उस एल्गोरिदम से मिलें जो तय करता है कि किसे लिवर ट्रांसप्लांट करवाना है: जानने योग्य 5 बातें

नमस्ते,

मैं मालेना कैरोलो हूँ, और मैं यहाँ द मार्कअप में एक खोजी पत्रकार हूँ। मैं टूटी हुई प्रणालियों के बारे में कहानियाँ लिखती हूँ जो लोगों के जीवन को गहराई से प्रभावित करती हैं। मार्च में, हमने उस एल्गोरिदम पर दो-भाग की जांच प्रकाशित की जो यह निर्धारित करती है कि किसे जीवन-रक्षक लिवर प्रत्यारोपण मिलेगा।

तीन साल पहले इस एल्गोरिथ्म में बदलाव किया गया था ताकि दान किए गए लीवर को पहले से कहीं ज़्यादा दूर तक ले जाया जा सके। समर्थकों ने कहा कि इस बदलाव का उद्देश्य सबसे बीमार रोगियों को लीवर उपलब्ध कराना था, चाहे वे कहीं भी रहते हों। लेकिन नई नीति बनाने वालों ने देश भर के सर्जनों, अधिवक्ताओं और शिक्षाविदों को खारिज कर दिया, जिन्हें चिंता थी कि इससे ग्रामीण क्षेत्रों और गरीबों को नुकसान होगा और साथ ही ज़्यादा लीवर बर्बाद होंगे।

मेरे रिपोर्टिंग पार्टनर बेन तानेन और मैंने पाया कि ये चिंताएं वैध थीं: इस परिवर्तन ने लंबे समय से चली आ रही असमानताओं को और मजबूत कर दिया, यकृतों को उन क्षेत्रों से दूर कर दिया जो पहले से ही स्वास्थ्य देखभाल की पहुंच के लिए संघर्ष कर रहे थे, और उन्हें उन राज्यों में भेज दिया जो स्थानीय स्तर पर दान किए गए अंगों को एकत्र करने का खराब काम करते हैं।

हमने यह भी पाया कि यह परिवर्तन स्वाभाविक रूप से नहीं हुआ: इसे उन लोगों द्वारा संचालित किया गया जिनके राज्यों को इससे लाभ मिलना था।

हमारी कहानी प्रकाशित होने के बाद से, अमेरिकी स्वास्थ्य और मानव सेवा विभाग (HHS) ने कहा कि वह उस अनुबंध को तोड़ देगा, जिसने एक ठेकेदार को प्रत्यारोपण प्रणाली पर लगभग चार दशक का कब्ज़ा दे दिया है। और इस सप्ताह से, कांग्रेस अब इस प्रयास को आगे बढ़ाने के लिए दो सुधार विधेयकों पर विचार कर रही है।

आपको यह जानना आवश्यक है:

1. इस नीति से स्पष्ट विजेता और हारने वाले सामने आए

इस नीति के तहत सात राज्यों और प्यूर्टो रिको ने प्रत्यारोपण खो दिया । इनमें से एक को छोड़कर सभी राज्य दक्षिण और मध्यपश्चिम में थे। दो- अलबामा और कंसास- प्रत्येक की सीमाओं के भीतर सिर्फ़ एक अस्पताल है जहाँ वयस्क लिवर प्रत्यारोपण करवा सकते हैं। नीति के तहत अलबामा में प्रत्यारोपण में 44 प्रतिशत की गिरावट देखी गई, जबकि कंसास में 38 प्रतिशत की गिरावट आई। खोने वाले राज्यों की संख्या और भी बड़ी है जब आप देखते हैं कि प्रत्येक राज्य में कितने प्रत्यारोपण हुए और कितने अंग दान किए गए: 19 राज्यों और प्यूर्टो रिको ने दान के प्रतिशत के रूप में प्रत्यारोपण में गिरावट देखी।

