Ülkenin Organ Bağışı Süreci Bu Önemli Bağlantı Nedeniyle Başarısız Oluyor

Cuma günü açıklanan federal verilere göre, ülkenin organ nakli için bağışlanan organ tedarikini desteklemekle görevli kar amacı gütmeyen kuruluşlar, işlerinde büyük ölçüde düşük performans gösteriyor ve bu da ulusal organ sıkıntısına katkıda bulunuyor.

Medicare ve Medicaid Hizmetleri Merkezlerinden (CMS) alınan veriler, sorunlarla dolu bir sektörde hesap verebilirliği artırmayı amaçlayan performansın ölçülmesine yönelik yeni standartların bir parçasıdır. "Organ tedarik kuruluşları" olarak bilinen kar amacı gütmeyen kuruluşlar için, organ bağışçılarının sayısı ve bunun sonucunda gerçekleşen nakiller ile mümkün olan bağışçı sayısı karşılaştırılarak düşen performans puanları gösteriliyor.

2021 yılında, ülkedeki 56 kuruluştan yalnızca 15'i en iyi performans gösteren kademede yer aldı; bu, önceki sıralamaya göre beş puanlık bir düşüş anlamına geliyor. Diğer 18 kişi ise iki sayı önde ikinci kademede yer aldı ve bir sonraki sözleşme döngüsünde sözleşmeleri için rekabet etmek zorunda kaldı. Ve 2020'dekinden iki fazla olan 24 kişi en düşük kademedeydi; yani tüm organ tedarik kuruluşlarının yaklaşık yüzde 42'si.

%42

Organ satın alan kuruluşların oranı 2021'de en düşük performans gösteren sıralamada yer aldı

Bu tür performans sorunları yeni değil, ancak 2021 yılına kadar kar amacı gütmeyen kuruluşlar sonuçlarını düzenleyicilere kendileri bildirdiler ve bu da onları elmalarla elmaları karşılaştırmayı imkansız hale getirdi. Teşkilat gözetimi, aileleri ölmekte olan sevdiklerinin organlarını bağışlamaya ikna etme gibi hassas bir işin önemli kısımlarını göz ardı etti.

Bu, kongrenin incelemesine konu olan ve uzmanların ve denetçilerin endüstrinin her yıl binlerce bağışla, bazı savunuculara göre yılda 28.000'e kadar organla yetersiz kalmasına katkıda bulunduğunu söylediği kronik opaklık geçmişinin bir parçası.

Buna rağmen hiçbir organ tedarik kuruluşu CMS ile olan multimilyon dolarlık sözleşmesini düşük performans nedeniyle kaybetmedi.

Yeni performans standartları, satın alma kuruluşlarının bunu bizzat raporlaması yerine, kaç bağışçının mümkün olduğuna dair harici bir ölçüm kullanıyor.

Önlemler iyileştiği için olası bir baskı da ufukta görünüyor: 2024 yılına kadar yeni standartları karşılamayan organ tedarik kuruluşlarının, en düşük performans kademesinde oldukları tespit edilirse ya sözleşmelerini kaybetmeleri ya da sözleşmeleri sürdürmek için rekabet etmeleri bekleniyor. bu veriler 2026 yeniden sertifikalandırma döneminde kullanıldığında.

Performans raporlamasını sıkılaştırsalar bile, düzenleyiciler organ bağışı sürecinin çok önemli bir bölümünü büyük ölçüde gözden kaçırıyorlar: Organ satın alma kuruluşlarının işlerini tam olarak nasıl yaptığı.

The Markup tarafından elde edilen belgeler ve sektörün duayenleriyle yapılan röportajlar, performans standartlarında büyük farklılıklar, zayıf federal izleme ve eğitim eksiklikleri olduğunu gösteriyor. Örneğin düzenleyiciler, satın alma kuruluşlarını olası bir bağışçı hakkında çağrıldıklarında hastanelere ne sıklıkta geldiklerini, ölmekte olan kişilerin aileleriyle ne kadar iyi etkileşim kurduklarını veya neden birisini bağış için takip etmemeyi seçtiklerini değerlendirmiyor.

Eleştirmenler, CMS ve diğer düzenleyicilerin kar amacı gütmeyen kuruluşların faaliyetlerini daha yakından izlemesi gerektiğini söylüyor.

Daha önce organ tedarik kuruluşlarına danışmanlık yapan sağlık hizmetleri araştırmacısı Brianna Doby, "Işık anahtarı olan karanlık bir odada duruyoruz" dedi.

