लिवर ट्रांसप्लांट सिस्टम हमेशा के लिए कैसे बदल गया

मर्लिन वाल्टो के परिवार को उम्मीद नहीं थी कि वह इस साल तक सफल हो जाएंगी। एक पुरानी बीमारी उसकी पित्त नलिकाओं पर हमला कर रही थी और उसके यकृत को नष्ट कर रही थी।

प्रत्यारोपण के बिना, वह मर जाएगी। बोस्टन अस्पताल के एक प्रशासनिक कक्ष में, उनके सर्जन और प्रत्यारोपण समन्वयक ने बताया कि दान किए गए लीवर की आपूर्ति कम थी, खासकर मैसाचुसेट्स में, जहां प्रतीक्षा सूची विशेष रूप से लंबी थी।

लेकिन उनके पास इसे बदलने की योजना थी। और वह मदद कर सकती थी.

इसके साथ, वाल्टो, जो अब 72 वर्ष के हैं, 2018 के मुकदमे में छह वादी में से एक बनने के लिए सहमत हुए, और वर्षों से चल रही लड़ाई में कदम रखा कि कैसे दुर्लभ दान किए गए लिवर को पूरे अमेरिका में वितरित किया जाता है और जब उन लोगों के जीवन को बचाने की बात आती है तो निष्पक्षता का क्या मतलब है अंतिम चरण का यकृत रोग।

लंबी प्रतीक्षा सूची वाले राज्यों में प्रत्यारोपण अधिकारियों ने वर्षों से तर्क दिया था कि उनके मरीज़ अन्य राज्यों की तुलना में अधिक बीमार थे और पहले बचाए जाने के योग्य थे, भले ही उनके कुछ राज्यों ने स्थानीय दाताओं से अंग इकट्ठा करने का खराब काम किया था।

इस बीच, छोटी सूची वाले कई राज्य अंग दान प्राप्त करने में बेहतर थे, लेकिन बीमार लोगों को पहले स्थान पर प्रत्यारोपण प्रतीक्षा सूची में लाने में बदतर थे क्योंकि उनके निवासियों को देखभाल, कम बीमा दरों और भौगोलिक चुनौतियों तक पहुंच के साथ असमान रूप से संघर्ष करना पड़ा।

उनके प्रत्यारोपण अधिकारियों का विरोध है कि पहले से ही वंचित राज्यों से संसाधन लेना उचित नहीं है, और कई कांग्रेस जांच अब अंग साझा करने के लिए चार दशक पुरानी प्रणाली के कामकाज की जांच कर रही हैं।

द मार्कअप और द वाशिंगटन पोस्ट की एक साल की जांच में पाया गया कि 2018 का मुकदमा वह लिंचपिन था जिसने लंबी प्रतीक्षा सूची वाले राज्यों को लाभ पहुंचाने के लिए लीवर दान प्रणाली को बदल दिया - विशेष रूप से न्यूयॉर्क और कैलिफ़ोर्निया, जिनके प्रत्यारोपण अधिकारी वर्षों से बदलाव के लिए दबाव डाल रहे थे।

दोनों राज्यों ने हाल ही में एक दशक से भी अधिक समय में अपने उच्चतम प्रत्यारोपण संख्या देखी है, हालांकि, एक ऑडिट और संघीय प्रदर्शन रिपोर्ट के अनुसार, उनके पास देश के दो सबसे खराब प्रदर्शन करने वाले संगठन भी हैं, जो राज्य के परिवारों को उनके मरने वाले प्रियजनों को दान करने के लिए राजी करने के प्रभारी हैं। किसी के अंग.

जांच में पाया गया कि वाल्टो के मुकदमे को न्यूयॉर्क के अस्पतालों के एक समूह द्वारा वित्त पोषित किया गया था, जिसने मैसाचुसेट्स और कैलिफोर्निया के अन्य लोगों के साथ मिलकर वाल्टो और तीन अन्य वादी को भर्ती किया था।

जांच में पाया गया कि इन अस्पतालों और समान महत्वाकांक्षा वाले अन्य अस्पतालों ने 2018 के मुकदमे, संघीय स्वास्थ्य अधिकारियों को पत्र, कांग्रेस में प्रस्तावित कानून और निजी संगठन यूनाइटेड नेटवर्क फॉर ऑर्गन शेयरिंग (यूएनओएस) में आंतरिक नीति निर्धारण के माध्यम से बदलाव की योजना बनाई। जो प्रत्यारोपण प्रणाली की देखरेख के लिए संघीय सरकार के साथ अनुबंध करता है।

द मार्कअप द्वारा समीक्षा की गई ईमेल में, नई नीति के पीछे प्रमुख खिलाड़ियों ने गरीब राज्यों में अपने सहयोगियों के प्रति तिरस्कार व्यक्त किया और उन चिंताओं को खारिज कर दिया कि परिवर्तन से ग्रामीण क्षेत्रों में योग्य रोगियों को नुकसान होगा।

नए नियम - जिन्हें "तीक्ष्णता चक्र" नीति कहा जाता है - फरवरी 2020 में लागू किए गए और दाता के अस्पताल के आसपास 575 मील तक लीवर साझा किए जाने वाले प्रारंभिक क्षेत्र को विस्तृत किया गया। आंकड़ों से पता चलता है कि यह 40 प्रतिशत राज्यों में लिवर की आपूर्ति बढ़ाने में सफल रहा, लेकिन अलबामा सहित गरीब राज्यों की कीमत पर, जहां पहले स्थान पर प्रतीक्षा सूची में कम लोग आते हैं।

