demandantes em um processo de 2018, entrando em uma batalha de anos sobre como os escassos fígados doados são distribuídos em toda a América e o que significa justiça quando se trata de salvar as vidas daqueles com doença hepática terminal.

Os responsáveis pelos transplantes em estados com longas listas de espera argumentaram durante anos que os seus pacientes estavam mais doentes do que os de outros estados e mereciam ser salvos primeiro, apesar de alguns dos seus estados terem feito um mau trabalho na recolha de órgãos de dadores locais.

Entretanto, muitos estados com listas mais curtas foram melhores na obtenção de doações de órgãos, mas piores na colocação de pessoas doentes na lista de espera para transplantes, em primeiro lugar, porque os seus residentes lutaram desproporcionalmente com o acesso aos cuidados, taxas de seguro mais baixas e desafios geográficos.

Os seus responsáveis pelos transplantes protestam que não é justo retirar recursos de estados já desfavorecidos, e múltiplas investigações do Congresso estão agora a examinar o funcionamento do sistema de partilha de órgãos, com quatro décadas de existência.

Uma investigação de um ano realizada pelo The Markup e pelo The Washington Post descobriu que o processo de 2018 foi o eixo que mudou o sistema de doação de fígado para beneficiar estados com listas de espera mais longas – em particular Nova Iorque e Califórnia, cujos responsáveis pelos transplantes pressionaram pela mudança durante anos.

Ambos os estados registaram recentemente o maior número de transplantes em mais de uma década, embora, de acordo com uma auditoria e relatórios de desempenho federais, também tenham duas das organizações com pior desempenho do país, encarregadas de persuadir as famílias do estado a doarem os seus entes queridos moribundos. seus órgãos.

O processo de Walto, descobriu a investigação, foi financiado por um grupo de hospitais em Nova York, que junto com outros em Massachusetts e na Califórnia, recrutou Walto e três outros demandantes.

Esses hospitais e outros com a mesma ambição, descobriu a investigação, planejaram a mudança por meio do processo de 2018, cartas às autoridades federais de saúde, propostas de legislação no Congresso e por meio da elaboração de políticas internas na Rede Unida para Compartilhamento de Órgãos (UNOS), a organização privada que contrata o governo federal para supervisionar o sistema de transplantes.

Em e-mails analisados pelo The Markup, os principais intervenientes por detrás da nova política expressaram desdém pelos seus colegas nos estados mais pobres e rejeitaram as preocupações de que a mudança pudesse prejudicar os pacientes merecedores nas áreas rurais.

As novas regras – chamadas de política de “círculos de acuidade” – foram implementadas em fevereiro de 2020 e ampliaram a área inicial em que um fígado é compartilhado para 920 quilômetros ao redor do hospital do doador. Conseguiu aumentar o fornecimento de fígados para 40% dos estados, mostram os dados, mas à custa dos estados mais pobres, incluindo o Alabama, onde menos pessoas entram na lista de espera.

O Alabama realizou menos 56 transplantes de fígado em 2021 do que antes da mudança, uma queda de 44 por cento, apesar do facto de as doações e transplantes a nível nacional terem aumentado globalmente há anos.

A UNOS, os hospitais e as “organizações de aquisição de órgãos” que procuraram a mudança defendem-na, dizendo que ajuda os pacientes com maior risco de morrer, ao mesmo tempo que reconhecem que esses mesmos pacientes também correm um risco maior de morrer após o transplante.

“A política direcionou os fígados de forma mais eficaz para os candidatos com maior urgência médica, reduziu as mortes na lista de espera para transplantes e reduziu a variação desnecessária em diferentes partes do país sobre o grau de doença que uma pessoa deve estar para receber um transplante de fígado que salva vidas”, James Alcorn , disse um porta-voz da UNOS, por e-mail.

Segundo documentos e entrevistas, foi assim que aconteceu.

A batalha sobre onde os fígados podem viajar

Antes de fevereiro de 2020, a proximidade física era um dos fatores mais importantes para determinar quem receberia um novo fígado. O sistema anterior dividia o país em dezenas de “áreas de serviços de doação”, cada uma circundando hospitais de transplantes.

