Découvrez l'algorithme qui décide qui recevra une greffe du foie : 5 choses à savoir

Bonjour,

Je m'appelle Malena Carollo et je suis journaliste d'investigation ici à The Markup. J'écris des histoires sur des systèmes défaillants qui affectent profondément la vie des gens. En mars, nous avons publié une enquête en deux parties sur l’algorithme qui détermine qui recevra une greffe du foie qui sauvera des vies.

L’algorithme a été modifié il y a trois ans pour permettre aux foies donnés de voyager plus loin que jamais. Les partisans ont déclaré que le changement visait à donner un foie aux patients les plus malades, peu importe où ils vivaient. Mais ceux qui ont élaboré la nouvelle politique ont rejeté les chirurgiens, les défenseurs et les universitaires de tout le pays, qui craignaient que cela ne nuise aux zones rurales et aux pauvres tout en provoquant davantage de gaspillage de foies.

Mon partenaire Ben Tanen et moi-même avons trouvé que ces préoccupations étaient fondées : le changement a enraciné des inégalités de longue date, enlevant les foies des régions qui ont déjà du mal à accéder aux soins de santé et en les envoyant dans certains États qui font un mauvais travail de collecte locale d'organes. .

Nous avons également constaté que le changement ne s’est pas produit de manière organique : il a été conçu par ceux dont les États en bénéficieraient.

Depuis la publication de notre article, le ministère américain de la Santé et des Services sociaux (HHS) a annoncé qu'il romprait le contrat qui donnait à un entrepreneur un contrôle de près de quatre décennies sur le système de transplantation. Et depuis cette semaine, le Congrès examine deux projets de loi de réforme pour faire avancer cet effort.

Voici ce que vous devez savoir :

1. La politique a clairement produit des gagnants et des perdants

Sept États et Porto Rico ont perdu des greffes en raison de cette politique . Tous ces États perdants, sauf un, se trouvaient dans le Sud et le Midwest. Deux d’entre eux – l’Alabama et le Kansas – n’ont chacun qu’un seul hôpital à l’intérieur de leurs frontières où les adultes peuvent bénéficier d’une greffe du foie. L'Alabama a connu une baisse de 44 pour cent des transplantations dans le cadre de cette politique, tandis que le Kansas a chuté de 38 pour cent. Le nombre d’États perdants est encore plus important si l’on considère le nombre de greffes effectuées dans chacun d’eux par rapport au nombre d’organes qui y ont été donnés : 19 États et Porto Rico ont connu une baisse des transplantations en pourcentage des dons.

Ceux qui sont à l’origine du changement ont déclaré que leur objectif était de sauver davantage de vies et non de créer des disparités. Mais les États touchés négativement ont des taux d’assurés plus faibles, moins d’hôpitaux de transplantation par kilomètre carré et des revenus médians des ménages inférieurs à ceux qui ont bénéficié du changement. Le principal bénéficiaire de ce changement ? New York, qui a l’un des taux les plus bas de maladies du foie en phase terminale du pays. La Californie a également largement bénéficié de ce changement.

2. Un don de foie sur 10 a été jeté pendant la politique

En 2021, le changement de politique a coïncidé avec le plus grand nombre de foies rejetés depuis près d’une décennie : 949. Les experts ont déclaré que l’augmentation du temps de trajet y avait contribué. Lorsqu'un foie donné est associé à une personne en attente d'une greffe, le chirurgien du receveur peut toujours le rejeter - peut-être qu'il y a eu un problème imprévu, ou peut-être qu'il a obtenu un meilleur foie ailleurs.

Le foie rejeté serait transmis au prochain patient correspondant. Mais en raison de l’ampleur du partage des foies, la prochaine personne peut se trouver assez loin, ce qui nécessitera davantage de déplacements. Et pendant que le foie voyage, il se détériore également : il ne peut rester hors du corps que pendant environ 12 heures.

La question des organes rejetés est particulièrement importante lorsqu’il s’agit de foies, car une greffe est la seule option de traitement pour une maladie hépatique terminale ; il n'y a pas de dialyse pour le foie.