Kuruluşların ana ticaret grubu olan Organ Tedarik Kuruluşları Birliği (AOPO), CMS ölçüsünün performansı ölçmek için yeterli olduğunu söyledi. AOPO başkanı Barry Massa, "Yetkilendirme sürecinin nihai ölçüsü, bir organın bağışlanıp başarılı bir şekilde nakledilip bağışlanmadığıdır, bu da CMS ölçümlerinde kayıtlıdır" dedi.

CMS'nin baş sağlık görevlisi Lee Fleisher, CMS'nin Medicare ve Medicaid'den ödeme almanın bir koşulu olarak organ tedarik kuruluşlarının işlerini nasıl yaptıklarına ilişkin gereklilikleri olduğunu söyledi. Ancak Markup'ın işaret ettiği düzenlemelerdeki gereksinimlerin çoğu yerleşik süreçlere sahip olmayı içeriyordu ancak süreçlerin ne olması gerektiğini içermiyordu.

Performans birbirine sıkı sıkıya bağlı endüstriler arasında büyük farklılıklar gösterdiğinden, organ tedarik kuruluşlarının performansı uzun süredir tartışmalı bir konu olmuştur.

Federal düzenleyicilerin yeni derecelendirme sistemi bu konuyu ele almayı amaçlamaktadır; Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri tarafından kaç bağışçının mümkün olduğuna ilişkin sağlanan ölüm ölçüsüyle karşılaştırıldığında, her bir satın alma kuruluşunun belirli bir yılda kaç bağışçıya sahip olduğunu ve kaç nakille sonuçlandığını ölçer.

Veriler yaklaşık iki yıl geride kalıyor. AOPO, 18 Nisan'da Senatör Ron Wyden'e (D-Oregon) bir mektup göndererek, sertifikası iptal edilecek çok sayıda satın alma kuruluşunun olması ve rekabet ve sertifikasyonun nasıl işleyeceğine ilişkin kamuya açıklanmış bir sürecin bulunmaması konusundaki endişelerini dile getirdi.

Kuruluşlar arasındaki düşük performans, organ bağışı hattını yıllardır takip ediyor. Organ tedarik organizasyonlarından biri olan LiveOnNY o kadar kötü bir iş çıkardı ki sözleşmesi neredeyse iki kez elinden alınıyordu.

LiveOnNY'nin kronik olarak zayıf performansı, bölgedeki hastanelerin Massachusetts'teki hastaneler ve Los Angeles'taki bir satın alma organizasyonuyla bir lobi grubu oluşturmasına zemin hazırladı.

Grup, ülke çapındaki hastanelerin daha geniş bir coğrafi bölgeden organ almasına olanak sağlayacak bir dava için hastaları işe aldı. (Geçen ay The Markup ve The Washington Post tarafından yayınlanan bir araştırmada , yeni politikanın kendisinin sorunlarla dolu olduğunu ve aralarında organ satın alma organizasyonu liderlerinin de bulunduğu küçük bir yönetici grubu tarafından yönetildiğini tespit ettik.)

Markup, bu soruşturmanın bir parçası olarak LiveOnNY'nin performansına ilişkin 2019 denetimini elde etti ve bunu aşağıda yayınlıyor.

Kredi:İşaretleme

Altyazı: New York organ satın alma organizasyonu LiveOnNY'nin Gift of Life Institute tarafından hazırlanan 2019 yılı denetimi. İşaretleme, kaynağının gizliliğinin korunmasına yardımcı olmak için belgeyi yeniden yazdı. Versiyonumuz orijinal belgede sağlanan ekleri içermemektedir.

LiveOnNY, en son sıralamalarda en düşük performans gösteren sıralamada yer aldı.

Kim Bağış Yapabilir?

Organ tedarik kuruluşlarının işlerini yapma biçimleri arasındaki farklılıklar, personelleri hastaneye ayak basmadan çok önce başlıyor. Federal yasaya göre hastaneler, yerel organ tedarik kuruluşlarını potansiyel organ bağışı adaylarına karşı uyarmak zorundadır.

Ancak, hizmet verdikleri hastanelerle istişarede bulunarak, bir hastanenin onları hangi noktada uyarması gerektiğine nasıl karar vereceğine kar amacı gütmeyen kuruluşlar karar verecektir. Federal düzenlemeler bunu açıklamıyor.