अलबामा ने परिवर्तन से पहले की तुलना में 2021 में 56 कम यकृत प्रत्यारोपण किए, 44 प्रतिशत की गिरावट, इस तथ्य के बावजूद कि राष्ट्रीय स्तर पर दान और प्रत्यारोपण समग्र रूप से बढ़े थे और वर्षों से हो रहे हैं।

परिवर्तन की मांग करने वाले यूएनओएस, अस्पताल और "अंग खरीद संगठन" इसका बचाव करते हुए कहते हैं कि यह उन रोगियों की मदद करता है जो मरने के जोखिम में हैं, साथ ही यह भी स्वीकार करते हैं कि उन्हीं रोगियों को प्रत्यारोपण के बाद मरने का अधिक खतरा होता है।

जेम्स अल्कोर्न ने कहा, "इस नीति ने चिकित्सकीय रूप से सबसे जरूरी उम्मीदवारों के लिए लीवर को अधिक प्रभावी ढंग से निर्देशित किया है, प्रत्यारोपण की प्रतीक्षा सूची में होने वाली मौतों को कम किया है, और जीवनरक्षक लीवर प्रत्यारोपण प्राप्त करने के लिए किसी व्यक्ति को कितना बीमार होना चाहिए, इसके लिए देश के विभिन्न हिस्सों में अनावश्यक भिन्नता को कम किया है।" यूएनओएस के एक प्रवक्ता ने एक ईमेल में कहा।

दस्तावेज़ों और साक्षात्कारों के अनुसार, ऐसा ही हुआ।

इस लड़ाई पर कि लीवर कहाँ यात्रा कर सकते हैं

फरवरी 2020 से पहले, यह निर्धारित करने में शारीरिक निकटता सबसे महत्वपूर्ण कारकों में से एक थी कि किसे नया लीवर मिला है। पिछली प्रणाली ने देश को दर्जनों "दान सेवा क्षेत्रों" में विभाजित किया था, प्रत्येक प्रत्यारोपण अस्पताल के आसपास।

इन्हें मिलाकर 11 क्षेत्र बने। जब कोई अंग उपलब्ध हो जाता है, तो चयन एल्गोरिदम दान सेवा क्षेत्र में सबसे बीमार मिलान वाले रोगी की पहचान करेगा; यदि कोई मेल नहीं था या इसे स्वीकार नहीं किया गया था, तो इसे बड़े क्षेत्र और फिर राष्ट्र में प्रतीक्षा सूची वाले रोगियों को पेश किया जाएगा।

वर्षों तक, इसने कटुता और विवाद को जन्म दिया।

लंबी प्रतीक्षा सूची वाले क्षेत्रों ने तर्क दिया कि इन सीमाओं के कारण ऐसे निर्णय लिए गए जिन्हें उचित ठहराना मुश्किल था। उदाहरण के लिए, न्यूआर्क, एनजे में एकत्र किए गए लीवर को न्यूयॉर्क शहर में हडसन नदी के पार प्रतीक्षा सूची वाले मरीजों को पेश करने से पहले पूरे राज्य में मरीजों को पेश किया जाएगा।

यूएनओएस, जिसके पास केवल 40 वर्षों के लिए प्रत्यारोपण प्रणाली की देखरेख करने का संघीय अनुबंध है, कई टोपी पहनता है: यह एक नियामक, एक नीति निर्माता और सैकड़ों सर्जनों, अस्पतालों और अंगों को इकट्ठा करने के लिए अनुबंधित गैर-लाभकारी संस्थाओं से बना एक सदस्य संगठन है। विशिष्ट क्षेत्रों में जिन्हें अंग खरीद संगठन कहा जाता है।

यह राष्ट्रव्यापी प्रत्यारोपण प्रणाली संचालित करता है जिसे अंग खरीद और प्रत्यारोपण नेटवर्क (ओपीटीएन) कहा जाता है।

जबकि सिद्धांत रूप में यूएनओएस ओपीटीएन से एक अलग इकाई है, व्यावहारिक रूप से कहें तो, उन्होंने एक बोर्ड साझा करने सहित एक के रूप में कार्य किया है।

2012 में, यूएनओएस ने अपनी लीवर कमेटी - जिसमें विवाद के दोनों पक्षों के देश भर के 20 से अधिक प्रत्यारोपण सर्जन और अन्य विशेषज्ञ शामिल थे - को एक संकीर्ण कार्य दिया: यह निर्धारित करना कि पहली बार लीवर प्रत्यारोपण के लिए प्रणाली को कैसे प्राथमिकता देनी चाहिए दाता से निकटता पर बीमारी.

इसमें कहा गया है कि कानून ने 2000 से किसी उम्मीदवार के स्थान पर विचार करने के लिए अंग वितरण नीतियों पर रोक लगा दी है, हालांकि एक अदालत ने इस पर फैसला नहीं सुनाया है कि पिछली प्रणाली द्वारा भूगोल को संभालना कानून का उल्लंघन था या नहीं, बेंजामिन मैकमाइकल, एसोसिएट प्रोफेसर के अनुसार यूनिवर्सिटी ऑफ अलबामा स्कूल ऑफ लॉ।

उस समस्या को वास्तव में कैसे हल किया जाए, इस पर एक गहरी विवादास्पद बहस छिड़ गई जो पांच साल तक चली।

तीन संगठनों ने अपने दृष्टिकोण को बढ़ावा देने के लिए संयुक्त रूप से एक लॉबिंग समूह बनाया: अंग वितरण इक्विटी के लिए गठबंधन, या कोड, 2015 में ग्रेटर न्यूयॉर्क हॉस्पिटल एसोसिएशन (जीएनवाईएचए) व्यापार समूह द्वारा गठित किया गया था; LiveOnNY, वह संगठन जो न्यूयॉर्क शहर में दान किए गए अंगों को एकत्र करता है; और वनलिगेसी, जो लॉस एंजिल्स में दान किए गए अंगों को एकत्र करती है। कोड का घोषित लक्ष्य "सिस्टम को समान बनाना" था।