Estes combinados formam 11 regiões. Quando um órgão ficasse disponível, o algoritmo de seleção identificaria o paciente correspondente mais doente na área de serviço de doação; se não houvesse correspondência ou não fosse aceito, seria oferecido aos pacientes em lista de espera na região maior e depois no país.

Durante anos, isso gerou aspereza e controvérsia.

As áreas com longas listas de espera argumentaram que estes limites levaram a decisões difíceis de justificar. Um fígado coletado em Newark, NJ, por exemplo, seria oferecido a pacientes de todo aquele estado antes de ser oferecido a pacientes em lista de espera do outro lado do rio Hudson, na cidade de Nova York.

A UNOS, que detém o contrato federal para supervisionar o sistema de transplantes há apenas 40 anos, desempenha muitas funções: é um regulador, um legislador e uma organização membro composta por centenas de cirurgiões, hospitais e organizações sem fins lucrativos contratadas para coletar órgãos. em territórios específicos chamados organizações de aquisição de órgãos.

Opera o sistema nacional de transplante denominado Rede de Aquisição e Transplante de Órgãos (OPTN).

Embora em teoria a UNOS seja uma entidade separada da OPTN, na prática, eles têm funcionado como uma só, inclusive compartilhando um conselho.

Em 2012, a UNOS deu ao seu comité de fígado – composto por mais de 20 cirurgiões de transplantes e outros especialistas de todo o país em ambos os lados da controvérsia – uma tarefa limitada: determinar como o sistema de transplantes de fígado deveria, pela primeira vez, priorizar doença devido à proximidade com o doador.

A lei, disse, proíbe as políticas de distribuição de órgãos desde 2000 de considerar a localização de um candidato, embora um tribunal não tenha decidido se o tratamento geográfico do sistema anterior violava a lei, de acordo com Benjamin McMichael, professor associado do Faculdade de Direito da Universidade do Alabama.

Exatamente como resolver esse problema levou a um debate profundamente controverso que durou cinco anos.

Três organizações chegaram ao ponto de criar conjuntamente um grupo de lobby para promover o seu ponto de vista: a Coligação para a Equidade na Distribuição de Órgãos, ou CODE, foi formada em 2015 pelo grupo comercial Greater New York Hospital Association (GNYHA); LiveOnNY, organização que coleta órgãos doados na cidade de Nova York; e OneLegacy, que coleta órgãos doados em Los Angeles. O objetivo declarado do CODE era “tornar o sistema igual”.

Seus membros se expandiram para mais de uma dúzia de organizações até setembro de 2017, principalmente hospitais, em Nova York, Califórnia e Massachusetts.

OneLegacy recusou uma entrevista ou respondeu a perguntas por escrito, mas defendeu o resultado desse lobby em uma declaração enviada por e-mail. “Os cirurgiões estão transplantando mais fígados do que nunca”, disse Tom Mone, diretor de relações externas. “Esta política cumpre o mandato federal de que os órgãos sejam partilhados tão amplamente quanto clinicamente possível, a fim de salvar o máximo de vidas.”

O comité do fígado realizou dezenas de reuniões considerando uma série de questões e procurou sugestões sobre a sua proposta junto da comunidade mais ampla de transplantes.

No outono de 2017, a comunidade de transplantes havia chegado a um compromisso: a área de compartilhamento inicial seria ampliada para pacientes em lista de espera em instalações dentro de um raio de 240 quilômetros de cada hospital de transplante, mantendo áreas de serviço de doadores para compartilhamento assim que fosse oferecido um órgão aos pacientes com necessidades mais urgentes. aparentemente resolvendo problemas como aquele entre Nova York e Nova Jersey.

Em vez de obter uma vitória parcial, o CODE decidiu lutar contra o compromisso aprovado pela UNOS, motivado por um aparente momento de acaso que se desenrolou pouco antes de o conselho da UNOS estar programado para votar a política de compromisso.

