Quá trình hiến tạng của quốc gia đang thất bại vì liên kết quan trọng này

Theo dữ liệu liên bang công bố hôm thứ Sáu, các tổ chức phi lợi nhuận được giao nhiệm vụ đảm bảo nguồn cung cấp nội tạng hiến tặng cho việc cấy ghép của đất nước đang hoạt động cực kỳ kém hiệu quả trong công việc của họ, theo dữ liệu liên bang công bố hôm thứ Sáu, góp phần gây ra tình trạng thiếu nội tạng trên toàn quốc. Dữ liệu từ Trung tâm Dịch vụ Medicare và Medicaid (CMS) là một phần của tiêu chuẩn mới để đo lường hiệu suất nhằm cải thiện trách nhiệm giải trình trong một ngành có nhiều vấn đề. Nó cho thấy điểm hiệu suất giảm dần của các tổ chức phi lợi nhuận, được gọi là “tổ chức thu mua nội tạng”, dựa trên số lượng người hiến tạng và số ca cấy ghép kết quả so với số lượng người hiến tặng có thể có. Vào năm 2021, chỉ 15 trong số 56 tổ chức của quốc gia nằm trong nhóm có hiệu suất hoạt động cao nhất, giảm 5 tổ chức so với bảng xếp hạng trước đó. 18 người khác ở hạng hai - tăng thêm hai - và phải cạnh tranh để giành được hợp đồng trong chu kỳ hợp đồng tiếp theo. Và 24, nhiều hơn 2 tổ chức so với năm 2020, nằm ở mức thấp nhất—khoảng 42% trong tổng số các tổ chức thu mua nội tạng. 42% của các tổ chức thu mua nội tạng được xếp hạng có hiệu suất thấp nhất vào năm 2021 Những vấn đề về hiệu suất như vậy không phải là mới, nhưng cho đến năm 2021, các tổ chức phi lợi nhuận đã tự báo cáo kết quả của mình cho cơ quan quản lý, khiến việc so sánh chúng với táo là không thể. Sự giám sát của cơ quan đã bỏ qua những phần quan trọng trong công việc tế nhị là thuyết phục các gia đình hiến tặng nội tạng của người thân đang hấp hối. Đó là một phần trong hồ sơ theo dõi về tình trạng mờ ám kinh niên đã thu hút sự giám sát của Quốc hội và các chuyên gia cũng như kiểm toán viên cho rằng đã góp phần khiến ngành này thiếu hụt hàng nghìn lượt hiến tạng mỗi năm, lên tới 28.000 nội tạng mỗi năm, theo một số người ủng hộ. Mặc dù vậy, chưa có tổ chức thu mua nội tạng nào bị mất hợp đồng trị giá hàng triệu đô la với CMS vì hoạt động kém. Các tiêu chuẩn hoạt động mới sử dụng thước đo bên ngoài để xác định số lượng nhà tài trợ có thể có thay vì yêu cầu các tổ chức mua sắm tự báo cáo việc này. Bởi vì các biện pháp đã được cải thiện nên một cuộc đàn áp tiềm ẩn đang xuất hiện: Các tổ chức thu mua nội tạng không đáp ứng các tiêu chuẩn mới vào năm 2024 sẽ bị mất hợp đồng—nếu họ bị phát hiện ở mức hiệu suất thấp nhất—hoặc cạnh tranh để duy trì chúng khi dữ liệu đó được sử dụng trong giai đoạn chứng nhận lại năm 2026. Tuy nhiên, ngay cả khi họ thắt chặt việc báo cáo hiệu suất, các cơ quan quản lý phần lớn bỏ qua một phần quan trọng của quy trình hiến tạng: các tổ chức thu mua nội tạng thực hiện công việc của họ chính xác như thế nào. Các tài liệu mà The Markup thu được và các cuộc phỏng vấn với những người kỳ cựu trong ngành cho thấy sự khác biệt lớn về tiêu chuẩn hoạt động, sự giám sát liên bang kém và thiếu sót trong đào tạo. Ví dụ, các cơ quan quản