Bu “klinik tetikleyiciler” büyük ölçüde farklılık gösterir. Organ satın alma kuruluşları ve hastaneler tetikleyicilerini her zaman kamuoyuna duyurmazlar ancak The Markup, kamuya açık olarak yayınlanan veya başka kaynaklardan elde edilen bir düzineden fazla kişiyi inceledi.

Birinin gözbebeklerinin ışığa tepki verip vermemesi gibi beyin sapı reflekslerinin kaybı, beyin ölümü teşhisinde kullanıldığı için yaygın bir gerekliliktir; ancak bu reflekslerden kaçının kaybedilmesi gerektiği, kâr amacı gütmeyen kuruluşa bağlıdır.

Bazıları sadece bir refleksin yokluğunu gerektirirken, diğerleri iki tane gerektirir. Birçoğu, hastalara göz, sözel ve motor tepkilerine göre puan veren Glasgow Koma Ölçeği adı verilen beyin işlevselliği için bir puanlama sistemi kullanıyor ancak organ tedarik kuruluşları, hastaneler onları uyarmadan önce bu puanın ne olması gerektiği konusunda farklılık gösteriyor. Bazıları bu puanlama sistemini hiç kullanmıyor.

Gereksinimler ayrıca hastanelerin organ tedarik kuruluşlarını potansiyel bir bağışçı hakkında ne kadar hızlı bilgilendirmesi gerektiğine bağlı olarak da farklılık gösterir. Pek çok kuruluş, hastanelerin, olası bağış kriterlerini karşılayan bir kişinin bir saat içinde aranmasını şart koşuyor. Diğerleri hastanelerin dört saate kadar beklemesine izin veriyor. Çok uzun süre beklemek, hastanın organlarının bağış için uygun olmayacak şekilde ölebileceği anlamına gelebilir.

Organ tedarik kuruluşları da bu standartları çalıştıkları hastanelere net bir şekilde iletmekle yükümlüdür, ancak bu her zaman gerçekleşmez. The Markup'ın elde ettiği LiveOnNY değerlendirmesinde denetçiler, LiveOnNY tarafından hastane liderlerine "uygulama standartları veya klinik tetikleyiciler hakkında temel bilgilerin talep edildiğini ancak sunulmadığını" tespit etti.

LiveOnNY yorum taleplerine yanıt vermedi.

Organ tedarik organizasyonlarında yer alan kişilere göre, tıbbın neredeyse tüm diğer alanlarından farklı olarak, klinik tetikleyicilerin en iyi bağış sonuçlarını ürettiği yıllar süren kanıta dayalı uygulamalara dayanmıyor.

Florida merkezli organ satın alma organizasyonu OurLegacy'nin CEO'su Ginny McBride, "Buna bağlı bir araştırma yok" dedi. "Her şey gözlemsel."

OurLegacy, en son verilerde en üst performans kademesinde yer aldı.

Personel alımı

Ölümcül hasta veya yaralı bir hastanın organ bağışçısı olup olmayacağı, durumlarının niteliğine bağlıdır ancak aynı zamanda organ tedarik kuruluşlarındaki personelin görevlerini nasıl yerine getirdiğine de bağlıdır.

En temel düzeyde, personelin bir kişinin bağışçı olup olamayacağını değerlendirmek ve bağış yapmak istiyorlarsa o kişinin ailesiyle en iyi eylem planı hakkında konuşmak için hızla hastanelere gitmesi gerekir.

Tüm organ satın alma kuruluşlarının bu konuda iyi bir geçmişi yoktur. Örneğin LiveOnNY denetimi, LiveOnNY personelinin arandığında rutin olarak hastanelere gelmediğini ortaya çıkardı.

CMS, bir organ tedarik kuruluşunun bağış için birine neden başvurmadığını değerlendirmez.

İşin en zorlu kısımlarından biri ölmekte olan hastaların aileleriyle konuşmak. CMS, ailelerin bağış konusundaki inançları için "takdir ve hassasiyet" gerektirse de, ajans bu önemli sosyal becerileri ölçmüyor.

Ve personelini bu etkileşimler için eğitmek her organ tedarik kuruluşunun sorumluluğundadır. Bazılarında bu ve bağış sürecinin diğer yönleri için uzmanlaşmış ekipler bulunurken, diğerlerinde çalışanlar daha geniş bir beceri seti konusunda eğitilmiştir.

Denetçiler 2019'da LiveOnNY personelinin aynı eğitime sahip olmadığını ve birçoğunun o kadar uzman olduğunu ve bağış sürecini karmaşık hale getirdiğini yazdı. Denetim ayrıca eğitimin çoğunun iş başında yapıldığını ve "özellikle iletişim becerileriyle ilgili yeterlilik kontrollerini" içermediğini de ortaya çıkardı.