Um processo pulmonar inspira partidários do fígado

À medida que a política de compromisso se aproximava da votação final, Miriam Holman, uma mulher de 21 anos em suporte vital, aguardava um transplante duplo de pulmão no Centro Médico Irving da Universidade Presbiteriana de Nova Iorque/Columbia.

Os advogados de Holman entraram com uma ação judicial em novembro de 2017 contra o Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA, que supervisiona a UNOS, pedindo a um juiz que permitisse imediatamente que os pulmões doados fossem partilhados em áreas maiores. Isto daria a pacientes como Holman acesso a um grupo maior de potenciais doadores, incluindo alguns do outro lado do rio, em Nova Jersey.

“O sistema atual é falho”, dizia a denúncia, “e para candidatos como Miriam, infelizmente pode ser fatalmente falho”.

O juiz acabou por recusar ordenar uma revisão sistémica, dizendo que a questão era se as regras estavam a ser aplicadas de forma consistente – e estavam. Mas depois que o HHS se ofereceu para organizar uma revisão da política, o juiz do tribunal inferior e um juiz de apelação subsequente codificaram essa promessa em ordens.

Foi mais uma revisão do que um reexame: quatro dias após a ordem, o comité executivo da UNOS votou por unanimidade para alterar o sistema de distribuição pulmonar – contra a recomendação inicial do seu próprio comité pulmonar – abrindo a distância inicial de partilha para 150 milhas.

HHS aprovou a mudança. Holman recebeu um transplante, mas morreu de complicações em janeiro de 2018. Mas a mudança galvanizou o CODE e outros com objetivos semelhantes, disse Motty Shulman, advogado de Holman.

“Assim que isso aconteceu, ouvi a comunidade de transplante de fígado”, disse ele. “Eles saíram da toca.”

Quatro dias após a votação da mudança na política pulmonar, a Associação Hospitalar da Grande Nova Iorque tuitou que era “um passo na direcção certa para abordar a política de distribuição do fígado”, sem mencionar que a comunidade de transplantes já tinha elaborado uma política de partilha mais ampla.

Brian Shepard, então CEO da UNOS, também aproveitou a dinâmica do processo: pediu aos membros do comité executivo que criassem um novo grupo de trabalho para estabelecer como a geografia deveria ser abordada por todas as políticas de partilha de órgãos – o “ Comité Ad Hoc de Geografia ”.

“Seríamos capazes de obter algum impulso com essa mudança pulmonar sem forçar [o resto do] conselho a engolir algo que eles realmente não discutiram e para o qual não estão preparados”, escreveu ele em um e-mail contido nos registros do tribunal. .

Ele enviou o e-mail para uma série de defensores de um compartilhamento mais amplo: a então presidente da UNOS, Yolanda Becker, o membro do conselho Stuart Sweet, e Sue Dunn, chefe de uma organização de aquisição de órgãos do Colorado na época.

Dias depois, em Dezembro de 2017, o conselho da UNOS votou pela aprovação da política de compromisso do comité do fígado para alargar a área de partilha inicial para 150 milhas em torno de cada hospital de transplante.

Uma das conselheiras de confiança de Shepard – Alexandra Glazier, chefe de uma organização de aquisição de órgãos com sede em Massachusetts – receberia o crédito num e-mail posterior por ter “incubado” com Shepard a ideia de criar um comité geográfico separado.

Num e-mail para The Markup, ela disse que “não estava envolvida na criação real” desse comitê, mas concordou que fazia parte de um grupo que considerou uma boa ideia fazê-lo.

Quando a UNOS anunciou o novo grupo geográfico, algumas semanas depois, em Janeiro de 2018, os seus 19 membros incluíam Glazier, que tinha manifestado publicamente o seu apoio a uma partilha mais ampla, e Lewis Teperman, que tinha sido citado falando em nome do grupo de lobby CODE, três anos antes.

Seu presidente era Kevin O'Connor, então chefe de uma organização de aquisição de órgãos no estado de Washington, que já havia trabalhado com Glazier na organização sem fins lucrativos de Massachusetts por seis anos.