lý không đánh giá các tổ chức mua sắm về tần suất họ đến bệnh viện khi được hỏi về người hiến tặng tiềm năng, mức độ họ tương tác với gia đình người hấp hối hoặc lý do tại sao họ chọn không theo đuổi ai đó để quyên góp. Các nhà phê bình cho rằng CMS và các cơ quan quản lý khác nên giám sát chặt chẽ hơn hoạt động của các tổ chức phi lợi nhuận. Brianna Doby, một nhà nghiên cứu dịch vụ y tế, người trước đây đã tư vấn cho các tổ chức thu mua nội tạng, cho biết: “Chúng tôi đang đứng xung quanh trong một căn phòng tối với một công tắc đèn. Nhóm thương mại chính của tổ chức, Hiệp hội các tổ chức thu mua nội tạng (AOPO), cho biết biện pháp CMS là đủ để đo lường hiệu suất. Barry Massa, chủ tịch AOPO cho biết: “Thước đo cuối cùng của quy trình ủy quyền là liệu nội tạng có được hiến tặng và cấy ghép thành công hay không, điều này được ghi lại trong số liệu CMS”. Giám đốc y tế của CMS, Lee Fleisher, cho biết CMS có các yêu cầu về cách các tổ chức thu mua nội tạng thực hiện công việc của họ như một điều kiện để nhận thanh toán từ Medicare và Medicaid. Nhưng trong các quy định, nó đã chỉ ra The Markup, nhiều yêu cầu bao gồm việc phải thiết lập các quy trình nhưng không phải quy trình đó phải như thế nào. Hiệu quả hoạt động của các tổ chức thu mua nội tạng từ lâu đã là một chủ đề gây tranh cãi vì hiệu quả hoạt động rất khác nhau giữa các ngành công nghiệp có mối quan hệ chặt chẽ. Hệ thống phân loại mới của các cơ quan quản lý liên bang nhằm giải quyết vấn đề này; nó đo lường số lượng người hiến tặng mà mỗi tổ chức thu mua có được trong một năm nhất định và số lượng ca cấy ghép đã thực hiện được, so với số liệu tử vong do Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh cung cấp về số lượng người hiến tặng có thể có. Dữ liệu chậm lại khoảng hai năm. AOPO đã gửi một lá thư vào ngày 18 tháng 4 tới Thượng nghị sĩ Ron Wyden (D-Oregon) bày tỏ mối lo ngại về số lượng lớn các tổ chức mua sắm sẽ bị hủy bỏ chứng nhận và việc thiếu một quy trình công khai về cách thức hoạt động của cạnh tranh và hủy bỏ chứng nhận. Hiệu suất kém giữa các tổ chức đã cản trở hoạt động hiến tạng trong nhiều năm. Một tổ chức thu mua nội tạng, LiveOnNY, đã làm việc kém đến mức gần như bị tước hợp đồng hai lần. Hoạt động yếu kém thường xuyên của LiveOnNY đã tạo tiền đề cho các bệnh viện trong khu vực thành lập một nhóm vận động hành lang với các bệnh viện ở Massachusetts và một tổ chức mua sắm ở Los Angeles. Nhóm đã tuyển dụng các bệnh nhân cho một vụ kiện nhằm cho phép các bệnh viện trên toàn quốc lấy nội tạng từ một khu vực địa lý lớn hơn. (Trong được The Markup và The Washington Post công bố vào tháng trước, chúng tôi phát hiện ra rằng bản thân chính sách mới này và được dàn dựng bởi một nhóm nhỏ các giám đốc điều hành, bao gồm cả các lãnh đạo tổ chức thu mua nội tạng.) một cuộc điều tra đã có nhiều vấn đề Markup đã nhận được bản kiểm tra năm 2019 về hiệu suất của LiveOnNY như một phần của cuộc điều tra đó và sẽ xuất bản nó . bên