3. Les organisations à but non lucratif chargées de l'approvisionnement en organes du pays sont en faillite, tout comme leurs régulateurs

Les batailles pour savoir qui recevra un don de foie sont le symptôme d’un problème bien plus vaste : il n’y a pas assez d’organes pour tout le monde. Le gouvernement fédéral engage 56 organisations à but non lucratif pour convaincre les familles de faire don des organes de leurs proches mourants. Leurs performances sont extrêmement sous-performantes dans leur travail : 42 pour cent de toutes les « organisations de prélèvement d’organes » se trouvaient dans le niveau de performance le plus bas dans le classement annuel publié plus tôt ce mois-ci.

Ce que ces classements ne rendent pas compte, ce sont les grandes différences dans la manière dont ces organisations accomplissent leur travail crucial . Aucun régulateur ne vérifie la manière dont il fait son travail, même si deux des régulateurs collectent des données qui leur permettraient de le faire. Les différences significatives dans la manière dont chaque organisation s’acquitte de ses fonctions affectent directement le nombre d’organes prélevés.

4. Les intérêts privés ont orchestré le changement à l’échelle nationale

Les différences dans le fonctionnement des organismes de prélèvement d’organes ont contribué au changement de politique en matière de foie. Un procès intenté par six patients de New York, de Californie et du Massachusetts a exigé que les foies soient partagés plus largement, et les initiés supervisant le système de transplantation du pays ont utilisé ce procès pour faire avancer le changement de politique après que d'autres tactiques de pression n'ont pas fonctionné.

Nous avons découvert que deux des organisations de prélèvement d'organes les moins performantes du pays et une association professionnelle d'hôpitaux de New York ont formé un groupe de pression qui a recruté les patients qui ont intenté la poursuite, tandis que le groupe commercial le finançait. Les hôpitaux de New York ont longtemps été frustrés par la performance de leur organisation locale d'approvisionnement en organes.

La nouvelle politique a amené beaucoup plus de foies dans leurs régions sans avoir à en collecter davantage localement. L'organisation new-yorkaise d'approvisionnement en organes, LiveOnNY, a été si médiocre dans son travail que son contrat fédéral a failli être annulé à deux reprises . Vous pouvez lire ici l'audit obtenu par The Markup, décrivant les lacunes généralisées de LiveOnNY . Et voici comment ces groupes et initiés ont forcé le changement de politique .

5. Le gouvernement fédéral veut que le système national de transplantation change

À la tête du système de transplantation du pays se trouve le Réseau uni pour le partage d'organes (UNOS). Lui et les organismes de prélèvement d'organes font l'objet de multiples enquêtes du Congrès sur leurs performances. Le lendemain de la publication de notre enquête, le HHS a annoncé un plan visant à briser l'emprise de longue date de l'UNOS sur le système de transplantation , en divisant différentes parties du travail dans des contrats distincts. Deux projets de loi, l'un à la Chambre et l'autre au Sénat , ont depuis été déposés pour donner au HHS le soutien nécessaire pour le faire.

Il existe cependant peu de détails disponibles sur la manière exacte dont le contrat serait réellement rompu. Et même si le travail d’élaboration des politiques était confié à l’UNOS, rien ne garantit que la politique du foie serait révisée.

Merci d'avoir lu notre travail et n'hésitez pas à me contacter avec des conseils ou des commentaires à [email protected] ou au 813-591-0688.

Meilleur,

Malena Carollo

Journaliste d'investigation

Le balisage

Les journalistes de PS Markup, Aaron Sankin et Leon Yin, ont récemment publié un guide pour enquêter sur la fracture numérique . Si vous souhaitez apprendre à l'utiliser, rejoignez-les pour une démo ce mardi 23 mai à 14h00 HE. Inscrivez-vous simplement sur mrkup.org/byod-rsvp .

Par Malena Carollo

Photo de JAFAR AHMED sur Unsplash