सितंबर 2017 तक इसकी सदस्यता एक दर्जन से अधिक संगठनों तक विस्तारित हो गई थी, मुख्य रूप से न्यूयॉर्क, कैलिफ़ोर्निया और मैसाचुसेट्स में अस्पताल।

वनलिगेसी ने एक साक्षात्कार या लिखित प्रश्नों का उत्तर देने से इनकार कर दिया, लेकिन एक ईमेल बयान में इस पैरवी के परिणाम का बचाव किया। मुख्य विदेश मामलों के अधिकारी टॉम मोने ने कहा, "सर्जन पहले से कहीं अधिक लीवर का प्रत्यारोपण कर रहे हैं।" "यह नीति संघीय आदेश को पूरा करती है कि अधिकतम जीवन बचाने के लिए अंगों को चिकित्सकीय रूप से यथासंभव व्यापक रूप से साझा किया जाना चाहिए।"

लीवर समिति ने कई मुद्दों पर विचार करते हुए दर्जनों बैठकें कीं और व्यापक प्रत्यारोपण समुदाय से अपने प्रस्ताव के बारे में जानकारी मांगी।

2017 के अंत तक, प्रत्यारोपण समुदाय एक समझौते पर पहुंच गया था: प्रारंभिक साझाकरण क्षेत्र को प्रत्येक प्रत्यारोपण अस्पताल के 150 मील के भीतर सुविधाओं पर प्रतीक्षा सूची वाले रोगियों के लिए बढ़ाया जाएगा, जबकि सबसे जरूरी जरूरत वाले मरीजों को अंग की पेशकश के बाद साझा करने के लिए दाता सेवा क्षेत्रों को बनाए रखा जाएगा। न्यूयॉर्क शहर और न्यू जर्सी के बीच की समस्याओं को स्पष्ट रूप से हल करना।

आंशिक जीत हासिल करने के बजाय, कोड ने यूएनओएस-अनुमोदित समझौते से लड़ने का फैसला किया, जो यूएनओएस के बोर्ड द्वारा समझौता नीति पर मतदान करने से ठीक पहले सामने आए एक स्पष्ट संयोग से प्रेरित था।

एक फेफड़े का मुक़दमा लिवर पार्टिसिपेंट्स को प्रेरित करता है

जैसे ही समझौता नीति अंतिम मतदान के करीब पहुंची, जीवन रक्षक प्रणाली पर 21 वर्षीय महिला मिरियम होल्मन, न्यूयॉर्क-प्रेस्बिटेरियन/कोलंबिया यूनिवर्सिटी इरविंग मेडिकल सेंटर में दोहरे फेफड़े के प्रत्यारोपण की प्रतीक्षा कर रही थी।

होल्मन के वकीलों ने नवंबर 2017 में यूएनओएस की देखरेख करने वाले अमेरिकी स्वास्थ्य और मानव सेवा विभाग के खिलाफ मुकदमा दायर किया, जिसमें एक न्यायाधीश से दान किए गए फेफड़ों को तुरंत बड़े क्षेत्रों में साझा करने की अनुमति देने के लिए कहा गया। इससे होल्मन जैसे रोगियों को संभावित दाताओं के एक बड़े समूह तक पहुंच मिल जाएगी, जिसमें न्यू जर्सी में नदी के किनारे स्थित दानदाता भी शामिल हैं।

शिकायत में कहा गया है, "मौजूदा प्रणाली त्रुटिपूर्ण है," और मिरियम जैसे उम्मीदवारों के लिए, यह दुर्भाग्य से घातक रूप से त्रुटिपूर्ण हो सकता है।

न्यायाधीश ने अंततः प्रणालीगत बदलाव का आदेश देने से इनकार कर दिया, यह कहते हुए कि मुद्दा यह था कि क्या नियमों को लगातार लागू किया जा रहा था - और वे थे। लेकिन एचएचएस द्वारा स्वेच्छा से नीति समीक्षा की व्यवस्था करने के बाद, निचली अदालत के न्यायाधीश और उसके बाद के अपीलीय न्यायाधीश ने आदेशों में उस वादे को संहिताबद्ध किया।

यह पुन: परीक्षण से अधिक एक ओवरहाल था: आदेश के चार दिनों के भीतर, यूएनओएस की कार्यकारी समिति ने फेफड़े की वितरण प्रणाली को बदलने के लिए सर्वसम्मति से मतदान किया - अपनी स्वयं की फेफड़े की समिति की प्रारंभिक सिफारिश के खिलाफ - प्रारंभिक साझा दूरी को 150 मील तक खोलने के लिए।

एचएचएस ने बदलाव को मंजूरी दे दी. होल्मन को एक प्रत्यारोपण मिला, लेकिन जनवरी 2018 में जटिलताओं के कारण उसकी मृत्यु हो गई। होल्मन के वकील मोट्टी शुलमैन ने कहा, लेकिन परिवर्तन ने कोड और समान लक्ष्यों वाले अन्य लोगों को प्रेरित किया।

"एक बार ऐसा हुआ, मैंने लीवर प्रत्यारोपण समुदाय से सुना," उन्होंने कहा। "वे लकड़ी के काम से बाहर आए।"

फेफड़े की नीति में बदलाव के वोट के चार दिन बाद, ग्रेटर न्यूयॉर्क हॉस्पिटल एसोसिएशन ने ट्वीट किया कि यह "यकृत वितरण नीति को संबोधित करने के लिए सही दिशा में एक कदम" था, जिसमें इस बात का कोई उल्लेख नहीं था कि प्रत्यारोपण समुदाय ने पहले ही एक व्यापक साझाकरण नीति तैयार कर ली है।

