অ্যালগরিদমের সাথে দেখা করুন যা নির্ধারণ করে কে লিভার ট্রান্সপ্লান্ট করবে: 5টি জিনিস জানতে হবে

হ্যালো,

আমি ম্যালেনা ক্যারোলো, এবং আমি এখানে দ্য মার্কআপে একজন অনুসন্ধানী রিপোর্টার। আমি ভাঙ্গা সিস্টেম সম্পর্কে গল্প লিখি যা মানুষের জীবনকে গভীরভাবে প্রভাবিত করে। মার্চ মাসে, আমরা অ্যালগরিদমের একটি দুই-অংশের তদন্ত প্রকাশ করেছি যা নির্ধারণ করে যে কে জীবন রক্ষাকারী লিভার ট্রান্সপ্ল্যান্ট পাবে।

অ্যালগরিদমটি তিন বছর আগে পরিবর্তিত হয়েছিল যাতে দান করা লিভারগুলি আগের চেয়ে অনেক দূরে যেতে পারে। সমর্থকরা বলেছেন যে পরিবর্তনের উদ্দেশ্য হল সবচেয়ে অসুস্থ রোগীদের লিভার পেতে তারা যেখানেই থাকুক না কেন। কিন্তু যারা নতুন নীতি তৈরি করেছে তারা সারা দেশের সার্জন, অ্যাডভোকেট এবং শিক্ষাবিদদের বরখাস্ত করেছে যারা চিন্তিত যে এটি গ্রামীণ এলাকা এবং দরিদ্রদের ক্ষতি করবে এবং আরও লিভার নষ্ট করবে।

আমার রিপোর্টিং অংশীদার বেন টানেন এবং আমি এই উদ্বেগগুলিকে বৈধ বলে দেখেছি: পরিবর্তনটি দীর্ঘস্থায়ী বৈষম্যকে প্ররোচিত করেছে, লিভারগুলিকে এমন অঞ্চল থেকে দূরে নিয়ে যাচ্ছে যেগুলি ইতিমধ্যে স্বাস্থ্যসেবার অ্যাক্সেসের সাথে লড়াই করছে এবং তাদের এমন কিছু রাজ্যে পাঠানো হয়েছে যা স্থানীয়ভাবে দানকৃত অঙ্গ সংগ্রহের একটি খারাপ কাজ করে। .

আমরা আরও দেখতে পেয়েছি যে পরিবর্তনটি অর্গানিকভাবে ঘটেনি: এটি তাদের দ্বারা প্রকৌশলী হয়েছিল যাদের রাজ্যগুলি এটি থেকে উপকৃত হবে।

যেহেতু আমাদের গল্পটি প্রকাশিত হয়েছে, ইউএস ডিপার্টমেন্ট অফ হেলথ অ্যান্ড হিউম্যান সার্ভিসেস (এইচএইচএস) বলেছে যে এটি সেই চুক্তিটি ভেঙে দেবে যা একজন ঠিকাদারকে ট্রান্সপ্লান্ট সিস্টেমে প্রায় চার দশক ধরে ধরে রেখেছে। এবং এই সপ্তাহে, কংগ্রেস এখন এই প্রচেষ্টাকে এগিয়ে নিতে দুটি সংস্কার বিল বিবেচনা করছে।

আপনার যা জানা দরকার তা এখানে:

1. নীতিটি স্পষ্ট বিজয়ী এবং পরাজিতদের তৈরি করেছে

সাতটি রাজ্য এবং পুয়ের্তো রিকো নীতির অধীনে প্রতিস্থাপন হারিয়েছে । এই হারানো রাজ্যগুলির মধ্যে একটি বাদে সবগুলিই ছিল দক্ষিণ ও মধ্য-পশ্চিমে৷ দুটি—আলাবামা এবং কানসাস—প্রত্যেকটির সীমানার মধ্যে একটি মাত্র হাসপাতাল রয়েছে যেখানে প্রাপ্তবয়স্করা লিভার ট্রান্সপ্ল্যান্ট করতে পারেন। আলাবামা নীতির অধীনে প্রতিস্থাপনে 44 শতাংশ হ্রাস দেখেছে, যখন কানসাসে 38 শতাংশ হ্রাস পেয়েছে। হারানো রাজ্যের সংখ্যা আরও বেশি হয় যখন আপনি দেখেন যে সেখানে কতগুলি অঙ্গ দান করা হয়েছিল তার তুলনায় প্রত্যেকে কতগুলি প্রতিস্থাপন করেছে: 19টি রাজ্য এবং পুয়ের্তো রিকো অনুদানের শতাংশ হিসাবে প্রতিস্থাপনে হ্রাস পেয়েছে।