De acordo com e-mails divulgados como parte de uma ação judicial, Glazier fez edições nas recomendações finais do comitê, a maioria das quais enfatizava como as políticas que envolvem a localização dos pacientes não seriam legais.

Cinco meses após a sua fundação, o comité de geografia apresentou um relatório delineando três quadros que considerou consistentes com a lei, o primeiro dos quais era em grande parte igual à política do fígado que seria posteriormente aprovada.

O relatório foi adoptado pelo conselho de administração da UNOS em Junho de 2018, que o descreveu “como um conjunto de princípios para orientar a futura política de transplante de órgãos”.

Grandes Estados buscam uma vitória maior

Em dezembro de 2017, menos de uma semana após a mudança na política pulmonar, Shulman – o advogado do caso pulmonar – enviou uma carta ao então secretário interino do HHS, Eric Hargan. Ele pediu que os fígados fossem amplamente compartilhados como os pulmões, em nome de um paciente hepático de 25 anos no Mount Sinai Medical Center, em Manhattan, membro do CODE.

A carta chegou três dias antes da aprovação da política de compromisso do comitê do fígado. No momento em que a agência respondeu, disse que a política recém-aprovada resolveria esse problema.

Não satisfeito com essa resposta, Shulman tentou novamente em maio de 2018, escrevendo ao então secretário do HHS, Alex Azar II, em nome de “vários indivíduos” que aguardavam transplantes de fígado na área metropolitana de Nova Iorque.

Se a agência não partilhasse os fígados de forma mais ampla, disse ele, estaria preparada para processar. Dois meses depois, seis pacientes hepáticos em Nova York, Massachusetts e Califórnia fizeram o mesmo.

“Apesar da portabilidade dos fígados, os demandantes registrados para transplantes de fígado na Califórnia, Massachusetts e Nova York provavelmente precisarão esperar vários anos por um transplante, enquanto os candidatos menos doentes, a 500 ou 1.600 quilômetros de distância, receberão transplantes em várias semanas ou meses”, dizia o processo.

Shulman disse em uma entrevista que a Associação Hospitalar da Grande Nova York pagou por “parte” do processo, mas se recusou a dizer quem pagou pelo resto. Registros fiscais públicos mostram que a Associação Hospitalar da Grande Nova York pagou cerca de US$ 200 mil ao escritório de advocacia de Shulman na época, Boies Schiller Flexner.

O conselho de administração da GNYHA “autorizou” a associação a “apoiar e coordenar uma ação judicial que contesta o atual sistema de alocação de fígado” apresentada “em nome de vários pacientes corajosos em listas de espera em Nova Iorque e outros estados”, afirmou num comunicado de imprensa posterior.

A GNYHA recusou pedidos de entrevista para esta história e recusou-se a responder a perguntas diretas. Numa declaração, Brian Conway, vice-presidente sénior, disse: “A Greater New York Hospital Association apoia fortemente a actual política de atribuição de fígado e acredita que a sua intenção – fornecer mais transplantes de fígado aos pacientes com maior necessidade – está a funcionar”.

Nas entrevistas, três dos seis demandantes afirmaram que foram recrutados diretamente pelos hospitais membros do CODE onde estavam sendo tratados. Um outro foi recrutado através da OneLegacy, membro fundador do CODE.

Outro demandante, que morreu antes de receber um transplante, estava sendo tratado em um hospital membro do CODE na época. Os repórteres não conseguiram determinar onde o demandante final foi tratado. Cinco dos demandantes receberam transplantes de fígado antes da mudança de política.

Durante o período de recrutamento para o processo, o lobista do CODE distribuiu um memorando a “aliados” anónimos do Congresso sobre a acção legal e apelando a uma partilha mais ampla de fígados. Foi intitulado “Apoiar o acesso a órgãos que salvam vidas: a lei de justiça na alocação de fígado”.