यूएनओएस के तत्कालीन सीईओ ब्रायन शेपर्ड ने भी मुकदमे की गति का लाभ उठाया: उन्होंने कार्यकारी समिति के सदस्यों से एक नया कार्य समूह बनाने के लिए कहा ताकि यह स्थापित किया जा सके कि सभी अंग साझाकरण नीतियों द्वारा भूगोल को कैसे संबोधित किया जाना चाहिए - " एड हॉक भूगोल समिति "।

अदालत के रिकॉर्ड में शामिल एक ईमेल में उन्होंने लिखा, "हम बोर्ड के बाकी सदस्यों को कुछ ऐसी चीज निगलने के लिए मजबूर किए बिना इस बदलाव से कुछ गति प्राप्त करने में सक्षम होंगे, जिस पर उन्होंने वास्तव में चर्चा नहीं की है और वे इसके लिए तैयार नहीं हैं।" .

उन्होंने व्यापक साझाकरण के लिए अधिवक्ताओं की एक श्रृंखला को ईमेल भेजा: तत्कालीन यूएनओएस अध्यक्ष योलान्डा बेकर, बोर्ड सदस्य स्टुअर्ट स्वीट, और उस समय कोलोराडो अंग खरीद संगठन के प्रमुख सू डन।

कुछ दिनों बाद, दिसंबर 2017 में, यूएनओएस के बोर्ड ने प्रत्येक प्रत्यारोपण अस्पताल के आसपास प्रारंभिक साझाकरण क्षेत्र को 150 मील तक बढ़ाने के लिए लीवर समिति की समझौता नीति को मंजूरी देने के लिए मतदान किया।

शेपर्ड के भरोसेमंद सलाहकारों में से एक - मैसाचुसेट्स स्थित अंग खरीद संगठन के प्रमुख एलेक्जेंड्रा ग्लेज़ियर - बाद के ईमेल में शेपर्ड के साथ अलग भूगोल समिति बनाने के विचार को "रचाने" का श्रेय लेंगे।

द मार्कअप को एक ईमेल में, उसने कहा कि वह उस समिति की "वास्तविक स्थापना में शामिल नहीं थी" लेकिन इस बात से सहमत थी कि वह उस समूह का हिस्सा थी जिसने सोचा कि ऐसा करना एक अच्छा विचार था।

जब यूएनओएस ने कुछ सप्ताह बाद जनवरी 2018 में नए भूगोल समूह की घोषणा की , तो इसके 19 सदस्यों में ग्लेज़ियर शामिल थे, जिन्होंने सार्वजनिक रूप से व्यापक साझाकरण के लिए समर्थन व्यक्त किया था, और लुईस टेपरमैन, जिन्हें तीन साल पहले लॉबिंग समूह कोड की ओर से बोलते हुए उद्धृत किया गया था।

इसके अध्यक्ष केविन ओ'कॉनर थे, जो उस समय वाशिंगटन राज्य में एक अंग खरीद संगठन के प्रमुख थे, जिन्होंने पहले छह वर्षों तक मैसाचुसेट्स गैर-लाभकारी संस्था में ग्लेज़ियर के साथ काम किया था।

एक मुकदमे के हिस्से के रूप में जारी किए गए ईमेल के अनुसार, ग्लेज़ियर ने समिति की अंतिम सिफारिशों में संपादन प्रदान किया, जिनमें से अधिकांश में इस बात पर जोर दिया गया कि मरीजों के स्थान से जुड़ी नीतियां कानूनी नहीं होंगी।

इसकी स्थापना के पांच महीने बाद, भूगोल समिति ने तीन रूपरेखाओं को रेखांकित करते हुए एक रिपोर्ट प्रस्तुत की , जिसे उसने कानून के अनुरूप माना, जिनमें से पहला काफी हद तक लीवर नीति के समान था जिसे बाद में मंजूरी दी जाएगी।

रिपोर्ट को जून 2018 में यूएनओएस के बोर्ड द्वारा अपनाया गया था, जिसने इसे "भविष्य की अंग प्रत्यारोपण नीति का मार्गदर्शन करने के लिए सिद्धांतों का एक सेट" के रूप में वर्णित किया था।

बड़े राज्य बड़ी जीत की तलाश में हैं

दिसंबर 2017 में, फेफड़े की नीति में बदलाव के एक हफ्ते से भी कम समय के बाद, फेफड़े के मामले के वकील शुलमैन ने तत्कालीन एचएचएस के कार्यकारी सचिव एरिक हरगन को एक पत्र भेजा। उन्होंने मैनहट्टन के माउंट सिनाई मेडिकल सेंटर में एक 25 वर्षीय लीवर रोगी, जो कि एक कोड सदस्य है, की ओर से लीवर को फेफड़ों की तरह व्यापक रूप से साझा करने के लिए कहा।

यह पत्र लीवर समिति की समझौता नीति को मंजूरी मिलने से तीन दिन पहले आया था। जब तक एजेंसी ने जवाब दिया, उसने कहा कि नई पारित नीति इस मुद्दे का समाधान करेगी।

उस प्रतिक्रिया से संतुष्ट नहीं होने पर, शुलमैन ने मई 2018 में फिर से कोशिश की, उस समय एचएचएस सचिव एलेक्स अजार II को "कई व्यक्तियों" की ओर से लिखा, जो न्यूयॉर्क मेट्रो क्षेत्र में यकृत प्रत्यारोपण की प्रतीक्षा कर रहे थे।