dưới Tín dụng: Đánh dấu Chú thích: Cuộc kiểm toán năm 2019 của tổ chức thu mua nội tạng LiveOnNY ở New York do Viện Gift of Life thực hiện. Markup đã gõ lại tài liệu để giúp duy trì tính bảo mật của nguồn tài liệu. Phiên bản của chúng tôi không bao gồm các phụ lục được cung cấp trong tài liệu gốc. LiveOnNY được xếp hạng ở cấp có hiệu suất thấp nhất trong bảng xếp hạng gần đây nhất. Ai được quyên góp Sự khác biệt trong cách các tổ chức thu mua nội tạng thực hiện công việc của họ bắt đầu từ lâu trước khi nhân viên của họ đặt chân vào bệnh viện. Theo luật liên bang, các bệnh viện phải thông báo cho tổ chức thu mua nội tạng địa phương của họ về bất kỳ ứng cử viên tiềm năng nào cho việc hiến tạng. Tuy nhiên, mỗi tổ chức phi lợi nhuận có quyền quyết định, với sự tư vấn của các bệnh viện mà họ phục vụ, cách xác định thời điểm bệnh viện nên cảnh báo họ. Các quy định liên bang không nêu rõ điều này. Những “tác nhân kích hoạt lâm sàng” này rất khác nhau. Các tổ chức và bệnh viện thu mua nội tạng không phải lúc nào cũng công khai các nguyên nhân của họ, nhưng The Markup đã xem xét hơn một chục nội dung được đăng công khai hoặc thu được từ các nguồn khác. Mất phản xạ thân não, chẳng hạn như liệu đồng tử của ai đó có phản ứng với ánh sáng hay không, là một yêu cầu phổ biến vì nó được sử dụng để chẩn đoán chết não — nhưng việc mất bao nhiêu phản xạ đó còn tùy thuộc vào tổ chức phi lợi nhuận. Một số chỉ cần một phản xạ là có thể vắng mặt, trong khi một số khác lại yêu cầu hai phản xạ. Nhiều người sử dụng hệ thống tính điểm cho chức năng não được gọi là , cho điểm bệnh nhân dựa trên phản ứng của mắt, lời nói và vận động của họ, nhưng các tổ chức thu mua nội tạng lại khác nhau về điểm số đó phải là bao nhiêu trước khi bệnh viện cảnh báo họ. Một số không sử dụng hệ thống tính điểm này chút nào. Thang điểm hôn mê Glasgow Các yêu cầu cũng khác nhau về tốc độ các bệnh viện phải thông báo cho các tổ chức thu mua nội tạng về người hiến tặng tiềm năng. Nhiều tổ chức yêu cầu bệnh viện gọi điện trong vòng một giờ khi có người đáp ứng các tiêu chí để có thể hiến tặng. Những người khác để bệnh viện chờ tới bốn giờ. Chờ đợi quá lâu có thể đồng nghĩa với việc bệnh nhân có thể chết theo cách khiến nội tạng của họ không phù hợp để hiến tặng. Các tổ chức thu mua nội tạng cũng chịu trách nhiệm truyền đạt rõ ràng các tiêu chuẩn này đến các bệnh viện mà họ làm việc cùng, một điều không phải lúc nào cũng xảy ra. Trong đánh giá về LiveOnNY mà The Markup thu được, các kiểm toán viên nhận thấy rằng “thông tin cơ bản về tiêu chuẩn thực hành hoặc các yếu tố kích hoạt lâm sàng đã được LiveOnNY yêu cầu nhưng không cung cấp” cho lãnh đạo bệnh viện. LiveOnNY đã không trả lời yêu cầu bình luận. Theo những người liên quan đến các tổ chức thu mua nội tạng, không giống như hầu hết các lĩnh vực y học khác, yếu tố lâm sàng nào mang lại kết quả hiến tặng tốt nhất không bắt nguồn từ nhiều năm thực hành dựa trên bằng chứng. Ginny McBride, Giám