बदलाव के पीछे के लोगों ने कहा कि उनका लक्ष्य अधिक से अधिक लोगों की जान बचाना है, न कि असमानता पैदा करना। लेकिन नकारात्मक रूप से प्रभावित राज्यों में बीमाकृत लोगों की दर कम है, प्रति वर्ग मील में कम प्रत्यारोपण अस्पताल हैं, और परिवर्तन से लाभान्वित होने वाले राज्यों की तुलना में औसत घरेलू आय कम है। बदलाव का सबसे बड़ा लाभार्थी? न्यूयॉर्क, जो देश में अंतिम चरण के यकृत रोग की सबसे कम दरों में से एक है। कैलिफोर्निया को भी इस बदलाव से काफी लाभ हुआ।

2. पॉलिसी के दौरान दान किए गए 10 में से एक लीवर को नष्ट कर दिया गया

2021 में नीति में बदलाव के साथ ही लगभग एक दशक में सबसे ज़्यादा संख्या में लीवर त्यागे गए- 949. विशेषज्ञों ने कहा कि यात्रा के समय में वृद्धि ने इसमें योगदान दिया. जब दान किया गया लीवर किसी ऐसे व्यक्ति से मेल खाता है जो प्रत्यारोपण के लिए इंतज़ार कर रहा है, तो प्राप्तकर्ता का सर्जन अभी भी इसे अस्वीकार कर सकता है- हो सकता है कि कोई अप्रत्याशित समस्या हो, या शायद उन्हें कहीं और से बेहतर लीवर मिला हो.

अस्वीकृत लिवर अगले मिलान वाले मरीज़ को दिया जाएगा। लेकिन अब लिवर का इस्तेमाल बहुत ज़्यादा होने के कारण, अगला व्यक्ति काफ़ी दूर हो सकता है, जिसके लिए ज़्यादा यात्रा करनी पड़ सकती है। और जब लिवर यात्रा कर रहा होता है, तो वह ख़राब भी हो रहा होता है: वे शरीर से सिर्फ़ 12 घंटे ही बाहर रह सकते हैं।

त्यागे गए अंगों का मुद्दा विशेष रूप से तब महत्वपूर्ण हो जाता है जब बात लीवर की आती है, क्योंकि अंतिम चरण के लीवर रोग के लिए प्रत्यारोपण ही एकमात्र उपचार विकल्प है; लीवर के लिए डायलिसिस नहीं है।

3. राष्ट्र में अंग आपूर्ति की जिम्मेदारी संभालने वाले गैर-लाभकारी संगठन विफल हो रहे हैं - और उनके नियामक भी विफल हो रहे हैं

दान किया गया लीवर किसे मिलेगा, इस पर लड़ाई एक बहुत बड़ी समस्या का लक्षण है: हर जगह पर्याप्त अंग नहीं हैं। संघीय सरकार ने 56 गैर-लाभकारी संगठनों को अनुबंधित किया है ताकि वे परिवारों को अपने मरने वाले प्रियजनों के अंग दान करने के लिए मना सकें। वे अपने काम में बहुत कम प्रदर्शन कर रहे हैं: इस महीने की शुरुआत में जारी वार्षिक रैंकिंग में सभी "अंग खरीद संगठनों" में से 42 प्रतिशत सबसे कम प्रदर्शन वाले स्तर पर थे।

ये रैंकिंग इस बात को नहीं दर्शाती कि ये संगठन अपने महत्वपूर्ण काम को किस तरह से अंजाम देते हैं । कोई भी नियामक यह नहीं देखता कि वे अपना काम कैसे करते हैं, जबकि दो नियामक ऐसे डेटा एकत्र करते हैं जो उन्हें ऐसा करने की अनुमति देते हैं। प्रत्येक संगठन अपने कर्तव्यों को किस तरह से निभाता है, इसमें महत्वपूर्ण अंतर सीधे तौर पर इस बात को प्रभावित करता है कि कितने अंग बरामद किए जाते हैं।