उन्होंने कहा, अगर एजेंसी लीवर को अधिक व्यापक रूप से साझा नहीं करेगी, तो वे मुकदमा करने के लिए तैयार हैं। दो महीने बाद, न्यूयॉर्क, मैसाचुसेट्स और कैलिफोर्निया में छह लीवर रोगियों ने ऐसा किया।

"लिवर की पोर्टेबिलिटी के बावजूद, कैलिफोर्निया, मैसाचुसेट्स और न्यूयॉर्क में लिवर प्रत्यारोपण के लिए पंजीकृत वादी को प्रत्यारोपण के लिए कई वर्षों तक इंतजार करना होगा, जबकि 500 या 1,000 मील दूर कम बीमार उम्मीदवारों को कई हफ्तों में प्रत्यारोपण प्राप्त होगा या महीनों, ”मुकदमे में कहा गया है।

शुलमैन ने एक साक्षात्कार में कहा कि ग्रेटर न्यूयॉर्क हॉस्पिटल एसोसिएशन ने मुकदमे के "कुछ" के लिए भुगतान किया, लेकिन यह कहने से इनकार कर दिया कि बाकी के लिए भुगतान किसने किया। सार्वजनिक कर रिकॉर्ड से पता चलता है कि ग्रेटर न्यूयॉर्क हॉस्पिटल एसोसिएशन ने उस समय शुलमैन की लॉ फर्म, बोइज़ शिलर फ्लेक्सनर को लगभग 200,000 डॉलर का भुगतान किया था।

GNYHA के बोर्ड ऑफ गवर्नर्स ने एसोसिएशन को "वर्तमान लीवर आवंटन प्रणाली को चुनौती देने वाले मुकदमे का समर्थन और समन्वय करने" के लिए "अधिकृत" किया था, जो "न्यूयॉर्क और अन्य राज्यों में प्रतीक्षा सूची में शामिल कई साहसी रोगियों की ओर से" लाया गया था, बाद में एक प्रेस विज्ञप्ति में कहा गया।

GNYHA ने इस कहानी के लिए साक्षात्कार अनुरोधों को अस्वीकार कर दिया और सीधे प्रश्नों का उत्तर देने से इनकार कर दिया। एक बयान में, वरिष्ठ उपाध्यक्ष, ब्रायन कॉनवे ने कहा, "ग्रेटर न्यूयॉर्क हॉस्पिटल एसोसिएशन वर्तमान लिवर आवंटन नीति का पुरजोर समर्थन करता है और मानता है कि इसका इरादा - सबसे ज्यादा जरूरत वाले मरीजों को अधिक लिवर प्रत्यारोपण प्रदान करना - काम कर रहा है।"

साक्षात्कार में, छह वादी में से तीन ने कहा कि उन्हें सीधे कोड-सदस्य अस्पतालों द्वारा भर्ती किया गया था जहां उनका इलाज किया जा रहा था। एक अन्य को Code के संस्थापक सदस्य OneLegacy के माध्यम से भर्ती किया गया था।

एक अन्य वादी, जिसकी प्रत्यारोपण प्राप्त करने से पहले मृत्यु हो गई, का उस समय एक कोड-सदस्य अस्पताल में इलाज किया जा रहा था। रिपोर्टर यह निर्धारित नहीं कर सके कि अंतिम वादी का इलाज कहाँ किया गया था। नीति परिवर्तन से पहले वादी में से पांच को लीवर प्रत्यारोपण प्राप्त हुआ।

मुकदमे के लिए अपनी भर्ती अवधि के दौरान, कोड के पैरवीकार ने कानूनी कार्रवाई के बारे में अनाम कांग्रेसी "सहयोगियों" को एक ज्ञापन प्रसारित किया और लीवर के व्यापक बंटवारे का आग्रह किया। इसका शीर्षक था "जीवनरक्षक अंगों तक सहायता पहुंच: लिवर आवंटन अधिनियम में निष्पक्षता।"

कुछ ही समय बाद, तत्कालीन कांग्रेसी एलियट एंगेल (डी-एनवाई) ने "लिवर आवंटन में निष्पक्षता" नामक संघीय कानून पेश किया। इस बिल में 27 सहप्रायोजक थे, जिनमें से एक को छोड़कर सभी न्यूयॉर्क, कैलिफ़ोर्निया और मैसाचुसेट्स से थे। अस्पताल समूह की एक प्रेस विज्ञप्ति के अनुसार, एंगेल ने "जीएनवाईएचए के अनुरोध पर" परिवर्तन की वकालत करने वाले कांग्रेसी सहयोगियों को एक पत्र भेजा था।

GNYHA ने "इस पत्र के लिए समर्थन हासिल करने के लिए हमारे सहयोगियों के साथ परिश्रमपूर्वक काम किया," जिसमें 81 हस्ताक्षर थे। संघीय रिकॉर्ड के अनुसार, GNYHA ने कानून को प्रायोजित करने वाले छह न्यूयॉर्क विधायकों के 2018 अभियानों के लिए कुल $57,200 का दान भी दिया।

सामुदायिक आउटरीच के पूर्व निदेशक लिसा टैननबाम के अनुसार, एंगेल की "स्वास्थ्य परिणामों में समानता" में रुचि थी। उन्होंने कहा, वह अक्सर ग्रेटर न्यूयॉर्क हॉस्पिटल एसोसिएशन और अन्य अस्पतालों के साथ काम करते थे, और ब्रोंक्स के एक बड़े प्रत्यारोपण अस्पताल, मोंटेफियोर मेडिकल सेंटर के लिए उनकी "सीधी लाइन" थी। मोंटेफियोर भी कोड के सदस्य थे।