đốc điều hành của tổ chức thu mua nội tạng OurLegacy có trụ sở tại Florida, cho biết: “Không có nghiên cứu nào gắn liền với nó”. “Tất cả đều là quan sát.” OurLegacy được xếp hạng ở cấp hiệu suất cao nhất trong dữ liệu gần đây nhất. nhân sự Việc một bệnh nhân bị bệnh nan y hoặc bị thương có trở thành người hiến tạng hay không tùy thuộc vào tính chất tình trạng của họ, nhưng điều đó cũng phụ thuộc vào cách nhân viên tại các tổ chức thu mua nội tạng thực hiện nhiệm vụ của họ. Ở cấp độ cơ bản nhất, nhân viên cần nhanh chóng đến bệnh viện để đánh giá xem ai đó có thể là người hiến tặng hay không và nói chuyện với gia đình người đó về cách hành động tốt nhất nếu họ muốn quyên góp. Không phải tất cả các tổ chức thu mua nội tạng đều có thành tích tốt về vấn đề này. Ví dụ, cuộc kiểm tra LiveOnNY phát hiện ra rằng nhân viên LiveOnNY thường xuyên không có mặt tại bệnh viện khi được gọi. CMS không đánh giá lý do tại sao một tổ chức thu mua nội tạng không tiếp cận ai đó để hiến tặng. Một trong những phần thử thách nhất của công việc là nói chuyện với gia đình bệnh nhân sắp chết. Mặc dù CMS yêu cầu “sự thận trọng và nhạy cảm” đối với niềm tin của các gia đình xung quanh việc quyên góp nhưng cơ quan này không đo lường những kỹ năng mềm quan trọng này. Và mỗi tổ chức thu mua nội tạng có trách nhiệm đào tạo nhân viên của mình về những tương tác này. Một số có đội ngũ chuyên trách về vấn đề này và các khía cạnh khác của quá trình quyên góp, trong khi những người khác có nhân viên được đào tạo về nhiều kỹ năng hơn. Ví dụ: nhân viên của LiveOnNY không được đào tạo đồng đều, các kiểm toán viên đã viết vào năm 2019 và nhiều người chuyên môn đến mức khiến quá trình quyên góp trở nên phức tạp. Cuộc kiểm toán cũng phát hiện ra rằng phần lớn chương trình đào tạo được thực hiện trong công việc và không bao gồm “kiểm tra năng lực, đặc biệt là liên quan đến kỹ năng giao tiếp”. Cuộc kiểm toán cho thấy nhân viên chịu trách nhiệm xin phép các gia đình sẽ trì hoãn việc tiếp cận các gia đình vì họ lo ngại bị từ chối, điều này “chắc chắn dẫn đến mất cơ hội quyên góp”. Không có yêu cầu thống nhất về bằng cấp hoặc đào tạo cần thiết để thực hiện công việc đó. Nhân viên có thể đạt được chứng chỉ Điều phối viên Cấy ghép Mua sắm được Chứng nhận, nhưng đây là chứng chỉ tự nguyện trong ngành và không phải tất cả các tổ chức phi lợi nhuận đều yêu cầu. Để giúp lấp đầy khoảng trống này, một trường đại học, Đại học Toledo, đã cấp bằng thạc sĩ về khoa học cấy ghép và hiến tặng. Trường đại học cung cấp cả chương trình học trực tiếp dành cho những người muốn lấn sân sang lĩnh vực này và chương trình học trực tuyến dành cho những người hiện đang làm việc trong lĩnh vực này muốn cải thiện kỹ năng của mình trong một lĩnh vực cụ thể. Julie DeSantis, giám đốc chương trình khoa học cấy ghép và hiến tặng nội tạng của trường, cho biết điều làm nên sự khác biệt của chương trình đào tạo của trường là sự tiêu chuẩn hóa và đào tạo trong toàn bộ quy