根据周五公布的联邦数据，负责支持该国移植捐献器官供应的非营利组织的工作表现绝大多数表现不佳，导致全国器官短缺。 来自医疗保险和医疗补助服务中心 (CMS) 的数据是衡量绩效的新标准的一部分，旨在改善充满问题的行业的问责制。根据器官捐献者数量和移植结果与可能的捐献者数量相比，非营利组织（称为“器官采购组织”）的绩效得分不断下降。  2021 年，全国 56 个组织中只有 15 个处于最佳表现水平，比之前的排名下降了 5 个。另外 18 名球员属于第二梯队（增加了两倍），必须在下一个合同周期内争夺合同。 24 个处于最低级别，比 2020 年多了两个，约占所有器官获取组织的 42%。  42% 的器官获取组织在 2021 年排名最低 此类绩效问题并不新鲜，但直到 2021 年，非营利组织都会向监管机构自行报告其结果，因此无法将它们进行同类比较。该机构的监督忽视了说服家属捐献垂死亲人器官这一微妙工作的关键部分。 这是长期不透明记录的一部分，引起了国会的审查，专家和审计师表示，这导致该行业每年达不到数千份捐赠，根据一些倡导者的说法，每年达 28,000 个器官。 尽管如此，没有一个器官获取组织因表现不佳而失去与 CMS 的数百万美元合同。 新的绩效标准使用外部衡量标准来衡量可能有多少捐助者，而不是让采购组织自行报告。 由于措施有所改善，潜在的打击迫在眉睫：到 2024 年未达到新标准的器官采购组织将要么失去合同（如果被发现处于最低绩效等级），要么竞相维持合同当该数据在 2026 年重新认证期间使用时。 然而，尽管监管机构收紧了绩效报告，但他们在很大程度上忽视了器官捐献过程的一个关键部分：器官获取组织到底如何开展工作。  The Markup 获得的文件以及对行业资深人士的采访显示，绩效标准存在巨大差异、联邦监管不力以及培训不足。例如，监管机构不会评估采购组织在接到可能的捐赠者询问时到医院的频率、他们与临终者家属的互动程度，或者他们为什么选择不寻求某人捐赠。 批评者表示，CMS 和其他监管机构应该更密切地监控非营利组织的运营。  “我们站在一间有电灯开关的暗室里，”曾为器官采购组织提供咨询的卫生服务研究员布里安娜·多比 (Brianna Doby) 说。 该组织的主要贸易团体器官采购组织协会（AOPO）表示，CMS 措施足以衡量绩效。 AOPO 总裁巴里·马萨 (Barry Massa) 表示：“授权过程的最终衡量标准是器官是否捐赠并成功移植，这在 CMS 指标中得到体现。”  CMS 的首席医疗官 Lee Fleisher 表示，CMS 对器官获取组织如何开展工作有要求，作为接收 Medicare 和 Medicaid 付款的条件。但在 The Markup 指出的法规中，许多要求包括建立流程，但没有包括流程应该是什么。 器官获取组织的绩效长期以来一直是一个有争议的话题，因为在紧密联系的行业中绩效差异很大。 联邦监管机构的新分级系统旨在解决这个问题；它衡量每个采购组织在特定年份有多少捐献者以及进行了多少移植手术，并与疾病控制和预防中心提供的可能捐献者数量的死亡指标进行比较。 数据滞后大约两年。 AOPO 于 4 月 18 日致信参议员 Ron Wyden（俄勒冈州民主党人），表达了对大量采购组织将被取消认证以及缺乏关于竞争和取消认证如何运作的公开流程的担忧。 多年来，各组织表现不佳一直困扰着器官捐献渠道。器官获取组织LiveOnNY做得非常糟糕，以至于其合同两次差点被取消。  LiveOnNY 的长期疲软表现为该地区的医院与马萨诸塞州的医院和洛杉矶的采购组织组成游说团体奠定了基础。 该组织招募患者参加诉讼，该诉讼将允许全国范围内的医院从更大的地理区域获取器官。 （在《标记》和《华盛顿邮报》上个月发表的 中，我们发现新政策本身就 ，并且是由包括器官采购组织领导人在内的一小群高管精心策划的。） 一项调查 充满了问题 作为该调查的一部分，Markup 获得了 LiveOnNY 2019 年业绩审计，并将其发布 。 如下 信用：标记 图片说明：生命礼物研究所 (Gift of Life Institute) 准备的对纽约器官采购组织 LiveOnNY 的 2019 年审计。