Denetim, ailelerden izin almakla görevli personelin, reddedilme endişesi nedeniyle ailelere yaklaşmayı ertelediğini ve bunun da "kesinlikle bağış fırsatlarının kaybedilmesine yol açtığını" ortaya çıkardı.

Bu tür işleri gerçekleştirmek için gereken dereceler veya eğitim için tek tip gereklilikler yoktur. Çalışanlar Sertifikalı Tedarik Nakil Koordinatörü sertifikası alabilir ancak bu sektörde isteğe bağlıdır ve tüm kar amacı gütmeyen kuruluşlar tarafından zorunlu tutulmaz. Bu boşluğu doldurmaya yardımcı olmak için Toledo Üniversitesi adlı bir üniversite, organ nakli ve bağış bilimleri alanında yüksek lisans derecesi sunmaktadır.

Üniversite, hem alana girmek isteyenler için kişisel bir kurs hem de halihazırda alanda belirli bir alanda becerilerini geliştirmek isteyenler için çevrimiçi bir parkur sunmaktadır.

Üniversitenin organ nakli ve bağış bilimleri program direktörü Julie DeSantis, eğitimini farklı kılan şeyin, aileye yaklaşmak gibi belirli bir konuda uzmanlaşmak yerine, tüm organ bağışı süreci boyunca standardizasyon ve eğitim olduğunu söyledi.

Web sitesine göre mezunları ülke çapında düzinelerce organ satın alma kuruluşunda istihdam ediliyor. Ancak transplantasyon programının mezun olan sınıfları küçüktür; en fazla 10 kişi.

Düzenleme

Sisteme yakın bazı kişiler, kâr amacı gütmeyen kuruluşların performansını daha iyi ölçmek için düzenleyicilerin organ tedarik kuruluşlarının sadece sonuçlarına değil süreçlerine de bakması gerektiğini söyledi.

Alabama Üniversitesi sağlık hukuku profesörü Benjamin McMichael, "Sürecin sonuçla sıkı bir şekilde bağlantılı olduğunu düşünürsek, prosedürdeki aksaklıkların nerede olduğunu bulmak, kurtarılan organ sayısını artırmanıza yardımcı olabilir" dedi. .

Bu verilerin bir kısmı zaten organ tedarik organizasyonlarını denetleyenlerin elinde.

Birleşik Organ Paylaşımı Ağı (UNOS), federal nakil sistemini federal bir sözleşme kapsamında işleten kar amacı gütmeyen kuruluştur. Organ Tedarik ve Nakil Ağı adlı bu sistemi yaklaşık kırk yıldır işletiyor.

Görevleri gereği organ alım organizasyonlarını denetler. UNOS kurumsal veri yönetimi direktörü Nadine Hoffman, UNOS'un CMS gibi "ödeme ve sertifikanın iptali de dahil olmak üzere yaptırım uygulama" yetkisine sahip olmadığını söyledi.

Tedarik kuruluşlarının, bağış sayılabilecek her ölüm ve her “yakın nörolojik” ölüm için form göndermeleri gerekiyor. “Ölüm bildirim kaydı” adı verilen formda, hastaya ait demografik bilgiler, bağış için ne zaman sevk edildiği, bağış yapıp yapmadığı, aileden onay alınıp alınmadığı, ölüm nedeni, nasıl öldüğü gibi bilgiler yer alıyor. faktörler.

Bu bilgi, düzenleyicilerin kimlerin bağış için takip edilmediğine ilişkin kalıpları belirlemesine ve iyileştirilecek alanları belirlemesine olanak tanıyabilir.

Hoffman, UNOS'un bu formdaki bilgileri organ tedarik kuruluşlarının performansını değerlendirmek için kullanmadığını söyledi. Form aracılığıyla toplanan verileri, ABD Sağlık ve İnsani Hizmetler Bakanlığı'nın doğrudan UNOS ile sözleşme yapan şubesi olan Sağlık Kaynakları ve Hizmetleri İdaresi ile paylaşır.

Hoffman, UNOS'un "farklı bilgiler toplamasının faydalı olup olmayacağını tartıştığını", özellikle de CMS'nin (organ tedarik organizasyonu) performansını belirlemek için yeni ölçümler oluşturduğunu söyledi. Bunun hangi bilgiler olabileceği konusunda ayrıntılı bilgi vermedi.