4. निजी हितों ने देशव्यापी परिवर्तन को अंजाम दिया

अंग प्राप्ति संगठनों के संचालन के तरीके में अंतर ने लीवर नीति में बदलाव में योगदान दिया। न्यूयॉर्क, कैलिफोर्निया और मैसाचुसेट्स के छह रोगियों द्वारा दायर मुकदमे में मांग की गई थी कि लीवर को अधिक व्यापक रूप से साझा किया जाए, और देश की प्रत्यारोपण प्रणाली की देखरेख करने वाले अंदरूनी लोगों ने इस मुकदमे का इस्तेमाल नीति परिवर्तन को आगे बढ़ाने के लिए किया, जब अन्य दबाव रणनीतियां काम नहीं आईं।

हमने पाया कि देश में सबसे खराब प्रदर्शन करने वाले दो अंग खरीद संगठनों और न्यूयॉर्क अस्पताल व्यापार संघ ने एक लॉबिंग समूह बनाया जिसने मुकदमा दायर करने वाले रोगियों की भर्ती की, जबकि व्यापार समूह ने इसे वित्तपोषित किया। न्यूयॉर्क के अस्पताल लंबे समय से अपने स्थानीय अंग खरीद संगठन के प्रदर्शन से निराश थे।

नई नीति के कारण स्थानीय स्तर पर अधिक संग्रह किए बिना ही उनके क्षेत्रों में बहुत अधिक लीवर आ गए। न्यूयॉर्क अंग खरीद संगठन, LiveOnNY, अपने काम में इतना खराब था कि उसका संघीय अनुबंध लगभग दो बार रद्द कर दिया गया था । आप यहां LiveOnNY की व्यापक कमियों को रेखांकित करने वाले द मार्कअप द्वारा प्राप्त ऑडिट को पढ़ सकते हैं। और यहां बताया गया है कि कैसे उन समूहों और अंदरूनी लोगों ने नीति परिवर्तन को मजबूर किया।

5. संघीय सरकार राष्ट्रीय प्रत्यारोपण प्रणाली में बदलाव चाहती है

देश की प्रत्यारोपण प्रणाली के शीर्ष पर यूनाइटेड नेटवर्क फॉर ऑर्गन शेयरिंग (यूएनओएस) है। यह और अंग खरीद संगठन अपने प्रदर्शन के बारे में कई कांग्रेसी जांच का विषय हैं। हमारी जांच प्रकाशित होने के अगले दिन, एचएचएस ने प्रत्यारोपण प्रणाली पर यूएनओएस के लंबे समय से चले आ रहे कब्जे को तोड़ने की योजना की घोषणा की , जिसमें काम के विभिन्न हिस्सों को अलग-अलग अनुबंधों में विभाजित किया गया। तब से दो बिल, एक सदन में और एक सीनेट में, दायर किए गए हैं जो एचएचएस को ऐसा करने के लिए समर्थन देंगे।

हालांकि, इस बारे में बहुत कम जानकारी उपलब्ध है कि अनुबंध को वास्तव में कैसे तोड़ा जाएगा। और भले ही नीति निर्माण का काम UNOS से ले लिया जाए, लेकिन इस बात की कोई गारंटी नहीं है कि लिवर नीति में संशोधन किया जाएगा।

हमारे काम को पढ़ने के लिए धन्यवाद, और कृपया मुझे सुझाव या प्रतिक्रिया देने के लिए हमेशा [email protected] या 813-591-0688 पर संपर्क करें।

श्रेष्ठ,

मालेना कैरोलो

खोजी रिपोर्टर

मार्कअप

पीएस मार्कअप के रिपोर्टर आरोन सैंकिन और लियोन यिन ने हाल ही में डिजिटल डिवाइड की जांच करने के लिए एक गाइड प्रकाशित की है। यदि आप इसका उपयोग करना सीखना चाहते हैं, तो इस मंगलवार, 23 मई को दोपहर 2:00 बजे ईटी पर डेमो के लिए उनके साथ जुड़ें। बस mrkup.org/byod-rsvp पर साइन अप करें।

मालेना कैरोलो द्वारा

फोटो: जाफर अहमद अनस्प्लैश पर