标记重新输入该文档以帮助维护其来源的机密性。我们的版本不包括原始文档中提供的附录。 在最新的排名中，LiveOnNY 排名最低。 谁可以捐赠 器官获取组织在工作方式上的差异早在其工作人员踏入医院之前就开始了。根据联邦法律，医院必须提醒当地器官采购组织任何潜在的器官捐赠候选人。 但由每个非营利组织与他们所服务的医院协商后决定如何确定医院应该在什么时候向他们发出警报。联邦法规没有明确说明这一点。 这些“临床触发因素”差异很大。器官获取组织和医院并不总是公开其触发因素，但 The Markup 审查了它发现的十多个公开发布或从其他来源获得的触发因素。 脑干反射的丧失，例如某人的瞳孔是否对光有反应，是一个常见的要求，因为它用于诊断脑死亡，但必须丧失多少反射取决于非营利组织。 有些只需要一种反射就可以消失，而另一些则需要两种。许多人使用一种名为 的大脑功能评分系统，根据患者的眼睛、言语和运动反应给患者打分，但器官采购组织在医院向他们发出警报之前必须达到多少分，这一点存在分歧。有些人根本不使用这个评分系统。 “格拉斯哥昏迷量表” 对于医院必须以多快的速度向器官采购组织通报潜在捐赠者的要求也各不相同。许多组织要求医院在有人符合可能捐赠标准的一小时内致电。其他人则让医院等待长达四个小时。等待太久可能意味着患者可能会因器官不适合捐献而死亡。 器官获取组织还负责将这些标准清楚地传达给他们合作的医院，但这并不总是发生。在 The Markup 获得的 LiveOnNY 评估中，审计人员发现 LiveOnNY 向医院领导“要求提供有关实践标准或临床触发因素的基本信息，但没有提供”。  LiveOnNY 没有回应置评请求。 参与器官采购组织的人士表示，与几乎所有其他医学领域不同，哪种临床触发因素能产生最佳的捐赠结果，并不是植根于多年的循证实践。  “没有与之相关的研究，”佛罗里达州器官采购组织 OurLegacy 的首席执行官金妮·麦克布莱德 (Ginny McBride) 说。 “这都是观察性的。”  OurLegacy 在最新数据中名列前茅。 人员配备 身患绝症或受伤的患者是否成为器官捐献者，取决于其病情的性质，也取决于器官获取机构的工作人员如何履行职责。 在最基本的层面上，工作人员需要快速前往医院，以评估某人是否可以成为捐赠者，并与该人的家人讨论如果他们想要捐赠的话最好的行动方案。 并非所有器官获取组织在这方面都有良好的记录。例如，LiveOnNY 的审计发现，LiveOnNY 的工作人员在接到电话时通常不会出现在医院。  CMS 不会评估器官获取组织为何不向某人寻求捐赠。 这项工作中最具挑战性的部分之一是与垂死患者的家人交谈。虽然 CMS 要求家庭对捐赠的信念具有“谨慎性和敏感性”，但该机构并未衡量这些关键的软技能。 每个器官采购组织都有责任对其工作人员进行这些互动的培训。有些公司拥有专门的团队负责捐赠过程的这一方面和其他方面，而另一些公司的员工则接受了更广泛的技能培训。 例如，审计员在 2019 年写道，LiveOnNY 的工作人员并未接受统一培训，许多人都非常专业，导致捐赠过程变得复杂。审计还发现，大部分培训是在工作中完成的，不包括“能力检查，特别是与沟通技巧相关的能力检查”。 审计发现，负责获得家人授权的工作人员会推迟与家人联系，因为他们担心被拒绝，这“肯定会导致失去捐赠机会”。 对于执行此类工作所需的学位或培训没有统一的要求。员工可以获得认证采购移植协调员认证，但这在行业中是自愿的，并不是所有非营利组织都要求这样做。为了帮助填补这一空白，托莱多大学一所大学提供移植和捐赠科学硕士学位。 该大学为那些希望进入该领域的人提供面对面的培训，并为目前在该领域寻求提高特定领域技能的人提供在线培训。 该大学移植和捐赠科学项目主任朱莉·德桑蒂斯说，其培训的独特之处在于整个器官捐赠过程的标准化和培训，而不是专门针对某个特定方面，例如接近家人。 据其网站称，其毕业生已受聘于全国数十家器官获取机构。然而，移植项目的毕业班规模很小——最多 10 人。 