データと DNA: あなたの所有者は誰?

「あなたの家の持ち主は誰？」と聞かれたら、あなたはおそらく「私はそうします」と言うでしょう。彼らがあなたに「あなたの車の所有者は誰ですか?」と尋ねたら、あなたは「そうします」と言うでしょう。

しかし、誰があなたを所有していますか？

額面どおりの単純な質問です。 2022 年は身体の自律性がすべてです。ほとんどの人は、もちろん、自分自身を所有していると言うでしょう。しかし、それはどういう意味ですか？それは何を伴いますか？

ビッグデータと人工知能の時代において、「私たち」はもはや肉と骨だけではありません。私たちのアイデンティティは、ソーシャル メディアのプロフィール、検索エンジンの習慣、デジタル所有物など、テラバイト単位のデータと絡み合っています。

Uber Eats で注文した食べ物、Amazon から借りた本、Spotify でストリーミングした音楽など、それらはすべて企業や政府によって収集および照合され、私たちの好きなもの、嫌いなもの、興味の包括的なプロファイルが作成されます。

このデータは非常に貴重です。 Facebook、Google、およびその他のテクノロジー大手は、個人データへのアクセスを販売することで、毎年数十億ドルを稼いでいます。政府は、多くの場合悪意のある理由で、データの収集と照合にも関心を持っています。たとえば、英国では、政府が市民の Facebook データを違法に収集して、政治広告のターゲットにすることが判明しました。

では、誰がこのデータを所有しているのでしょうか?そして、彼らはそれで何ができるのでしょうか?

あなたのDNAはほとんど特許を取得していました

いいえ、それはクリックベイトではありません。DNA の特許は、私が最初にデータの所有権について考えるようになった問題です。私は最近、知的財産法の主要な世界的権威の 1 人である Jorge Contreras と話す機会があり、彼はかなりクレイジーな科学史について教えてくれました。

ホルヘ・コントレラスは現在、ユタ大学SJクイニー・カレッジ・オブ・ローの学長奨学生および法学教授の地位にあり、ユタ大学医学部の人類遺伝学科に非常勤として任命されています。彼は最近、DNA 特許に関する論争について、 The Genome Defenseという本を書きました。これは、信じられないほど複雑で興味深いトピックです。

ここでは、私たちが議論した主なポイントの簡単な要約を示します。

80年代の遺伝子特許

米国では、発明、プロセス、アイデアなどの知的財産に対して特許を取得できます。特許権者は、一定期間（現在は20年間）、特許品を独占的に使用することができます。

しかし、特許を取得できないのは、世界で自然に発生するものです。たとえば、太陽は自然に発生するため、特許を取得することはできません。しかし、太陽のエネルギーを捉えて電気に変えるプロセスの特許を取得することはできます。

ここで DNA が複雑になります。遺伝子は自然界に存在するため、2013 年現在、遺伝子と DNA は特許を取得できませんが、常にそうとは限りませんでした。 80 年代から 2013 年まで、遺伝子は米国で特許を取得することができました。その理由は、遺伝子がそのDNA鎖から抽出された場合、それは新しくて不自然な発明と見なされる可能性があるというものでした.

「染色体から切り離されて分離精製されたその遺伝子は、人体には存在しませんよね？ それは染色体に沿って存在しますが、染色体の残りの部分と同じように両端で結合しています。他のすべての分子を持っています。それが体外に分離されたときにそれに付着している. それは新しいもの、物質の新しい組成物であると考えられていたので、特許を受けることができた.

ご想像のとおり、これはあらゆる種類の論争につながりました。主な問題は、特定の乳がん遺伝子に関するものでした。特許が取得されたとき、これらの遺伝子の検査ははるかに高価になり、必要な多くの女性がアクセスできなくなりました.

その他の特許取得済みの遺伝子には、以下に関連する遺伝子が含まれていました。

• 乳がんおよび卵巣がん (BRCA1 および BRCA2)、
• 結腸がん（HNPCC、FAP）、
• 嚢胞性線維症 (CFTR)、
• ヘモクロマトーシス（HFE）、
• 遅発性アルツハイマー病（Apo-E）、
• カナバン病、
• シャルコー・マリー・トゥース病（CMT-1A、CMT-X）、
• 脊髄性筋萎縮症（SMN1）、および
• 脊髄小脳失調症 (SCA1–12)。

米国特許庁は、2013 年に最終的にその決定を覆しましたが、これは主に科学界と一般市民の抗議によるものでした。 Jorge は特許に全面的に反対しているわけではありませんが、特許が人類の進歩を妨げるものであってはならないという点には確かに同意しています。

「世界と人体がどのように機能するかについての基本的な研究ツールと情報は、誰もがアクセスして研究できるようにする必要があります。通行料を支払う必要も、誰かがそれを排他的に遮断することもできません。」

私たちの DNA は法律によって所有および特許取得が禁止されていますが、その他の個人情報 (私たちの生活に非常に大きな影響を与えるデータ) の保護は遅れをとっています。

誰があなたのデータを所有していますか?