Pouco depois, o então congressista Eliot Engel (D-NY) introduziu uma legislação federal chamada “Equidade na alocação do fígado”. O projeto teve 27 co-patrocinadores, todos menos um de Nova York, Califórnia e Massachusetts. Seguiu-se a uma carta que Engel enviou “a pedido da GNYHA” aos colegas do Congresso que defendiam a mudança, de acordo com um comunicado de imprensa do grupo hospitalar.

A GNYHA “trabalhou diligentemente com os nossos aliados para obter apoio para esta carta”, que teve 81 assinaturas. A GNYHA também doou um total de US$ 57.200 para as campanhas de 2018 de seis legisladores de Nova York que patrocinaram a legislação, de acordo com registros federais.

Engel tinha interesse na “equidade nos resultados de saúde”, de acordo com a sua ex-diretora de extensão comunitária, Lisa Tannenbaum. Ele trabalhava frequentemente com a Associação Hospitalar da Grande Nova York e outros hospitais, disse ela, e tinha uma “linha direta” com o Montefiore Medical Center, um grande hospital de transplantes no Bronx. Montefiore também foi membro do CODE.

Na mesma época do processo e do projeto de lei, Shepard enviou um e-mail a vários membros do conselho da UNOS e disse que o comitê do fígado estava aceitando a ideia de uma nova política de compartilhamento mais ampla e “não reclamou (muito) de advogados e juízes”, referindo-se às pressões de tempo do processo. Ele observou que um membro do comitê “acertou em todos os pontos de discussão.

Quase como se ele tivesse sido treinado.” Sweet, membro do conselho, recebeu o crédito pelo coaching, atribuindo-o ao “e-mail detalhado que enviei a ele e à conversa de acompanhamento que tivemos”.

“Bom trabalho treinador!!” Becker, então presidente da UNOS, disse.

Numa resposta por escrito, o porta-voz da UNOS, James Alcorn, disse que “a liderança da OPTN estava impregnada de conhecimento” sobre a lei e o que o HHS orientava para a política.

“Que Stuart Sweet foi capaz de fornecer um e-mail detalhado sobre a política e que Yolanda Becker dizia brincando: 'Bom trabalho, treinador!' não é de forma alguma incomum.” A UNOS não respondeu à solicitação do e-mail específico enviado por Sweet.

Nova York importou fígados de longe depois de não conseguir obter doações adequadas no estado

O que faltava tanto no processo como na legislação proposta era que alguns dos problemas das listas de espera em Nova Iorque e na Califórnia tinham sido atribuídos às organizações contratadas para recolher órgãos doados naqueles locais.

Nenhuma organização de aquisição de órgãos jamais perdeu o seu contrato. Mas a LiveOnNY, a organização de aquisição de órgãos da cidade de Nova Iorque, quase perdeu o seu contrato pela segunda vez por mau desempenho – precisamente quando o processo e a lei de atribuição de fígado ao Congresso estavam a ser apresentados em 2018. (A primeira vez foi em 2014).

Como parte do seu plano de melhoria de desempenho com os reguladores federais, a LiveOnNY contratou o Gift of Life Institute, afiliado a um dos seus pares da Pensilvânia, para examinar o seu desempenho de novembro de 2018 a fevereiro de 2019.

A Markup obteve a auditoria, datada de março de 2019, que encontrou problemas profundos e sistêmicos que vão desde treinamento deficiente e padrões de desempenho indefinidos até uma total falta de urgência e oportunidades perdidas de doação.

“Uma das tendências mais preocupantes que surgiram durante a nossa avaliação foi a decisão consciente de permitir que a equipe do LiveOnNY deixasse casos em que os pacientes pareciam ter morte cerebral e a família estava interessada na doação de órgãos”, disse o relatório. Em outras palavras, a LiveOnNY rotineiramente deixava passar oportunidades de garantir doações.

Num caso citado na auditoria, não foi oferecida à família de um potencial doador a oportunidade de doação porque a família com quem a equipe do LiveOnNY conversou supostamente não entendia o que era morte cerebral, apesar da equipe ter explicado.

Em outros casos observados pelos auditores, os hospitais tiveram que ligar “repetidamente” para os funcionários da LiveOnNY que haviam saído para retornar ao hospital para que a avaliação da doação pudesse começar.