规定 一些知情人士表示，为了更好地衡量非营利组织的绩效，监管机构需要关注器官获取组织的流程，而不仅仅是其结果。 阿拉巴马大学健康法教授本杰明·麦克迈克尔 (Benjamin McMichael) 表示：“如果我们认为这个过程与结果紧密相关，那么找出程序中的故障位置可以帮助您增加恢复的器官数量。” 。 其中一些数据已经掌握在监督器官获取组织的人员手中。 器官共享联合网络 (UNOS) 是根据联邦合同运营联邦移植系统的非营利组织。它已经运营这个系统——器官获取和移植网络——近四十年了。 作为其职责的一部分，它负责监督器官获取组织。 UNOS 企业数据管理总监 Nadine Hoffman 表示，UNOS 没有像 CMS 那样“实施制裁，包括付款和取消认证”的权力。 采购组织必须为每一个可能成为捐赠的死亡以及每一个“即将发生的神经系统”死亡提交一份表格。该表格被称为“死亡通知登记”，包含患者的人口统计信息、何时被推荐捐献、是否最终捐献、是否获得家人同意、死因以及死亡原因等。因素。 这些信息可以让监管机构识别哪些人不被寻求捐赠的模式，并确定需要改进的领域。 霍夫曼说，UNOS 不会使用这种形式的信息来评估器官获取组织的绩效。它与卫生资源和服务管理局（美国卫生与公众服务部的分支机构，与 UNOS 直接签订合同）共享通过表格收集的数据。 霍夫曼表示，UNOS 正在“讨论收集不同的信息是否有益”，特别是现在 CMS 已经制定了确定[器官采购组织]绩效的新指标。她没有详细说明可能是什么信息。  CMS 首席医疗官弗莱舍表示，该机构不会收到通过表格收集的数据。相反，该机构每四年进行一次自己的调查，以重新认证器官获取组织，要求制定内部协议来评估和管理捐赠者、捐赠的时间框架以及与家人的互动等要求。 然而，CMS 并未规定这些协议应该是什么。它还需要有关死亡、未恢复的器官、捐赠同意书以及捐赠者数量等主题的数据。 现实是，我们需要负起责任，尽力做好工作。 黛安·布罗克梅尔，中美洲移植 采购组织的行业协会 AOPO 此前对这些组织进行了认证审核，其中包括在其中一些领域进行了更具体的审核。该计划于 2021 年底停止，同年新的 CMS 绩效标准颁布。 死亡通知登记缺少一些措施，使监管机构能够更密切地关注极大影响捐赠过程的软技能。作为非营利组织的主要监管机构，CMS 已经在其他监督领域建立了可以解决这一问题的机制。 例如，临终关怀患者的家属必须填写一份调查，询问临终关怀工作人员是否向他们通报亲人的最新护理情况，倾听他们的意见，及时照顾他们，并尊重他们的亲人，以 0 到 10 的等级对临终关怀中心进行评分。 除此之外，六个器官采购组织自愿公开其账目，与麻省理工学院 (MIT) 健康机器学习实验室共享 10 年的此类数据进行分析，“以更好地了解潜在捐赠者流失的地点和方式，包括按种族和民族划分的流失情况” ”，根据 2021 年合作伙伴公告。合作仍在进行中。 麦克布莱德的组织 OurLegacy 是参与采购的组织之一。麦克布莱德说，LiveOnNY ，但后来退出了。 此前曾参与过该项目 与麻省理工学院共享的数据包括大量有关组织绩效复杂性的信息，包括非营利组织出现在医院的时间、他们何时接近家庭、家庭的反应以及他们何时开始分配器官。  “我们做出的每一个决定、采取的每一项行动都包含在该数据库中，”她说。 马萨表示，AOPO“支持数据共享”。它目前正在与外部顾问进行数据共享工作，“目标是提高捐赠和移植率”，其中包括有关“转诊、患者人口统计、授权以及恢复和移植的器官”的信息。这不是强制性的。 解决这些问题需要提高此类器官获取组织数据的透明度，并要求监管机构使用已收集的数据。 总部位于密苏里州的采购组织 Mid-America Transplant 的首席执行官黛安·布罗克梅尔 (Diane Brockmeier) 表示：“现实情况是，我们需要负起责任，尽力做好工作。”它在性能上名列前茅。 “患者应得的。” 通过 马莱娜·卡罗洛 也发布 在这里 照片由 在 上拍摄 Nguyễn Hiệp Unsplash

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