मुकदमे और बिल के लगभग उसी समय, शेपर्ड ने यूएनओएस बोर्ड के कई सदस्यों को ईमेल किया और कहा कि लिवर समिति एक नई व्यापक साझाकरण नीति के विचार पर आ रही थी और "वकीलों और न्यायाधीशों (ज्यादा) के बारे में शिकायत नहीं की," जिक्र करते हुए समय-समय पर मुक़दमे का दबाव। उन्होंने कहा कि समिति के एक सदस्य ने “हर बात करने वाले बिंदु पर प्रहार किया।”

लगभग ऐसा जैसे उसे प्रशिक्षित किया गया हो।” स्वीट, एक बोर्ड सदस्य, ने कोचिंग का श्रेय लेते हुए इसका श्रेय "मेरे द्वारा उसे भेजे गए विस्तृत ईमेल और हमारे बीच हुई अनुवर्ती बातचीत" को दिया।

“अच्छा काम कोच!!” यूएनओएस के तत्कालीन अध्यक्ष बेकर ने कहा।

एक लिखित प्रतिक्रिया में, यूएनओएस के प्रवक्ता जेम्स अलकोर्न ने कहा कि कानून के बारे में और एचएचएस ने नीति के लिए क्या निर्देशित किया है, इसके बारे में "ओपीटीएन नेतृत्व ज्ञान में डूबा हुआ था"।

"वह स्टुअर्ट स्वीट नीति के बारे में एक विस्तृत ईमेल प्रदान करने में सक्षम था और योलान्डा बेकर मजाक में कहती थी, 'अच्छा काम कोच!' यह किसी भी तरह से असामान्य नहीं है।” यूएनओएस ने स्वीट द्वारा भेजे गए विशिष्ट ईमेल के अनुरोध का जवाब नहीं दिया।

राज्य में उचित रूप से दान प्राप्त करने में विफल रहने के बाद न्यूयॉर्क ने अफ़ार से लिवर आयात किया

मुकदमे और प्रस्तावित कानून दोनों में यह बात गायब थी कि न्यूयॉर्क और कैलिफोर्निया में प्रतीक्षा सूची की कुछ समस्याओं को वहां दान किए गए अंगों को इकट्ठा करने के लिए अनुबंधित संगठनों के चरणों में डाल दिया गया था।

किसी भी अंग खरीद संगठन ने कभी भी अपना अनुबंध नहीं खोया है। लेकिन न्यूयॉर्क शहर के अंग खरीद संगठन LiveOnNY ने खराब प्रदर्शन के कारण दूसरी बार अपना अनुबंध लगभग खो दिया - ठीक उसी समय जब मुकदमा और कांग्रेस के लीवर आवंटन बिल 2018 में दायर किए जा रहे थे। (पहली बार यह 2014 में था।)

संघीय नियामकों के साथ अपनी प्रदर्शन सुधार योजना के हिस्से के रूप में, LiveOnNY ने नवंबर 2018 से फरवरी 2019 तक अपने प्रदर्शन की जांच करने के लिए अपने पेंसिल्वेनिया समकक्षों में से एक से संबद्ध गिफ्ट ऑफ लाइफ इंस्टीट्यूट को काम पर रखा।

मार्कअप ने मार्च 2019 को ऑडिट प्राप्त किया, जिसमें खराब प्रशिक्षण और अपरिभाषित प्रदर्शन मानकों से लेकर तात्कालिकता की व्यापक कमी और छूटे हुए दान के अवसरों तक गहरी, प्रणालीगत समस्याएं पाई गईं।

रिपोर्ट में कहा गया है, "हमारे मूल्यांकन के दौरान उभरने वाले सबसे चिंताजनक रुझानों में से एक LiveOnNY स्टाफ को उन मामलों को छोड़ने की अनुमति देने का सचेत निर्णय था जहां मरीज़ मस्तिष्क में मृत दिखाई देते थे और परिवार अंग दान में रुचि रखते थे।" दूसरे शब्दों में, LiveOnNY नियमित रूप से दान सुरक्षित करने के अवसर गँवा देता है।

ऑडिट में उद्धृत एक मामले में, एक संभावित दाता के परिवार को दान का अवसर नहीं दिया गया क्योंकि LiveOnNY स्टाफ ने जिस परिवार से बात की, उसे कथित तौर पर यह समझ में नहीं आया कि मस्तिष्क मृत्यु क्या है, कर्मचारियों द्वारा समझाने के बावजूद।

अन्य मामलों में लेखा परीक्षकों ने देखा, अस्पतालों को LiveOnNY के उन कर्मचारियों को "बार-बार" बुलाना पड़ा जो अस्पताल लौटने के लिए चले गए थे ताकि दान का मूल्यांकन शुरू हो सके।

रिपोर्ट में कहा गया है, "अस्पतालों द्वारा LiveOnNY की सेवा वितरण पर चिंता व्यक्त करने का इतिहास रहा है।"

LiveOnNY अपनी ज़िम्मेदारियाँ निभाने में इतना कमज़ोर था कि कुछ अस्पतालों ने अपने स्वयं के समाधान स्थापित कर लिए। उनमें माउंट सिनाई हेल्थ सिस्टम भी शामिल था, जिसने फरवरी 2018 में अपने अस्पताल सिस्टम के साथ जुड़ने के लिए LiveOnNY के पांच फ्रंटलाइन कार्यकर्ताओं - जिन्हें ट्रांसप्लांट समन्वयक कहा जाता है - को काम पर रखा था।