Ajansın baş sağlık görevlisi Fleisher'e göre CMS, form aracılığıyla toplanan verileri almıyor. Bunun yerine kurum, organ tedarik organizasyonlarını yeniden sertifikalandırmak için her dört yılda bir kendi anketlerini yürütüyor ve diğer gerekliliklerin yanı sıra bağışçıların değerlendirilmesi ve yönetilmesi, bağış için zaman çerçeveleri ve ailelerle etkileşimler için dahili protokollerin mevcut olmasını zorunlu kılıyor.

Ancak CMS bu protokollerin ne olması gerektiğini belirlemez. Ayrıca ölümler, kurtarılamayan organlar, bağış onayı ve bağışçı sayısı gibi konulara ilişkin verilere de ihtiyaç duyuluyor.

Gerçek şu ki, işimizi en iyi şekilde yapmak için sorumlu tutulmamız gerekiyor.

Diane Brockmeier, Orta Amerika Organ Nakli

Tedarik kuruluşlarının ticaret birliği AOPO, daha önce bu alanların bazılarında daha fazla spesifiklik içeren kuruluşların akreditasyon denetimlerini gerçekleştirmişti. Yeni CMS performans standartlarının yürürlüğe girdiği yıl olan 2021'in sonlarında durduruldu.

Ölüm bildirimi kaydında, düzenleyicilerin bağış sürecini büyük ölçüde etkileyen sosyal becerilere daha yakından bakmasına olanak tanıyacak önlemler eksik. Kâr amacı gütmeyen kuruluşların ana düzenleyicisi olan CMS'nin gözetiminin diğer alanlarında bunu yakalayabilecek mekanizmalar zaten var.

Örneğin darülaceze hastalarının ailelerinin, darülaceze çalışanlarının sevdikleri kişinin bakımı hakkında kendilerini güncel tutup tutmadıklarını, onları dinleyip dinlemediklerini, onlara zamanında katılıp katılmadıklarını ve sevdiklerine saygılı davranıp davranmadıklarını soran bir anket doldurmaları gerekmektedir. Darülaceze merkezini sıfırdan 10'a kadar derecelendirin.

Bunun ötesinde, altı organ satın alma kuruluşu, "ırk ve etnik köken de dahil olmak üzere potansiyel bağışçıların nerede ve nasıl kaybolduğunu daha iyi anlamak için" analiz için Massachusetts Teknoloji Enstitüsü'nün (MIT) Sağlıklı ML Laboratuvarı ile 10 yıllık bu tür verileri paylaşarak kitaplarını açmaya gönüllü oldu. 2021 ortaklık duyurusuna göre. İşbirliği halen devam etmektedir.

McBride'ın kuruluşu OurLegacy, katılımcı satın alma kuruluşlarından biridir. McBride, LiveOnNY'nin daha önce bu çabanın bir parçası olduğunu ancak o zamandan beri geri çekildiğini söyledi.

MIT ile paylaşılan veriler, kar amacı gütmeyen kuruluşların hastaneye geldiği zaman, bir aileye başvurdukları zaman, ailenin tepkisi ve organları dağıtmaya ne zaman başladıkları da dahil olmak üzere kuruluşların performansının karmaşıklığı hakkında çok miktarda bilgi içeriyor.

"Aldığımız her karar, yaptığımız her eylem bu veri tabanına dahil ediliyor" dedi.

Massa, AOPO'nun "veri paylaşımını desteklediğini" söyledi. Şu anda dışarıdan bir danışmanla "bağış ve nakil oranlarını artırmak amacıyla" "sevkler, hasta demografisi, izinler ve kurtarılan ve nakledilen organlar" hakkında bilgiler içeren bir veri paylaşımı çalışması üzerinde çalışıyor. Zorunlu değildir.

Bu sorunların ele alınması, bu tür organ tedarik kuruluşu verileri konusunda daha fazla şeffaflık gerektirecek ve düzenleyicilerin halihazırda toplanmış olan verileri kullanmasını gerektirecektir.

Missouri merkezli satın alma kuruluşu Mid-America Transplant'ın CEO'su Diane Brockmeier, "Gerçek şu ki, işimizi en iyi şekilde yapmak için sorumlu tutulmamız gerekiyor" dedi. En üst performans kademesinde yer aldı. “Hastalar bunu hak ediyor.”

kaydeden Malena Carollo

Burada da yayınlandı

Unsplash'ta Nguyễn Hiệp'in fotoğrafı