私が DNA 特許の話題を取り上げた理由は 2 つあります。1 つは、それ自体が魅力的なトピックであるため、もう 1 つは、情報の所有権を取り巻く倫理がまだ進化しているという事実を示しているためです。 DNA 特許法は 2013 年に変更されたばかりで、大まかな計画ではごく最近のことです。

現時点では、個人データに関する驚くべき事実がいくつかあります。

携帯電話やラップトップでシークレット モードを使用すると、情報が匿名化されたり追跡不能になったりすることはありません。これは、Chrome と Safari が閲覧履歴、パスワード、自動入力情報を保存しないことを意味します。インターネット サービス プロバイダー (ISP) とアクセスする Web サイトは、引き続きすべてを表示できます。

Facebook はあなたの会話を聞くことはできませんが (そうです、陰謀は反証されています)、Facebook はあなたが携帯電話で行うほとんどすべての情報を収集して販売することができます。 FB アプリ内で行う必要さえありません。検索履歴、クリックした広告、アクセスした Web サイト、さらには最もアクティブな時間帯まで追跡します。

ヘルスケア プロバイダー (私たちが多くの信頼を置いている組織) は、データ侵害に関して最悪の犯罪者の 1 つです。個人データは、ターゲットを絞った広告から選挙プロファイリングまで、あらゆる目的で第三者に販売されています。

GPS追跡はどこにでもあります。アプリをダウンロードしたり、Web サイトを使用したり、公共の Wi-Fi ネットワークに接続したりするだけでも、追跡される可能性が高く、広告主にとって身体的な動きは多額の価値があります。

モノのインターネット (IoT) は、インターネットに接続されるデバイスの増加を表すために使用される用語です。これには、冷蔵庫から車まですべてが含まれます。これらのデバイスは、私たちの知らないうちに、または同意なしに、データを収集し、相互に、およびサードパーティ企業と共有します。

Amazon の Echo や Google Home などの「スマート」デバイスは、常に耳を傾けています。両社は、あなたがウェイクワードを言うときだけ聞くと誓っていますが、Echos と Homes が聞くことを意図していない会話を録音した事例がいくつかあります。

ご覧のとおり、私たちの個人データは常に脅威にさらされています。それは私たちの同意なしに収集され、聞いたこともないサードパーティ企業に販売されることがよくあります.そして恐ろしいのは、彼らがそれで何をしているのか、私たちは本当に知らないということです.

自分のデータを所有していますか?

データの悪用をめぐる明らかな問題にもかかわらず、大企業はまだ技術的にあなたやあなたのデータを所有していません.質問者様にもよりますが、実際、データは財産として所有できるものではありません。

ただし、興味深い考えがあります。誰かがあなたのデータを収集し、それを販売して莫大な利益を得ることができる場合、またはそれを使用して意見や信念を形作ることができる場合、所有権の議論があり得るでしょうか?少なくとも、あなたのデータがあなたの生活に影響を与える程度までは?

これは、私たちがまだ把握している領域です。法律は、DNA 特許の場合と同じように、データ所有権の複雑さに追いついていません。しかし、私たちの生活がますますオンラインに移行し、人工知能がより洗練されるにつれて、これは対処しなければならない問題です.

データの不正使用はどのように法的に行われますか?

私たちのデータがどのように収集され、使用されるかという現実は、かなり恐ろしいものです。企業が私たちのデータを誤って処理したことで迫害される例はたくさんあります。これは、データの所有権に関する現在の理解を形作るのに役立ちました.

しかし、ここにキッカーがあります。データの「誤用」のほとんどの事例は、技術的には合法です。

最後にアプリの利用規約を最後まで読んだのはいつですか?それともウェブサイトのプライバシー ポリシーですか?あなたがほとんどの人と同じなら、答えはおそらく決してないでしょう。その理由は、これらの文書が長く、無味乾燥で、ほとんどの人が理解できない法律用語でいっぱいだからです。

これは、企業が自分自身を明確にするのを怠っているからではありません。これは、企業側の非常に意図的な戦略です。データの悪用を法的な条件で覆い隠すことで、企業は損害に対して責任を負わないようにすることができます。

たとえば、Facebook のプライバシー ポリシーは、すべて読むのに約 18 分かかります。また、読解の複雑さの観点からも分析されており、調査によると、米国の成人の大部分が理解するには複雑すぎて密度が高すぎる可能性が高いことが示されています。

プライバシー ポリシーについて詳しく知りたい場合は、Kevin Litman-Navarro による優れたインタラクティブ ジャーナリズムがあり、150 の異なるポリシー、その複雑さ、時間の経過に伴う変更の程度を視覚的に示しています。 ここで見つけることができます。

データの所有権は本当に悪いのですか?