trình hiến tạng, trái ngược với việc chuyên về một khía cạnh cụ thể như tiếp cận gia đình. Theo trang web của trường, sinh viên tốt nghiệp của trường đã được tuyển dụng tại hàng chục tổ chức thu mua nội tạng trên cả nước. Tuy nhiên, số lớp tốt nghiệp của chương trình cấy ghép rất nhỏ - nhiều nhất là 10. Quy định Một số người thân cận với hệ thống cho biết, để đo lường tốt hơn hiệu quả hoạt động của các tổ chức phi lợi nhuận, các cơ quan quản lý sẽ cần xem xét quy trình của các tổ chức thu mua nội tạng chứ không chỉ kết quả của họ. Benjamin McMichael, giáo sư luật y tế tại Đại học Alabama, cho biết: “Nếu chúng tôi cho rằng quy trình này có mối liên hệ chặt chẽ với kết quả thì việc tìm ra những sai sót trong quy trình có thể giúp bạn cải thiện số lượng nội tạng được phục hồi”. . Một số dữ liệu này đã nằm trong tay những người giám sát các tổ chức thu mua nội tạng. Mạng lưới chia sẻ nội tạng thống nhất (UNOS) là tổ chức phi lợi nhuận vận hành hệ thống cấy ghép liên bang theo hợp đồng liên bang. Nó đã vận hành hệ thống này—Mạng lưới Mua sắm và Cấy ghép Nội tạng—trong gần bốn thập kỷ. Là một phần nhiệm vụ của mình, cơ quan này giám sát các tổ chức thu mua nội tạng. Nadine Hoffman, giám đốc quản lý dữ liệu doanh nghiệp của UNOS, cho biết UNOS không có quyền “áp đặt các biện pháp trừng phạt, bao gồm thanh toán và hủy bỏ chứng nhận” như CMS đã làm. Các tổ chức mua sắm được yêu cầu nộp biểu mẫu cho mọi trường hợp tử vong có thể trở thành tiền quyên góp và cho mỗi trường hợp tử vong do “sắp xảy ra về thần kinh”. Biểu mẫu này, được gọi là “đăng ký thông báo tử vong”, chứa thông tin nhân khẩu học về bệnh nhân, thời điểm họ được giới thiệu để hiến tặng, liệu họ có quyết định quyên góp hay không, liệu gia đình có nhận được sự đồng ý hay không, nguyên nhân cái chết và lý do họ chết, cùng những thông tin khác. các nhân tố. Thông tin này có thể cho phép các cơ quan quản lý xác định các xu hướng không được theo đuổi để quyên góp và xác định các lĩnh vực cần cải thiện. Hoffman cho biết UNOS không sử dụng thông tin trong biểu mẫu này để đánh giá hoạt động của các tổ chức thu mua nội tạng. Nó chia sẻ dữ liệu được thu thập thông qua biểu mẫu với Cơ quan Quản lý Tài nguyên và Dịch vụ Y tế, chi nhánh của Bộ Y tế và Dịch vụ Nhân sinh Hoa Kỳ ký hợp đồng trực tiếp với UNOS. Hoffman cho biết UNOS đang "thảo luận xem liệu việc thu thập" các thông tin khác nhau có mang lại lợi ích hay không - đặc biệt là khi CMS đã thiết lập các số liệu mới để xác định hiệu suất của [tổ chức thu mua nội tạng]." Cô không nói rõ thông tin đó có thể là gì. Theo Fleisher, giám đốc y tế của cơ quan, CMS không nhận dữ liệu được thu thập thông qua biểu mẫu. Thay vào đó, cơ quan này tiến hành các cuộc khảo sát riêng bốn năm một lần để chứng nhận lại các tổ chức thu mua nội tạng, yêu cầu phải có các quy trình nội bộ để đánh giá và quản lý người hiến tặng, khung thời gian hiến tặng và tương tác với gia đình, cùng các yêu cầu khác. Tuy nhiên, CMS