ऑडिट में कहा गया है, "इन मॉडलों को समायोजित करने में, LiveOnNY ने अनिवार्य रूप से दाता मात्रा के सबसे महत्वपूर्ण चालक" को गैर-लाभकारी संस्था के "रिपोर्टिंग पदानुक्रम" के बाहर के कर्मचारियों को आउटसोर्स किया है। माउंट सिनाई जैसे कार्यक्रमों ने LiveOnNY के सबसे कुशल कर्मचारियों को एक अस्पताल प्रणाली पर केंद्रित कर दिया, जिससे इसके क्षेत्र में 70 से अधिक अस्पताल पर्याप्त कवरेज के बिना रह गए।

रिपोर्ट में कहा गया है कि न्यूयॉर्क-प्रेस्बिटेरियन अस्पताल, जहां फेफड़े के रोगी होल्मन का इलाज किया जा रहा था, ने इसी तरह के कार्यक्रम को लागू करने की कोशिश की, लेकिन यह कभी भी जमीन पर नहीं उतर सका।

दिन-प्रतिदिन की बातचीत के अलावा, LiveOnNY जिन अस्पतालों में सेवा प्रदान करता था, वे इन मुद्दों के बारे में गहराई से जानते थे क्योंकि प्रत्येक प्रमुख प्रत्यारोपण अस्पताल के लिए एक प्रतिनिधि इसके बोर्ड में शामिल था। इसके वर्तमान बोर्ड अध्यक्ष जीएनवाईएचए के मुख्य वित्तीय अधिकारी ली पर्लमैन हैं।

LiveOnNY का अनुबंध रद्द नहीं किया गया था, और इसे अभी भी संघीय नियामकों द्वारा अंग खरीद संगठनों के सबसे निचले प्रदर्शन स्तर में वर्गीकृत किया गया है। इसके बोर्ड ने 2019 में तत्कालीन सीईओ हेलेन इरविंग को उनके $468,000 मुआवजे के अलावा, कुल $768,000 का बोनस दिया।

कुछ अंग खरीद संगठनों के नेताओं के लिए $500,000 का वेतन असामान्य नहीं है।

पहले से स्वीकृत समझौता नीति को खत्म करने के बारे में चिंता व्यक्त करते समय लिवर समिति के एक सदस्य द्वारा LiveOnNY के प्रदर्शन का हवाला दिया गया था।

टेक्सास में बायलर स्कॉट एंड व्हाइट हेल्थ के सर्जन जेम्स ट्रॉटर ने बोर्ड के एक सदस्य को एक ईमेल में कहा, "ऐसा करने की प्रेरणा NYC से मिलती है।" "संक्षेप में, अधिक व्यापक रूप से साझा करने के हमारे कार्य एक ऐसे राज्य द्वारा निर्धारित किए जा रहे हैं जो साझा करने में सबसे कम सक्षम है और, उनके खराब प्रदर्शन के आधार पर, लाभ की संभावना सबसे अधिक है।"

LiveOnNY और इरविंग ने टिप्पणी के लिए बार-बार किए गए अनुरोधों का जवाब नहीं दिया।

नई लिवर आवंटन नीति पर तेजी से काम करना

जब HHS ने शुलमैन के पत्रों और मुकदमे का जवाब दिया तो LiveOnNY की कमियाँ सामने नहीं आईं। इसके बजाय, एजेंसी ने यूएनओएस से अपनी समझौता नीति को उचित ठहराने के लिए कहा, जिसने प्रारंभिक साझाकरण को 150 मील के दायरे तक बढ़ा दिया लेकिन दान सेवा क्षेत्रों की पिछली प्रणाली को बरकरार रखा।

हालाँकि, जब यूएनओएस ने जवाब दिया, तो उसने स्वेच्छा से दान सेवा क्षेत्रों को हटा दिया। ऐसा करने के लिए इसने एक आक्रामक समयरेखा की रूपरेखा तैयार की: एक नई नीति, यह कहा गया, छह महीने बाद दिसंबर 2018 में इसकी बोर्ड बैठक में पारित की जाएगी - पिछली नीति की पांच साल की प्रक्रिया से बहुत दूर।

जवाब में, एचएचएस ने कहा कि यूएनओएस समझौता नीति को उचित ठहराने में विफल रहा और इसकी प्रस्तावित समयसीमा अब अनिवार्य थी। इसके लिए अपना औचित्य समझाते हुए, एचएचएस ने कहा कि भूगोल समिति यूएनओएस को वैसे भी दान सेवा क्षेत्रों को खत्म करने के रास्ते पर ला रही है।

लीवर समिति ने एक नया साझाकरण ढाँचा बनाने और सार्वजनिक प्रतिक्रिया के लिए पर्याप्त समय सुनिश्चित करने के लिए दौड़ लगाई। समय और संसाधन की कमी के कारण, लिवर समिति पिछले प्रयास के दौरान व्यापक मॉडलिंग शुरू करने में सक्षम नहीं थी, और सर्जनों और समिति ने प्रक्रिया की इस कमी पर चिंता व्यक्त की।

फिर भी, समिति दो संभावित नीतियों को सामने रखने में सक्षम थी, जिसमें से एक की सिफारिश की गई जिसमें दूसरे की तुलना में कम यात्रा और लागत शामिल थी, जो कि तीक्ष्णता सर्कल नीति थी। समिति ने चिंता व्यक्त की कि तीक्ष्णता सर्किलों के व्यापक साझाकरण के संस्करण से त्याग किए गए लीवर की संख्या में वृद्धि हो सकती है और दक्षता में कमी आ सकती है।

यूएनओएस के बोर्ड ने दिसंबर 2018 में तीक्ष्णता सर्कल नीति के पक्ष में इस सिफारिश को खारिज कर दिया। साझाकरण मॉडल भूगोल समिति से उभरे ढांचे में से एक जैसा दिखता है।