ここに座って、企業によるビッグデータの使用を悪者扱いするのは簡単です。しかし実際には、データが収集され、そのままの形で使用される理由には、信じられないほど正当で正当な理由があります。

たとえば、現在の医療制度を考えてみましょう。私たちが電子カルテ (EHR) に移行しているのには理由があります。EHR によって、ケアを提供するプロセスがより効率的かつ正確になります。 EHR を使用すると、医師は紙の記録を追跡することなく、患者の病歴にすばやく簡単にアクセスできます。

これは、データを有効に活用する方法のほんの一例です。ヘルスケアだけではありません。データはスマート シティでトラフィック フローを改善するために、農業で収穫量を増やすために、さらには小売りでよりパーソナライズされたカスタマー エクスペリエンスを作成するために使用されています。

自分の生活を振り返ってみると、生活をより便利に、より効率的にするために、あらゆる方法でデータが使用されていることに気付くでしょう。

たとえば、Spotify は消費者データをキュレーション アルゴリズムにシームレスに織り込むことで、私たちが愛する音楽をより多く聴くことができるようになりました。 GPS データは Google マップをより正確にするのに役立ち、購入履歴はターゲットを絞った広告を作成するために使用されます (これは非常に役立つ場合があります – 正直に言いましょう)。

本質的に、データは単なる情報の集まりです。ある意味では、それはインターネット通貨です。それは、私たちが自分自身を知っているよりも私たちをよく知っている、調整された包括的なオンライン スペースにアクセスするための支払いです。

それで、問題は何ですか？

プッシュが押し寄せてくると、問題は自律性とアクセスという 2 つの主な要因に帰着します。

まず、自律性について話しましょう。自律性とは、他人から過度の影響を受けることなく、自分の人生をコントロールし、決定を下すことができるべきだという考えです。データに関して言えば、これは自分のデータにアクセスし、必要に応じて変更し、必要に応じて削除できる必要があることを意味します。

私たちのデータが私たちの管理下になくなると、自律性が危険にさらされます。アプリをダウンロードすることを選択したので、技術的にはそれに付随するすべてに同意しますが、理解していないポリシーに自律的に同意することは困難です.また、データにアクセスできない場合、データを変更または削除することはさらに困難です。

2 番目の問題はアクセスであり、これは DNA 特許に関連しています。たとえば、特定の乳がん遺伝子が民間企業によって所有および管理されていたように、他人があなたの健康に関する情報を所有している場合、あなたはその情報にアクセスできず、あなたの自律性が著しく制限されます.

企業がお客様のデータを第三者に販売する場合も、アクセスは制限されます。データがたどったデジタル パスにアクセスできなくなるため、データの使用方法を自律的に制御することはできません。

解決策は何ですか?

この段階で、データを所有するための最善の解決策は、意識を高めることです。使用しているアプリやサービスについて調べてください。メディアや法廷で登場するデータ侵害に注意してください。パスワードを厳重にロックし、可能な限り VNP と暗号化サービスを使用してください。

これが進むべき道だからです。議論が進展するまで議論を続けることです。ホルヘ・コントレラスとの会話に戻ると、乳がん遺伝子の特許を取得している会社に対する勝訴の準備に丸 4 年かかりましたが、時間と労力は結果に見合った価値がありました。

「公の支持者が必要です」とホルヘは言いました。 「（裁判の）前は、業界のロビイスト、特許弁護士、企業の代表者など、専門家の土地でした。彼らだけが注意を払っていたので、もちろん、彼らはルールを形作るでしょう。公的な擁護者や公的な監視機関はそれほど多くありませんが、[DNA 特許] は現在、非常に発言力があり、明確で賢明な組織によって監視されています。」

データのプライバシーに関しては、悪名高い裁判が行われるのをすでに見てきました。たとえば、ケンブリッジ アナリティカのスキャンダルや、 ACCC (オーストラリア競争消費者委員会) による昨年の Google LLC の削除などです。 Equifax は、2017 年にデータ侵害で 5 億 7,500 万ドルを失いました。

また、データの所有権に関する法律にもいくつかの前向きな変化がありました。たとえば、欧州連合では、 一般データ保護規則(GDPR) が 2018 年 5 月に導入されました。

この規制により、個人は自分のデータにアクセスし、変更し、削除する権利など、自分のデータをより細かく制御できるようになります。これは、世界で最も厳しいデータ プライバシー法と見なされており、カナダやアルゼンチンなど、他の国でも同様の法律が制定されています。

このような規制を強化する必要があり、データの所有権に関するより良い教育も必要です。私たちは自分たちの懸念について声を上げる必要があり、会社が私たちの信頼を裏切った場合、会社に責任を負わせる必要があります。

データの自律性が失われた経験はありますか?これまで文句を言う理由がなかったと思われますが、だからこそ、私たちは注意を払う必要があります。私たちのエージェンシーの多くは、私たちの知らないうちに消えていきます。

Jorge Contreras の詳細に興味がある場合は、こちらのサクセス ストーリー ポッドキャストで彼のインタビューを聞いてください。彼と話すまで、私は DNA の特許についてほとんど何も知りませんでした。

次回まで！