“Há um histórico de hospitais expressando preocupação com a prestação de serviços do LiveOnNY”, disse o relatório.

O LiveOnNY foi tão deficiente no cumprimento de suas responsabilidades que alguns hospitais criaram suas próprias soluções alternativas. Entre eles estava o Mount Sinai Health System, que em fevereiro de 2018 contratou cinco funcionários da linha de frente da LiveOnNY – chamados coordenadores de transplantes – para integrar seu sistema hospitalar.

“Ao acomodar estes modelos, a LiveOnNY terceirizou essencialmente o impulsionador mais crítico do volume de doadores” para funcionários fora da “hierarquia de relatórios” da organização sem fins lucrativos, afirmou a auditoria. Programas como o do Mount Sinai concentraram os trabalhadores mais qualificados do LiveOnNY num sistema hospitalar, deixando mais de 70 hospitais na sua área sem cobertura adequada.

O hospital presbiteriano de Nova York, onde o paciente pulmonar Holman estava sendo tratado, tentou implementar um programa semelhante, mas nunca saiu do papel, disse o relatório.

Além das interações diárias, os hospitais atendidos pela LiveOnNY estavam perfeitamente conscientes dessas questões porque um representante de cada um dos principais hospitais de transplante compunha seu conselho. O atual presidente do conselho é Lee Perlman, diretor financeiro da GNYHA.

O contrato da LiveOnNY não foi revogado e ainda é classificado no nível de desempenho mais baixo das organizações de aquisição de órgãos pelos reguladores federais. Seu conselho concedeu à então CEO Helen Irving um bônus de US$ 300.000 em 2019, além de sua remuneração de US$ 468.000, totalizando US$ 768.000.

Salários de US$ 500.000 não são incomuns para líderes de algumas organizações de aquisição de órgãos.

O desempenho do LiveOnNY foi citado por um membro do comitê do fígado ao expressar preocupação sobre a necessidade de descartar a política de compromisso já aprovada.

“O ímpeto para fazer isso vem de Nova York”, disse James Trotter, cirurgião da Baylor Scott & White Health, no Texas, por e-mail a um membro do conselho. “Em essência, as nossas ações [para] partilhar de forma mais ampla estão a ser ditadas por um Estado que é menos capaz de partilhar e, com base no seu fraco desempenho, tem maior probabilidade de beneficiar.”

LiveOnNY e Irving não responderam aos repetidos pedidos de comentários.

Acelerando uma nova política de alocação de fígado

As deficiências do LiveOnNY não surgiram quando o HHS respondeu às cartas e ao processo de Shulman. Em vez disso, a agência pediu à UNOS que justificasse a sua política de compromisso, que alargou a partilha inicial para um raio de 240 quilómetros, mas manteve o sistema anterior de áreas de serviço de doação.

Quando a UNOS atendeu, porém, ofereceu-se para remover por conta própria as áreas de serviço de doações. Delineou um calendário agressivo para o fazer: uma nova política, disse, seria aprovada na reunião do conselho seis meses depois, em Dezembro de 2018 – muito longe do processo de cinco anos da política anterior.

Em resposta, o HHS disse que a UNOS não conseguiu justificar a política de compromisso e que o cronograma proposto era agora obrigatório. Ao explicar a sua justificação para isto, o HHS observou que o comité de geografia parecia estar a colocar a UNOS no caminho certo para eliminar as áreas de serviço de doação de qualquer maneira.

O comitê hepático correu para criar uma nova estrutura de compartilhamento e garantir tempo suficiente para feedback do público. Sob uma crise de tempo e recursos, o comitê do fígado não foi capaz de encomendar a extensa modelagem que tinha durante o esforço anterior, e os cirurgiões e o comitê expressaram preocupação com esta falta de processo.

Ainda assim, o comité conseguiu apresentar duas políticas potenciais, recomendando uma que envolvia menos viagens e custos do que a outra, que era a política dos círculos de acuidade. O comitê expressou preocupação de que a versão de compartilhamento mais amplo dos círculos de acuidade pudesse aumentar o número de fígados descartados e diminuir a eficiência.