चार महीने बाद, दक्षिण, मिडवेस्ट और ओरेगॉन के एक दर्जन से अधिक अस्पतालों ने इसे रोकने की मांग करते हुए जॉर्जिया में मुकदमा दायर किया। शुरुआत में नीति पर रोक लगाने के बाद, न्यायाधीश ने मुकदमा आगे बढ़ने तक इसे फरवरी 2020 में प्रभावी होने की अनुमति दी।

खोज के दौरान, नीति निर्णय में प्रमुख खिलाड़ियों के बीच आदान-प्रदान किए गए लगभग 600 पेज के ईमेल सार्वजनिक हो गए। एक में, ग्लेज़ियर और यूएनओएस अध्यक्ष शेपर्ड ने एक लेख पर चर्चा की कि क्या उच्च दान वाले क्षेत्रों को उनके द्वारा प्रदान किए जाने वाले अंगों तक प्राथमिकता पहुंच होनी चाहिए।

इस अंश से असहमत होकर, ग्लेज़ियर ने बीमा की कम दरों और स्वास्थ्य देखभाल तक बदतर पहुंच वाले राज्यों के लोगों को "मूर्ख बकवास" कहा। उसने द मार्कअप को एक ईमेल में कहा कि वह वहां के सर्जनों का जिक्र कर रही थी।

अन्य ईमेल में, ग्लेज़ियर, शेपर्ड और अन्य सहयोगी खुले तौर पर उन चिंताओं को खारिज कर रहे थे कि साझाकरण बढ़ाने से गरीब राज्यों में स्वास्थ्य देखभाल तक अच्छी पहुंच के बिना मरीजों को नुकसान होगा। बेकर ने चिंताओं को "रोना" कहकर खारिज कर दिया; उन्होंने इस लेख के लिए टिप्पणी करने से इनकार कर दिया।

दक्षिण पूर्व क्षेत्र में प्रत्यारोपण समुदाय के सदस्यों के लिए फरवरी 2022 की बैठक - ईमेल सार्वजनिक रूप से जारी होने के बाद पहली बैठक - ईमेल की चर्चा के साथ-साथ शेपर्ड में अविश्वास प्रस्ताव और ग्लेज़ियर को उनके पद से हटाने की मांग पर हावी रही। .

चर्चाओं में, शेपर्ड ने उनकी शिकायतों को खारिज कर दिया और कहा कि जॉर्जिया न्यायाधीश ने "यह सब पढ़ा है और फैसला सुनाया है कि नीति प्रभावी हो सकती है।"

जॉर्जिया में पीडमोंट हेल्थकेयर के सर्जन जोनाथन हंडले ने कहा, "यह बेहद निराशाजनक है और यह साबित हो गया है कि वही हो रहा है जो हम हमेशा सोचते थे।" "किसी ने परवाह नहीं की और हम चिल्लाते रहे।"

बैठक के बाद बंद दरवाजों के पीछे, यूएनओएस के बोर्ड ने 29 से 1 वोट दिया, जिसमें एक मत यह था कि शेपर्ड और अन्य ने उचित नीति निर्माण प्रक्रिया का पालन किया।

उस समय के अध्यक्ष मैट कूपर ने एक बयान में कहा, "इस आरोप में कोई दम नहीं है कि ग्लेज़ियर और अन्य स्वयंसेवकों का सामूहिक प्रक्रिया में अनुचित उद्देश्य या प्रभाव था, जिसमें ओपीटीएन सदस्यों के रूप में हम सभी की आवाज है।" ट्रांसप्लांट समुदाय को ईमेल जो द मार्कअप ने प्राप्त किया।

"ओपीटीएन के लिए भविष्य और अवसर उज्ज्वल हैं," इसमें कहा गया है, "और हम सभी को सहमत होना चाहिए कि निरंतर व्यक्तिगत हमलों का इस प्रयास में कोई स्थान नहीं है।"

हालाँकि, संघीय नियामकों ने एक महीने बाद एक पत्र में शेपर्ड को जारी ईमेल पर चेतावनी देते हुए कहा कि भाषा "अनुचित और अस्वीकार्य" थी।

एचएचएस के एक प्रभाग, स्वास्थ्य संसाधन और सेवा प्रशासन के प्रशासक कैरोल जॉनसन ने लिखा, "मुझे उम्मीद है कि ओपीटीएन यह सुनिश्चित करने की जिम्मेदारी लेगा कि ओपीटीएन द्वारा सेवा प्राप्त व्यक्तियों के साथ गरिमा और सम्मान के साथ व्यवहार किया जाए।" उन्होंने यूएनओएस से 10 दिनों के भीतर मुद्दों के समाधान के लिए एक योजना प्रस्तुत करने की मांग की।

शेपर्ड ने सितंबर 2022 में यूएनओएस छोड़ दिया। यूएनओएस ने कहा कि उसके वोट का उसके जाने पर कोई प्रभाव नहीं पड़ा।

मैसाचुसेट्स के वादी वाल्टो की बेटी मैगी वाल्टो ने कहा कि वह और उनकी मां व्यवस्था में समानता चाहते थे।

मैगी वाल्टो ने कहा, "मुझे बहुत गर्व है कि वे वास्तव में ऐसा करने के लिए लड़ रहे थे।" "वह लड़ी, और वे जीत गए।"

मैलेना कैरोलो और बेन टैनेन द्वारा

रिपोर्टर एनी गिल्बर्टसन और शोधकर्ता ऐलिस क्रिट्स और एंजेला कैपुटो ने इस कहानी में योगदान दिया।

जोएल ईस्टवुड द्वारा ग्राफिक्स।

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अनस्प्लैश पर पिरोन गुइल्यूम द्वारा फोटो