পরিবর্তনের পিছনে যারা ছিল তাদের লক্ষ্য ছিল আরও জীবন বাঁচানো, বৈষম্য তৈরি করা নয়। কিন্তু নেতিবাচকভাবে প্রভাবিত রাজ্যগুলিতে বীমাকৃত লোকের হার কম, প্রতি বর্গ মাইলে কম ট্রান্সপ্লান্ট হাসপাতাল এবং পরিবর্তনের ফলে উপকৃতদের তুলনায় নিম্ন মধ্যম পরিবারের আয়। শিফটের শীর্ষ সুবিধাভোগী? নিউইয়র্ক, যেখানে দেশের শেষ পর্যায়ের লিভার রোগের হার সবচেয়ে কম। ক্যালিফোর্নিয়াও পরিবর্তন থেকে উল্লেখযোগ্যভাবে উপকৃত হয়েছে।

2. দান করা লিভার 10 টির মধ্যে একটি নীতি চলাকালীন বাতিল করা হয়েছিল

2021 সালে, নীতির পরিবর্তন প্রায় এক দশকের মধ্যে সর্বোচ্চ সংখ্যক লিভার ফেলে দেওয়া হয়েছে—949। বিশেষজ্ঞরা বলেছেন যে ভ্রমণের সময় বৃদ্ধি এতে অবদান রেখেছে। যখন একটি দানকৃত লিভার ট্রান্সপ্ল্যান্টের জন্য অপেক্ষা করা কারো সাথে মিলে যায়, তখনও প্রাপকের সার্জন তা প্রত্যাখ্যান করতে পারে-হয়ত সেখানে একটি অপ্রত্যাশিত সমস্যা ছিল, অথবা সম্ভবত তারা অন্য কোথাও থেকে একটি ভাল লিভার পেয়েছে।

প্রত্যাখ্যাত লিভার পরবর্তী ম্যাচিং রোগীর কাছে যাবে। কিন্তু লিভারগুলি এখন কতটা ব্যাপকভাবে ভাগ করা হয়েছে তার কারণে, পরবর্তী ব্যক্তিটি অনেক দূরে থাকতে পারে, আরও ভ্রমণের প্রয়োজন। এবং যকৃত ভ্রমণ করার সময়, এটিও ক্ষয় হচ্ছে: তারা শুধুমাত্র প্রায় 12 ঘন্টা শরীরের বাইরে থাকতে পারে।

লিভারের ক্ষেত্রে পরিত্যাগ করা অঙ্গগুলির সমস্যাটি বিশেষভাবে গুরুত্বপূর্ণ কারণ লিভারের শেষ পর্যায়ের রোগের একমাত্র চিকিত্সার বিকল্প হল প্রতিস্থাপন; লিভারের জন্য কোন ডায়ালাইসিস নেই।

3. দেশের অঙ্গ সরবরাহের দায়িত্বে থাকা অলাভজনক সংস্থাগুলি ব্যর্থ হচ্ছে-এবং তাদের নিয়ন্ত্রকরাও

কে দানকৃত লিভার পাবে তা নিয়ে লড়াই অনেক বড় সমস্যার লক্ষণ: চারপাশে যাওয়ার জন্য পর্যাপ্ত অঙ্গ নেই। ফেডারেল সরকার 56টি অলাভজনক সংস্থাকে তাদের মৃত প্রিয়জনের অঙ্গ দান করতে পরিবারকে রাজি করাতে চুক্তি করে৷ তারা তাদের চাকরিতে অপ্রতিরোধ্যভাবে কম পারফর্ম করছে: এই মাসের শুরুতে প্রকাশিত বার্ষিক র‌্যাঙ্কিংয়ে সমস্ত "অর্গান প্রকিউরমেন্ট সংস্থার" 42 শতাংশ সর্বনিম্ন কর্মক্ষমতা স্তরে ছিল।

এই র‍্যাঙ্কিংগুলি যা ক্যাপচার করে না তা হল এই সংস্থাগুলি কীভাবে তাদের গুরুত্বপূর্ণ কাজ সম্পাদন করে তার মধ্যে বিশাল পার্থক্য । দুটি নিয়ন্ত্রক ডেটা সংগ্রহ করে যা তাদের তা করতে দেয় তা সত্ত্বেও তারা কীভাবে তাদের কাজ করে তা কোনো নিয়ন্ত্রক দেখে না। প্রতিটি সংস্থা কীভাবে তাদের দায়িত্ব পালন করে তার উল্লেখযোগ্য পার্থক্যগুলি কতগুলি অঙ্গ পুনরুদ্ধার করা হয়েছে তা সরাসরি প্রভাবিত করে।