O conselho da UNOS rejeitou esta recomendação em favor da política de círculos de acuidade em dezembro de 2018. O modelo de partilha assemelhava-se muito a uma das estruturas que emergiram do comité de geografia.

Quatro meses depois, mais de uma dúzia de hospitais no Sul, no Centro-Oeste e no Oregon entraram com uma ação judicial na Geórgia para impedir o processo. Depois de suspender inicialmente a apólice, o juiz permitiu que ela entrasse em vigor em fevereiro de 2020, enquanto o processo avança.

Durante a descoberta, quase 600 páginas de e-mails trocados entre os principais intervenientes na decisão política tornaram-se públicas. Num deles, Glazier e o presidente da UNOS, Shepard, discutiram um artigo sobre se as áreas com grande doação deveriam ter acesso prioritário aos órgãos que fornecem.

Discordando do artigo, Glazier referiu-se às pessoas em estados com baixas taxas de seguro e pior acesso aos cuidados de saúde como “idiotas”. Ela disse em um e-mail ao The Markup que estava se referindo aos cirurgiões de lá.

Noutros e-mails, Glazier, Shepard e outros aliados rejeitaram abertamente as preocupações de que o alargamento da partilha prejudicaria os pacientes nos estados mais pobres sem bom acesso aos cuidados de saúde. Becker descartou as preocupações como “choramingas”; ela se recusou a comentar este artigo.

Uma reunião em fevereiro de 2022 para membros da comunidade de transplantes na região Sudeste - a primeira reunião após a divulgação pública dos e-mails - foi dominada pela discussão dos e-mails, juntamente com apelos por um voto de desconfiança em Shepard e pela remoção de Glazier de seu cargo .

Nas discussões, Shepard rejeitou as queixas, dizendo que o juiz da Geórgia “liu tudo isto e decidiu que a política poderia entrar em vigor”.

“É simplesmente desanimador e provou o que sempre pensamos que estava acontecendo”, disse Jonathan Hundley, cirurgião da Piedmont Healthcare, na Geórgia. “Ninguém se importou e continuamos gritando e gritando.”

A portas fechadas após a reunião, o conselho da UNOS votou 29 a 1, com uma abstenção, que Shepard e outros seguiram o processo adequado de formulação de políticas.

Também não encontrou “nenhum mérito” nas alegações de que Glazier e outros voluntários “tinham motivos impróprios ou influência no processo coletivo no qual todos nós, como membros da OPTN, temos voz”, disse Matt Cooper, presidente na época, em um comunicado. e-mail para a comunidade de transplantes que The Markup obteve.

“O futuro e as oportunidades são brilhantes para o OPTN”, afirmou, “e todos devemos concordar que ataques pessoais contínuos não têm lugar neste esforço”.

Os reguladores federais, no entanto, advertiram Shepard em uma carta um mês depois sobre os e-mails divulgados, dizendo que a linguagem era “inapropriada e inaceitável”.

“Espero que o OPTN assuma a responsabilidade de garantir que os indivíduos atendidos pelo OPTN sejam tratados com dignidade e respeito”, escreveu Carole Johnson, administradora da Administração de Recursos e Serviços de Saúde, uma divisão do HHS. Ela exigiu que a UNOS apresentasse um plano para resolver os problemas dentro de 10 dias.

Shepard deixou a UNOS em setembro de 2022. A UNOS disse que seu voto não teve efeito em sua saída.

Maggy Walto, filha do demandante Walto de Massachusetts, disse que ela e sua mãe queriam igualdade no sistema.

“Estou muito orgulhosa de que eles estivessem realmente lutando para fazer isso”, disse Maggy Walto. “Ela lutou e eles venceram.”

Por Malena Carollo e Ben Tanen

A repórter Annie Gilbertson e as pesquisadoras Alice Crites e Angela Caputo contribuíram para esta matéria.

Gráficos de Joel Eastwood.

Também publicado aqui

Foto de Piron Guillaume no Unsplash