誰が肝臓移植を受けるかを決定するアルゴリズム: 知っておくべき 5 つのこと

こんにちは、

私はマレーナ・カロロです。ここマークアップで調査報道記者をしています。人々の生活に深く影響を与える壊れたシステムについて記事を書いています。3月に私たちは、命を救う肝臓移植を受ける人を決定するアルゴリズムに関する2部構成の調査記事を発表しました。

アルゴリズムは3年前に変更され、提供された肝臓がこれまでよりも遠くまで運ばれるようになった。支持者たちは、この変更は、最も重篤な患者が居住地に関係なく肝臓を得られるよう意図されたものだと主張した。しかし、新政策を策定した人々は、この変更が地方や貧困層に悪影響を及ぼし、さらに多くの肝臓が無駄になるのではないかと懸念する全国の外科医、支持者、学者らの意見を無視した。

私の取材パートナーであるベン・タネン氏と私は、これらの懸念が正当なものであることを発見した。この変更により、長年の不平等が固定化され、すでに医療へのアクセスに苦労している地域から肝臓が奪われ、臓器提供の地元での収集が不十分な一部の州に送られることになるからだ。

また、この変化は自然に起こったものではなく、その変化から利益を得る州の人たちによって仕組まれたものであることも分かりました。

我々の記事が掲載されて以来、米国保健福祉省（HHS）は、ある請負業者が40年近くにわたって移植システムを掌握してきた契約を解消すると発表した。そして今週の時点で、議会はこの取り組みを前進させるための2つの改革法案を検討している。

知っておくべきことは次のとおりです:

1. この政策は明確な勝者と敗者を生み出した

7 つの州とプエルトリコでは、この政策により移植件数が減少した。これらの減少した州のうち 1 州を除くすべては、南部と中西部にあった。アラバマ州とカンザス州の 2 州は、成人が肝臓移植を受けられる病院が州内に 1 つしかない。アラバマ州ではこの政策により移植件数が 44 パーセント減少し、カンザス州では 38 パーセント減少した。各州の移植件数と臓器提供件数を比較すると、減少した州の数はさらに多く、19 州とプエルトリコでは臓器提供数に対する移植件数の割合が減少した。

この変更の立役者たちは、彼らの目的はより多くの命を救うことであり、格差を生むことではないと述べた。しかし、悪影響を受けた州は、変更の恩恵を受けた州よりも保険加入者率が低く、1平方マイルあたりの移植病院数が少なく、世帯収入の中央値が低い。この変更の最大の受益者は、米国で末期肝疾患の発生率が最も低いニューヨーク州である。カリフォルニア州もこの変更から大きな恩恵を受けた。

2. 政策期間中に提供された肝臓の10分の1が廃棄された

2021年の政策変更は、廃棄された肝臓の数が過去10年で最多の949個に達した時期と一致した。専門家は、移動時間の増加がこれに寄与したと述べた。提供された肝臓が移植を待つ人にマッチしたとしても、レシピエントの外科医がそれを拒否する可能性がある。予期せぬ問題があったか、他の場所からより良い肝臓を入手したのかもしれない。

拒絶された肝臓は、次に適合する患者に渡される。しかし、肝臓の共有が現在では広範囲に及んでいるため、次の患者はかなり遠くにいる可能性があり、より多くの移動が必要となる。また、肝臓が移動している間にも肝臓は劣化しており、体外にいられるのはわずか12時間程度である。

廃棄臓器の問題は、肝臓に関しては特に重要です。なぜなら、末期の肝臓病の場合、移植が唯一の治療法であり、肝臓には透析がないからです。

3. 国内の臓器供給を担当する非営利団体は失敗している。そしてその規制当局も同様だ。

提供された肝臓を誰が受け取るかをめぐる争いは、もっと大きな問題の兆候である。つまり、臓器が足りないということだ。連邦政府は、死にゆく愛する人の臓器を提供するよう家族を説得するために、56 の非営利団体と契約している。これらの団体は、圧倒的に仕事の成果が期待を下回っている。今月初めに発表された年次ランキングでは、すべての「臓器調達団体」の 42 パーセントが最低の業績層に入っていた。

これらのランキングでは、これらの組織が重要な業務を遂行する方法に大きな違いがあることが捉えられていない。規制当局のうち 2 団体がデータ収集を行っており、それに基づいて業務を遂行しているにもかかわらず、どの規制当局もその業務遂行方法を調べていない。各組織の業務遂行方法の大きな違いは、回収される臓器の数に直接影響する。

4. 民間の利益が全国的な変化を画策した

臓器提供組織の運営方法の違いが、肝臓に関する政策変更の一因となった。ニューヨーク、カリフォルニア、マサチューセッツの患者6人が、肝臓をより広く共有するよう求める訴訟を起こし、国の移植制度を監督する内部関係者は、他の圧力戦術が効かなかった後、この訴訟を利用して政策変更を推進した。

調査の結果、国内で最も業績の悪い臓器調達組織 2 団体とニューヨークの病院業界団体がロビー団体を結成し、訴訟を起こす患者を募り、業界団体が訴訟資金を提供していたことが判明した。ニューヨークの病院は、地元の臓器調達組織の業績に長い間不満を抱いていた。

この新しい方針により、地元で臓器を採取する必要がなくなり、より多くの臓器が彼らの地域にもたらされた。ニューヨークの臓器調達組織 LiveOnNY は仕事が下手だったため、 連邦政府との契約が 2 度ほど取り消されそうになった。LiveOnNY の広範囲にわたる欠陥を概説した The Markup の監査報告書は、こちらで読むことができる。そして、 これらの団体や内部関係者がいかにして方針変更を強制したかは、こちらでわかる。

5. 連邦政府は国家移植制度の変更を望んでいる

この国の移植制度を統括しているのは、全米臓器提供ネットワーク（UNOS）だ。UNOSと臓器調達組織は、その活動について複数の議会調査の対象となっている。私たちが調査結果を発表した翌日、HHSは、移植制度に対するUNOSの長年の支配を解体し、業務のさまざまな部分を別々の契約に分割する計画を発表した。その後、 下院と上院でそれぞれ1つずつ、HHSにその支援を与える2つの法案が提出された。

しかし、契約が実際にどのように分割されるかについては、詳細がほとんど明らかにされていない。また、たとえ政策立案の作業が UNOS から引き継がれたとしても、肝臓に関する政策が改訂される保証はない。

私たちの仕事を読んでいただきありがとうございます。ヒントやフィードバックがあれば、いつでも[email protected]または 813-591-0688 までお気軽にご連絡ください。

最高、

マレーナ・カロロ

調査報道記者

マークアップ

PS Markup の記者 Aaron Sankin 氏と Leon Yin 氏は最近、 デジタル デバイドの調査ガイドを公開しました。使い方を知りたい方は、今週火曜日 5 月 23 日午後 2 時 (東部標準時) に開催されるデモに参加してください。mrkup.org /byod-rsvpでサインアップしてください。

マレーナ・カロロ

UnsplashのJAFAR AHMEDによる写真