4. ব্যক্তিগত স্বার্থ দেশব্যাপী পরিবর্তনের সূচনা করেছে

অঙ্গ সংগ্রহকারী সংস্থাগুলি কীভাবে কাজ করে তার পার্থক্য লিভার নীতি পরিবর্তনে অবদান রাখে। নিউইয়র্ক, ক্যালিফোর্নিয়া এবং ম্যাসাচুসেটসে ছয়জন রোগীর একটি মামলা লিভারকে আরও বিস্তৃতভাবে ভাগ করে নেওয়ার দাবি করেছিল এবং দেশের ট্রান্সপ্লান্ট সিস্টেমের তত্ত্বাবধানে থাকা অভ্যন্তরীণ ব্যক্তিরা অন্যান্য চাপের কৌশলগুলি কাজ না করার পরে নীতি পরিবর্তনের জন্য এই মামলাটি ব্যবহার করেছিলেন।

আমরা দেখেছি যে দেশের দুটি সবচেয়ে খারাপ-কর্মক্ষমতা সম্পন্ন অঙ্গ সংগ্রহকারী সংস্থা এবং একটি নিউইয়র্ক হাসপাতাল ট্রেড অ্যাসোসিয়েশন একটি লবিং গ্রুপ গঠন করেছে যারা মামলা দায়েরকারী রোগীদের নিয়োগ করেছিল, যখন ট্রেড গ্রুপ এটিকে ব্যাঙ্করোল করেছিল। নিউইয়র্কের হাসপাতালগুলি তাদের স্থানীয় অঙ্গ সংগ্রহকারী সংস্থার কর্মক্ষমতা নিয়ে দীর্ঘকাল হতাশ ছিল।

নতুন নীতি স্থানীয়ভাবে বেশি সংগ্রহ না করেই আরও অনেক লিভারকে তাদের এলাকায় নিয়ে এসেছে। নিউ ইয়র্কের অর্গান প্রকিউরমেন্ট সংস্থা, LiveOnNY, তার কাজে এতটাই দুর্বল ছিল যে এর ফেডারেল চুক্তি প্রায় দুবার টেনে নেওয়া হয়েছিল । আপনি LiveOnNY এর ব্যাপক ঘাটতিগুলির রূপরেখা দিয়ে প্রাপ্ত অডিট মার্কআপ পড়তে পারেন। এবং এই গোষ্ঠী এবং অভ্যন্তরীণ ব্যক্তিরা কীভাবে নীতি পরিবর্তন করতে বাধ্য করেছিল ।

5. ফেডারেল সরকার জাতীয় ট্রান্সপ্লান্ট সিস্টেম পরিবর্তন করতে চায়

দেশটির ট্রান্সপ্লান্ট সিস্টেমের নেতৃত্বে রয়েছে ইউনাইটেড নেটওয়ার্ক ফর অর্গান শেয়ারিং (UNOS)। এটি এবং অঙ্গ সংগ্রহকারী সংস্থাগুলি তাদের কর্মক্ষমতা সম্পর্কে একাধিক কংগ্রেসনাল তদন্তের বিষয়। আমরা আমাদের তদন্ত প্রকাশের পরের দিন, HHS ট্রান্সপ্লান্ট সিস্টেমের উপর UNOS-এর দীর্ঘস্থায়ী হোল্ডকে ভেঙে ফেলার একটি পরিকল্পনা ঘোষণা করে , কাজের বিভিন্ন অংশকে আলাদা চুক্তিতে কেটে দেয়। দুটি বিল, একটি হাউসে এবং একটি সেনেটে , তখন থেকে দাখিল করা হয়েছে যা এইচএইচএসকে এটি করতে সহায়তা করবে৷

তবে, ঠিক কীভাবে চুক্তিটি ভেঙে দেওয়া হবে সে সম্পর্কে খুব কম বিবরণ পাওয়া যায়। এবং এমনকি যদি নীতিনির্ধারণের কাজটি ইউএনওএস থেকে নেওয়া হয় তবে লিভার নীতি সংশোধন করা হবে এমন কোনও গ্যারান্টি নেই।

আমাদের কাজ পড়ার জন্য ধন্যবাদ, এবং সবসময় [email protected] বা 813-591-0688-এ টিপস বা প্রতিক্রিয়া সহ আমার কাছে নির্দ্বিধায় পৌঁছান৷

সেরা,

ম্যালেনা ক্যারোলো

অনুসন্ধানী প্রতিবেদক

মার্কআপ

পিএস মার্কআপ রিপোর্টার অ্যারন সানকিন এবং লিওন ইয়িন সম্প্রতি ডিজিটাল বিভাজন তদন্তের জন্য একটি গাইড প্রকাশ করেছেন। আপনি যদি এটি কীভাবে ব্যবহার করবেন তা শিখতে চান, তাহলে এই মঙ্গলবার, 23 মে, 2:00 pm ET-এ একটি ডেমোর জন্য তাদের সাথে যোগ দিন। শুধু mrkup.org/byod-rsvp এ সাইন আপ করুন।

ম্যালেনা ক্যারোলো দ্বারা

আনস্প্ল্যাশে ছবি তুলেছেন জাফর আহমেদ