Conozca el algoritmo que decide quién recibe un trasplante de hígado: 5 cosas que debe saber

Hola,

Soy Malena Carollo y soy reportera de investigación aquí en The Markup. Escribo historias sobre sistemas rotos que afectan profundamente la vida de las personas. En marzo, publicamos una investigación de dos partes sobre el algoritmo que determina quién recibe un trasplante de hígado que salva vidas.

El algoritmo se cambió hace tres años para permitir que los hígados donados viajen más lejos que nunca. Los defensores dijeron que el cambio tenía como objetivo proporcionar un hígado a los pacientes más enfermos sin importar dónde vivieran. Pero quienes formularon la nueva política desestimaron a los cirujanos, defensores y académicos de todo el país que temían que perjudicara a las zonas rurales y a los pobres y provocara que se desperdiciaran más hígados.

Mi compañero de reportaje Ben Tanen y yo descubrimos que estas preocupaciones eran válidas: el cambio arraigó desigualdades de larga data, quitando hígados de áreas que ya luchan por el acceso a la atención médica y enviándolos a algunos estados que hacen un mal trabajo en la recolección de órganos donados a nivel local. .

También descubrimos que el cambio no se produjo de forma orgánica: fue diseñado por aquellos cuyos estados se beneficiarían de él.

Desde que se publicó nuestra historia, el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) de EE. UU. dijo que rompería el contrato que le ha dado a un contratista una posesión del sistema de trasplantes durante casi cuatro décadas. Y a partir de esta semana, el Congreso está considerando dos proyectos de ley de reforma para avanzar en este esfuerzo.

Esto es lo que necesita saber:

1. La política produjo claros ganadores y perdedores

Siete estados y Puerto Rico perdieron trasplantes bajo la política . Todos menos uno de estos estados perdedores estaban en el sur y el medio oeste. Dos de ellos (Alabama y Kansas) tienen cada uno sólo un hospital dentro de sus fronteras donde los adultos pueden recibir un trasplante de hígado. Alabama experimentó una caída del 44 por ciento en los trasplantes bajo la política, mientras que Kansas cayó un 38 por ciento. El número de estados perdedores es aún mayor cuando se analiza cuántos trasplantes realizó cada uno en comparación con la cantidad de órganos donados allí: 19 estados y Puerto Rico vieron una disminución en los trasplantes como porcentaje de las donaciones.

Quienes estuvieron detrás del cambio dijeron que su objetivo era salvar más vidas, no crear disparidades. Pero los estados afectados negativamente tienen tasas más bajas de personas aseguradas, menos hospitales de trasplantes por milla cuadrada y ingresos familiares medios más bajos que aquellos que se beneficiaron del cambio. ¿El principal beneficiario del cambio? Nueva York, que tiene una de las tasas más bajas de enfermedad hepática terminal del país. California también se benefició significativamente del cambio.

2. Uno de cada 10 hígados donados fue desechado durante la póliza

En 2021, el cambio de política coincidió con el mayor número de hígados descartados en casi una década: 949. Los expertos dijeron que el aumento del tiempo de viaje contribuyó a esto. Cuando un hígado donado coincide con alguien que espera un trasplante, el cirujano del receptor aún puede rechazarlo; tal vez hubo un problema imprevisto o tal vez obtuvieron un hígado mejor de otro lugar.

El hígado rechazado pasaría al siguiente paciente compatible. Pero debido a lo mucho que ahora se comparten los hígados, la siguiente persona puede estar bastante lejos, lo que requerirá más viajes. Y mientras el hígado viaja, también se va deteriorando: sólo pueden estar fuera del cuerpo unas 12 horas.

La cuestión de los órganos desechados es particularmente importante cuando se trata de hígados porque un trasplante es la única opción de tratamiento para la enfermedad hepática terminal; No hay diálisis para el hígado.

3. Las organizaciones sin fines de lucro a cargo del suministro de órganos del país están fracasando, al igual que sus reguladores

Las batallas sobre quién recibe un hígado donado son un síntoma de un problema mucho mayor: no hay suficientes órganos para todos. El gobierno federal contrata a 56 organizaciones sin fines de lucro para convencer a las familias de que donen los órganos de sus seres queridos moribundos. Tienen un desempeño abrumadoramente deficiente en sus trabajos: el 42 por ciento de todas las “organizaciones de obtención de órganos” estaban en el nivel de desempeño más bajo en las clasificaciones anuales publicadas a principios de este mes.

Lo que esas clasificaciones no captan son las grandes diferencias en cómo estas organizaciones realizan su trabajo crucial . Ningún regulador analiza cómo hacen su trabajo, a pesar de que dos de los reguladores recopilan datos que les permitirían hacerlo. Las diferencias significativas en la forma en que cada organización desempeña sus funciones afectan directamente la cantidad de órganos que se recuperan.

4. Los intereses privados orquestaron el cambio a nivel nacional

Las diferencias en cómo operan las organizaciones de obtención de órganos contribuyeron al cambio de política hepática. Una demanda de seis pacientes en Nueva York, California y Massachusetts exigió que los hígados se compartieran más ampliamente, y personas con información privilegiada que supervisan el sistema de trasplantes del país utilizaron esta demanda para impulsar el cambio de política después de que otras tácticas de presión no funcionaron.

Descubrimos que dos de las organizaciones de obtención de órganos con peor desempeño en el país y una asociación comercial de hospitales de Nueva York formaron un grupo de presión que reclutó a los pacientes que presentaron la demanda, mientras que el grupo comercial la financió. Los hospitales de Nueva York estuvieron durante mucho tiempo frustrados con el desempeño de su organización local de obtención de órganos.

La nueva política trajo muchos más hígados a sus zonas sin tener que recolectar más localmente. La organización de obtención de órganos de Nueva York, LiveOnNY, hizo tan mal su trabajo que su contrato federal casi fue cancelado dos veces . Puede leer la auditoría que obtuvo The Markup que describe las deficiencias generalizadas de LiveOnNY aquí . Y así es como esos grupos y personas internas forzaron el cambio de política .

5. El gobierno federal quiere que cambie el sistema nacional de trasplantes

Al frente del sistema de trasplantes del país está la Red Unida para el Intercambio de Órganos (UNOS). Tanto ella como las organizaciones de obtención de órganos son objeto de múltiples investigaciones del Congreso sobre su desempeño. El día después de que publicáramos nuestra investigación, el HHS anunció un plan para romper el antiguo control de UNOS sobre el sistema de trasplantes , dividiendo diferentes partes del trabajo en contratos separados. Desde entonces se han presentado dos proyectos de ley, uno en la Cámara y otro en el Senado , que darían al HHS el apoyo para hacerlo.

Sin embargo, hay pocos detalles disponibles sobre cómo exactamente se rompería el contrato. E incluso si el trabajo de formulación de políticas fuera asumido por ONUS, no hay garantía de que la política del hígado fuera revisada.

Gracias por leer nuestro trabajo y no dude en comunicarse conmigo con sugerencias o comentarios a [email protected] o al 813-591-0688.

Mejor,

Malena Carollo

Reportero investigador

El marcado

Los reporteros de PS Markup, Aaron Sankin y Leon Yin, publicaron recientemente una guía para investigar la brecha digital . Si desea aprender a usarlo, únase a ellos para una demostración este martes 23 de mayo a las 2:00 p. m., hora del Este. Simplemente regístrese en mrkup.org/byod-rsvp .

Por Malena Carollo

Foto de JAFAR AHMED en Unsplash