không đặt ra những giao thức đó là gì. Nó cũng yêu cầu dữ liệu về các chủ đề bao gồm tử vong, nội tạng không được phục hồi, sự đồng ý hiến tặng và số lượng người hiến tặng. Thực tế là chúng ta cần phải chịu trách nhiệm để làm tốt nhất công việc của mình. Diane Brockmeier, Cấy ghép Trung Mỹ Hiệp hội thương mại của các tổ chức thu mua, AOPO, trước đây đã tiến hành kiểm toán công nhận các tổ chức này, trong đó có tính đặc thù cao hơn trong một số lĩnh vực này. Nó dừng lại vào cuối năm 2021, cùng năm các tiêu chuẩn hiệu suất CMS mới được ban hành. Việc đăng ký thông báo tử vong còn thiếu các biện pháp cho phép cơ quan quản lý xem xét kỹ hơn các kỹ năng mềm có ảnh hưởng lớn đến quá trình quyên góp. CMS, cơ quan quản lý chính của các tổ chức phi lợi nhuận, đã có các cơ chế giám sát trong các lĩnh vực khác có thể nắm bắt được điều này. Ví dụ: gia đình của bệnh nhân được chăm sóc cuối đời phải điền vào một bản khảo sát hỏi xem liệu nhân viên chăm sóc cuối đời có cập nhật cho họ về việc chăm sóc người thân của họ, lắng nghe họ, tham dự kịp thời và đối xử tôn trọng với người thân của họ hay không, đánh giá trung tâm chăm sóc cuối đời theo thang điểm từ 0 đến 10. Ngoài ra, sáu tổ chức thu mua nội tạng đã tình nguyện mở sách của họ bằng cách chia sẻ dữ liệu đó trong 10 năm với Phòng thí nghiệm ML Khỏe mạnh của Viện Công nghệ Massachusetts (MIT) để phân tích “nhằm hiểu rõ hơn về địa điểm và cách thức các nhà tài trợ tiềm năng bị mất, bao gồm cả chủng tộc và sắc tộc”. ,” theo thông báo hợp tác năm 2021. Sự hợp tác vẫn đang được tiến hành. Tổ chức của McBride, OurLegacy, là một trong những tổ chức mua sắm tham gia. McBride cho biết LiveOnNY nhưng sau đó đã rút lui. trước đây là một phần của nỗ lực Dữ liệu được chia sẻ với MIT bao gồm một lượng lớn thông tin về mức độ phức tạp trong hoạt động của các tổ chức, bao gồm thời gian các tổ chức phi lợi nhuận của họ có mặt tại bệnh viện, thời điểm họ tiếp cận một gia đình, phản hồi của gia đình và thời điểm họ bắt đầu phân bổ nội tạng. Cô nói: “Mọi quyết định chúng tôi đưa ra, mọi hành động chúng tôi thực hiện đều được đưa vào cơ sở dữ liệu đó. AOPO, Massa cho biết, “hỗ trợ chia sẻ dữ liệu”. Họ hiện đang thực hiện nỗ lực chia sẻ dữ liệu với một nhà tư vấn bên ngoài “với mục tiêu tăng tỷ lệ hiến tặng và cấy ghép” bao gồm thông tin về “giới thiệu, nhân khẩu học của bệnh nhân, ủy quyền và nội tạng được phục hồi và cấy ghép”. Nó không bắt buộc. Việc giải quyết những vấn đề này sẽ đòi hỏi sự minh bạch hơn về loại dữ liệu của tổ chức thu mua nội tạng này và để các cơ quan quản lý sử dụng dữ liệu đã được thu thập. Diane Brockmeier, Giám đốc điều hành của tổ chức mua sắm Mid-America Transplant có trụ sở tại Missouri, cho biết: “Thực tế là chúng tôi cần phải chịu trách nhiệm để thực hiện công việc tốt nhất của mình”. Nó được xếp hạng trong lớp hiệu suất hàng đầu. “Bệnh nhân xứng đáng được điều đó.” của Malena Carollo Cũng được xuất bản ở đây Ảnh của trên Nguyễn Hiệp Bapt